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肺癌患者家属亲述:化疗免疫全面耐药后,如何赢得一线生机?

发布于2021-08-19基因检测

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耐药是肺癌患者抗肿瘤治疗过程不可回避的话题。多线治疗后出现疾病进展,往往很多医生也束手无策。肿瘤治疗全面耐药后该怎么办?肺癌帮患者家属亲述:化疗免疫全面耐药后,如何赢得一线生机?

01.普通感冒竟查出肺癌晚期!

2018年7月的一天,我老公开始有点咳嗽,吃了感冒药仍不见好转。10月份,老公咳嗽时发现痰中带有血丝,我们决定去医院去看一看,但多项检查都找不出问题所在。

我们在胸外科做了两次支气管镜,结果病理结果出来倾向于肺腺癌。医生说目前可能尚属于早期,让我们回家等PET-CT结果,不出意外星期一能手术。

就在术前准备都做完的时候,PET-CT报告传来不好的消息:肺癌晚期已转移,只能内科治疗!得到这个消息仿佛天塌了一般,我佯装镇定,骗老公说病情不重,需要内科辅助治疗。

肿瘤内科医生说肺腺癌基因突变概率很高,如果能靶向治疗的话,即使肺癌晚期也能长期生存。于是我们抽血做了基因检测,在等结果的同时开启了第一周期化疗。

02.该不该放弃治疗?

第一次基因检测报告出来了:没有突变!没有手术和靶向治疗机会,我们只能选择全身化疗。在历经化疗4次、放疗33次后病情暂时控制住了,我们回到了当地医院。

当地主任建议继续维持原方案治疗,但可以穿刺组织再做一次基因检测,但这次依旧没有突变。于是2年多的时间,我们频繁的往返医院化疗、免疫治疗、抗血管生成治疗。

2021年3月老公突然感觉腰疼,我脑海里萌生了一个不好的预感:骨转移!我们马上去医院检查,结果除了预料内的骨转移,还有胸腔积液。经过长时间治疗,肿瘤已全面耐药,当地医生说已无药可用了。

我们前往北京寻求专家意见,但专家也说没有办法了。我彻底慌了,开始在网上查各种资料,把最后的希望寄托在中医治疗上。通过不同病友介绍,我们看了不少中医,但吃完中药不但没有一点效果,反而越来越严重。到最后走路只能走几十米,呼吸困难、喘憋,靠止痛药维持。

我再次找到主任询问以前的治疗方案可不可以从头再用一遍,主任说我老公体质太差,如果再化疗可能加速病情恶化,不如回家休养。主任说的很委婉,但是我知道这一次真的走投无路了!从主任办公室走出来,我大哭一场,难道真的要放弃了吗?

03.最后一线生机!

回到家,我从各种途径寻找疾病诊疗的相关信息。从肺癌帮病友群了解到化疗期间可能产生新的突变,于是我萌生了一个想法:要不要再做一次基因检测?我联系了肺癌帮就医助手希望得到一些建议。在了解到我的情况后,小助手说概率比较低,但确实是目前的唯一希望,还跟我分享了一些其他病友的治疗经历,建议我用胸水再做一次肺癌基本靶点的基因检测,也为了以后不留遗憾!我再次找到了主任,主任认为再次做检测基因突变的概率很低,不建议我花“冤枉钱”。但看我态度诚恳且坚决,于是同意用胸腔积液提取的肿瘤组织做肺癌EGFR、ALK、ROS1这3个靶点的基因检测,也是这次基因检测为老公迎来一线生机!三天后,我接到了主治医生的电话,他欣喜的告诉我:胸水组织标本中检测到了EGFR黄金突变,可以行靶向治疗!我难以形容当时的喜悦心情,好像黑暗中的一束微光,老公终于有救了!

04.抗癌心得分享

现在老公已经服用奥希替尼一个月,复查CT显示肿瘤明显缩小,止痛药也减量了,庆幸自己当时的决定及坚持,让我们的小家有了新的希望。我们想将自己的治疗经历及抗癌心得分享给各位肺癌病友,希望大家在治疗过程中少走弯路。

1、保持良好心态。

虽然抗肿瘤治疗有一定副作用,但老公坚持克服,心态一直很好。他认为不能因疾病而抛弃生活,生病了更要学会享受生活。所以生病之后除了住院治疗,其他时间都跟生病前一样。

2、配合医生治疗。

精准医疗时代下,肺癌已经实现同病异治、个性化治疗。在这个过程中发挥关键作用的是肿瘤科医生,而不是某种“特效药”或“特异疗法”。大多数情况下肿瘤需要联合治疗,医生的作用就是根据患者本身情况综合评估得出更适合的方案。

3、理性看待中药在抗肿瘤治疗中的作用。

中药有调理身体、益气扶正的作用,可能也有部分病友因此获益。但不建议用中药代替规范的抗肿瘤治疗。我老公也吃了上万的中药,结果适得其反,不仅让中药损伤了肝肾功能,贻误了治疗时机。

4、充分发挥病友交流平台的作用。

老公患病后,我加入了肺癌帮平台,经常在APP及病友群交流治疗经历,同时从其他病友那里汲取治疗经验。决定做第3次基因检测很大程度要感谢肺癌帮病友的建议及支持。

5、不要放弃任何一线希望!

全面耐药之后,我深知再次检测基因突变概率很小,但争取或许还有机会,放弃就一丝希望都没了!再次检测即使没有突变,以后也不会因为自己没尽最大努力而后悔!最终的结果也证明我的选择没有错。

或许您和故事的主人公有着类似的经历,当多线治疗失败,如何走出耐药困局呢?主人公的精神及做法都值得我们思考及学习,坚持才有希望,坚持才能让有限的希望变成无限的可能!看了这位病友的治疗经历,不禁有人产生疑问,做了3次基因检测才查到EGFR突变,是不是前2次基因检测结果不准确?如何做基因检测才能更精准呢?基因检测阴性结果怎么办?

为了解答基因检测这些疑问,8月13日肺癌帮邀请北京协和医院病理科的吴焕文主任从分子病理学角度为我们进行了基因检测及靶向治疗相关知识的科普,目前直播回放已生成,各位病友可以进入直播间观看。

基因检测是解锁癌症治疗的“密码”。精准医疗时代下,肺癌已经实现同病异治、个性化治疗。基因检测对肺癌精准靶向治疗的推动功不可没。

通过基因检测寻找突变靶点,开展个性化精准治疗,大大提高了肺癌患者的生存期、降低了副作用,使肺癌患者拥有了更高质量的生活。

对于有基因检测需求的病友,肺癌帮推出了基因检测慈善援助计划,为有基因检测需求的肺癌病友提供经济补助,您可以添加肺癌帮就医助手微信(feiaibang2),获取属于您的基因检测福利!




曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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