一个女儿的心愿：带着75岁患癌的父亲自驾中国行

他的寿命可能只剩下八个月。”

这是我一生中，听到的最难接受的一句话。医生这样说时，我的脑海一片空白，在此之前，我从未想过，父亲会被确诊肺癌。

01父亲的生命进入倒计时

那是2018年，父亲73岁，已从单位退休8年。多年来，他身体一向很健康，体检从未查出任何基础病。我和父母同住在一个城市，在意外降临的一个月前，我们一家三口还在自驾游。这是我们家每年的固定项目，由我开车，载着父母，从深圳往北开，有时去山西，有时去山东。

父亲精神很足，玩了一个月的自驾游，都不疲惫，但今年和往年的唯一不同，就是他的胃口变小了。我只当父亲年龄大了，不以为意。

没想到父亲的不适，逐渐扩散，一开始他只是头晕，自己归因于颈椎疼，我赶紧买了一些药。父亲吃了却不见效，这时我脑海里警钟大响，立即带父亲到医院检查。

先做了核磁共振，结果显示，父亲有脑转移瘤。母亲接触过医学知识，看着报告，当即叫道“不好”，我的心沉了下去。医生也告知，这是恶性的瘤子，意味着父亲体内出现了癌细胞。

紧接着，我带父亲做CT。检查结束，3月9号那天，我心痛地得知，父亲患了肺癌。癌细胞从右肺已往全身扩散，骨骼、肝、肾、淋巴等器官，都受到癌细胞的侵袭。病情不容乐观，医生断言父亲的寿命已进入倒计时。

在此之前，我总觉得癌症是一个遥远、陌生的词，没想到父亲会毫无征兆地患上肺癌。

无措时，一位曾患肠癌的亲戚提议，可前往广州的中山大学附属肿瘤医院治病（广州人简称这家专业的医院为“中肿”）。此时，父亲的头晕已发展至轻度昏迷。我没有犹豫，当即办理了各项转诊手续，带父亲从深圳到广州，跨市就医。

02没有任何事情比得上父亲重要

由于父亲重病，高龄的母亲在打击下，心脏也受到刺激，医生建议她住院治疗。里里外外，我的家到了危在旦夕的关头。

作为独女，我没有兄弟姐妹可以互相支持，我只能独自撑起这个家。于是，44岁的我毅然决定辞掉工作，全心陪伴父亲。

还记得小时候，我被烫伤了，父亲很是担忧，但他没有表露出太多悲伤的情绪。半夜醒来，只看见父亲默默地坐在床边，为我涂药。从小到大，父亲无微不至地照顾我、包容我的一切，不管发生什么事，他都是我的靠山。可这一次，父亲患了重病，该换我来守护他了，因为没有任何事情比得上父亲重要。

虽然肺癌来势汹汹，但我不愿放弃，因为这么多年来与父亲的相处，让我信任父亲的坚强，只要有一丝可能，我都愿意尝试。即使医生说“寿命只剩8个月”，但我总有一种感觉，父亲是不会那么快走的。

后来，妈妈出院回家休息，我便和亲戚带着父亲抵达“中肿”，挂了知名专家刘俊玲教授的号。刘教授针对病情，要求父亲做一系列详细的检查。

可是，大大小小的检查很费时，而且每项检查都需要排队好几天的时间。考虑到父亲身体虚弱、不便移动，我决定还是回到深圳当地医院做检查，等出了结果，我再带着报告去“中肿”寻求治疗方案。

父亲此时的病情更加严重了，到了无法站立的地步，需要人搀扶在左右，一旦站的时间稍长，就头脑晕眩，只能躺在床上休息。在等待检查结果的日子里，我和母亲日夜陪伴在他的身边。但父亲受到脑肿瘤的压迫，胃口全无，一天只喝得下一盒牛奶，肉眼可见一天天地消瘦下去，还摸得到骨头。由于没有正常进食，他几乎不用去卫生间。

每天早晨醒来，我第一件事就是去查看父亲的情况，不断地问他：“想吃什么？想喝什么？”答案总是否定的，我仍耐心地问，盼望着或许哪一刻，父亲会想吃东西。即使在夜间，父亲房间的门也敞开的，以便我能够随时关注他的需求，时刻看一眼。

从前，我和父亲无话不谈，节假日常常畅谈到深夜，他了解我人生中的每个选择，可以说我和父亲之间的交流都是坦然的。但在肺癌这件事上，我准备第一次藏起秘密，向父亲和母亲两边，都隐瞒病情的严重性，自己承受压力。

我只告诉父亲，他得了肺癌，但没有告诉他病情的严重程度。在疾病面前，父亲一如既往，表现得非常坚强。可我看着父亲滴米不进，还是会感到心痛，每每快到撑不下去的时候就会想起和父亲的点点滴滴，我希望自己能像他一样，所以即便再难过，我都没有哭过一次，怕他听见伤心。

那些煎熬的日子里，我晚上常失眠。凌晨两三点，被噩梦惊醒后就睡不着，躺在床上欲哭无泪。脑袋里像塞满浆糊，在无边的黑暗里，只能暗暗祈求奇迹降临。

03靶向治疗见曙光

终于在两周内，父亲的检查陆续完成。我带着报告，赶紧到广州找到刘教授。由于父亲不抽烟、不喝酒、没有不良习惯，家族也无遗传病史。考虑到基因突变的可能，刘教授建议父亲做基因检测。四天后，我拿到了检测结果，是EGFR 19号外显子突变阳性。

刘教授一看，就说：“太好了。这种情况，他非常适合吃靶向药。”刘教授所说的靶向药，是当时2017年刚上市没多久的二代靶向药。

我后来才了解到，在非小细胞肺癌中，EGFR基因突变的概率相当高，通过基因检测找到突变的靶点，再服用针对性的靶向药，对症治疗，效果可想而知。

在等待检测结果的日子里，方方面面我都已经做好了最坏打算，比如已经做好了父亲必须动手术、化疗的心理准备，没想到靶向治疗就可以了，不用住院、开刀，省去繁琐和危险，治疗方案意外的简单。按刘教授建议，我们先吃一盒二代靶向药，是七天的量，回家观察再看看。

3月26日的晚上，父亲开始服药，第二天我便发现，父亲已可以自行上卫生间。慢慢的，他身体有了力气，胃口变大，重新开始吃饭。几天前他还卧床不起，但服药一周后，效果惊人的明显，父亲不用旁人搀扶，能够正常走路，令人不敢相信。

但世事两难全，副作用是所有患者都绕不开的关卡。服用二代靶向药后，父亲身上开始起疹，皮肤大面积、密集出现的疹子，从他的背部蔓延到头、脸，将父亲的皮肤变成黄红相间的拼图，又伴随着瘙痒，但父亲又不能抓、挠，只能强忍着。

为了更好地照顾父亲，我主动加入若干个病友交流群，希望从中了解肺癌相关的知识。遇到皮疹问题，听病友介绍中药可缓解，我便马上带着父亲去看中医。医生开药后，父亲按量服用，喝了一个疗程中药，皮疹就缓解了不少，已长出的疹瘪下去，皮肤变得干净，也不再长出新的疹，我松了一口气。

我还了解到，靶向药另一常见的副作用是腹泻，有的病友甚至因此没办法走路，好在父亲的腹泻症状较轻，但他发生口腔溃疡和甲沟炎：指甲缝里渗出点点血迹，十个手指头都贴满了创口贴；口腔溃疡也反复出现，不间断的痛疼感折磨着父亲。

但坚强的父亲从未抱怨过一句。我们心里都明白，靶向药已起到救命的疗效。是药三分毒，服药初期产生的这些副作用都是必然的，能找到方法应对就好。

父亲持续喝着中药，以抑制皮疹。在治疗过程中，他的味觉也受到了影响，连喝白开水都觉得咸，我们就为他单独做一份不放盐的饭，即使缺少食欲，父亲也会要求自己吃下一日三餐。

除了这一点点小困难之外，父亲的生活几乎回到了从前。

04期盼再来一次自驾中国行

确定靶向治疗方案后，最开始，我需要每周从深圳跑广州拿一周的药，慢慢的，频率变成两周一次、一月一次。经过一段时间的服药，父亲的身体状况已趋于稳定。

药物虽好，遗憾当时还没有进入医保（编者注：该药物在2018年10月进入了医保），综合考虑家庭环境，我还是选择了自费购买。后来，在刘教授的介绍下，我了解到“生命转吉”慈善项目，符合相关条件的肺癌患者，有机会可以通过它获得经济援助。我整理了购药发票、医生处方等资料，替父亲申请了援助。

很快，审批通过了，治疗所产生的经济负担减轻了。吃了二代靶向药一段时间后，父亲出现了耐药，医生建议做二次基因检测。幸好，父亲出现了T790M的耐药突变，便转用了第三代靶向药，至今身体情况不错，他遵照医生建议，饮食少糖，滴酒不沾，健康作息。

随着情况好转，我也慢慢向父母透露最初的病情，回想当时的危险，大家都感到了“劫后余生”的幸运，倍感珍惜当下的幸福。

病友微微（化名）和她的父亲

父母情况变好了，我也重新开始了工作，住得也离父母更近了，开车到家里只要20分钟。平日晚上无事时，我便去看望他们，一起住上三五天，度过温馨的家庭生活。最近几年我爱上了做木工，母亲想要个挂包上的小挂饰，我马上给她做了只木头长颈鹿。而恢复精力的父亲，也重拾起了爱好，在家整理他喜欢的历史资料，享受“慢生活”。从外表上，看不出他有任何异常。

去年冬天，我还带着父母去泡了趟暖暖的温泉。现在，父亲服用靶向药已两年多，等他的身体更好一些，我想再来一次全家自驾游，这次往陕西走一趟，看北部风光，这是父亲一直以来的心愿。

生活依旧精彩，我期待着，延续一家人“自驾中国行”梦想的一天。

医生寄语

刘俊玲教授

中山大学附属肿瘤医院  肿瘤内科

临床博士 副主任医师 硕士生导师

广东省胸部肿瘤防治研究会小细胞肺癌分会主委

专业特长：

恶性肿瘤内科治疗，尤其是胸部肿瘤（肺癌、胸腺瘤、恶性胸膜间皮瘤、纵隔肿瘤等）的临床工作及抗癌药物研究。

发表SCI和中文核心期刊论文30多篇。其中近年来以第一作者或通讯作者在《Oncotarget》，《BMC Cancer》，《Breast Cancer Res 》《Chin J Cancer Res 》等中外杂志发表论文多篇。

2007年3月~2008年3月在日本国立癌中心中央医院呼吸器内科研修 访问学者

这是一例2018年3月19日首次到中肿就诊的患者，当时院外影像学诊断为右上肺占位右肺门纵隔淋巴结转移双肺骨脑和脑膜转移T2N2M1c，IV期。因患者不吸烟，3月22日在当地完成气管镜检查，因首诊时本院的外周血EGFR检测报告为EGFR Del19阳性，家属3月23日第2次复诊，告知病人卧床，病势加重，甚至不能亲自到诊。

听到这种情况，我们决定在病理报告出来之前开始用药，因为当时3代药月费5万多，相比之下2代药与1代药在血脑屏障渗透率相似但2代药与EGFR受体亲和力强，甚至超过3代药，并且刚在国内上市不久，费用一个月7000多，而且7个月后费用全免。

脑膜转移病人通常预后不好，但我们欣喜地看到病人坚持用药13个月到2019年5月9日，才出现T790M突变耐药和症状复发，此时三代药刚降价，并取得医保T790M突变二线治疗的适应症，换药为病人减轻了很大的治疗经济负担。2019年12月，病人颅内出现了寡进展，继续服用三代药加局部放疗SRS后，病情稳定至今14个月。这是一例“2+3”靶向治疗成功的病例，对于脑膜转移的患者治疗时间加起来已经27个月，并且奇迹还在继续，令人由衷为之高兴和欣慰！