抗癌4年，自律让我活得依旧精彩

为了鼓励EGFR 19外显子缺失突变（Del19）的病友，今年4月《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起了“人生依旧精彩”抗癌故事系列征文活动。至今已收到不少病友和家属的来信，我们会在每月19日刊登这些激励人心的故事。希望您在感受鼓舞之余也能说出自己的故事，借此传递给更多人力量。

我的人生是从2016年开始脱轨的。

那年我刚满50岁，从事混凝土生意，攒下了一笔钱。作为家庭的主心骨，我原本打算工作到60岁，结果一场突如其来的手术，搅乱了一切。

1.一场未知的手术

意外发生在10月份。那天凌晨1点，我结束应酬后回家，正要躺下休息时，突然发觉右胸口有点疼。不过，疼痛感也就只持续了一会，我便没当回事，照常入睡。可第二天工作时，同样的部位再次发疼，我开始怀疑胸部出了问题。

在这之前，我的身体很健康，连和感冒打交道都很少。这次的疼，却像触电一样，在接下来的几天时不时发作。我将情况告诉妻子，她听了后，立即劝我上医院做检查。

挨了一周，我进了医院看病，先是拍CT。结果出来后，医生说“肺部有斑点”，便先用抗生素输液治疗。连续输了12天后，情况却没有好转，医生便马上安排了一系列检查。在此过程中，都是家人替我取结果、和医生沟通。

两周后，家人告诉我：“你这次要动手术。”大概猜到，他们是怕我担心，没跟说我得的是什么病。我也就没多问，心想不管是什么结果，我都得坚强面对。

这么多年来，我一直是家里的顶梁柱，妻子负责照顾儿子，我负责挣钱。在10来岁的时候，因家庭经济环境有限，我不得已辍学。为了挣更多的钱，我只好走上了做生意的这条路，一直在外奔波。有次发现煤炭生意的商机，我不远千里，从江苏跑到了内蒙古打拼，那会忙得两三个月才能回一趟家。

可做生意并非稳赚不赔，压力大时，我便养成了抽烟的习惯，多的时候一天要抽一包烟，来舒缓身心。再苦再累，我想着只要能为家人多挣一分钱，都是值得的，于是咬着牙支撑下来。功夫不负有心人，我用挣来的血汗钱买了房，供儿子一路读到大学。

2012年，我听人说到利比亚做钢材生意，一年能挣25万。当时46岁的我，毅然决定出国营生，这意味着一年只能回一次家。在国外奋斗了2年，碰上那里战争爆发，我这才回了国，从2014年下半年开始做混凝土生意。在那时，我凌晨4点就得起床，忙到下午6点，晚上的时间也被各种应酬填满。

这样的日子持续了2年，直到这场意外的疾病出现。被推进手术室时，我不断告诉自己，家庭还需要我，我一定不能被打倒。

2.康复后的晴天霹雳

2016年10月底，手术顺利完成，我平安出了院。在家休养一年后，感到身体逐渐恢复，重新工作的念头又冒了出来，妻子劝我：“你再多休息会吧。”可我想到儿子刚成家立业，以后家里需要用钱的地方只多不少，决意继续做混凝土生意。

这一次，我特意缩减了工作时间，尽量让自己不那么辛苦。平稳地过了10个月。当我以为一切回归正轨时，突然有一天，我感觉胸口像吃了颗子弹般，特别疼。不敢耽搁，我立即上医院做检查、验血。结果是家人去拿的，他们告诉我，病情复发了。听到这个消息，我才猛然意识到，自己之前得的是应该是癌症。

这次，医生看着查出的血液肿瘤标志物指标，吓坏了。拿到最终结果，我的心也沉了下去：癌细胞已经扩散到骨骼。

在这种情况下，化疗已不是最好的治疗方案，医生建议我们，可以考虑靶向药治疗。怕身体扛不住化疗，我很快做了基因检测。

2017年11月，带着结果，我来到江阴市人民医院，找肿瘤内科权威的茅卫东医生问诊。由于我是Del19突变（19号外显子缺失）伴tp53双突变，茅医生判断我适合吃靶向药。

在那时，我对靶向药的知识完全很陌生，表示绝对信任茅医生，在他的推荐下，我选择了刚刚上市半年的二代EGFR-TKI靶向药。当天，我就服下了药，开始治疗。

3.靠医生，也要靠自律

服药后胸口不疼了，但一周后副作用就出现了。茅医生提醒过我，这是患者需要跨过的坎。由于靶向药直接攻击癌细胞，出现的副作用，某种程度上就像是癌细胞的“负隅顽抗”，也是必须承受的。

首先出现的是水样稀腹泻，我一天得跑五、六次卫生间。紧接着，大面积的皮疹占领了我的头、胸和后背。看着镜子中的脸，我感到难为情，不敢出门。

我开始研究应对副作用的方式，想着如果我能控制好它，病情得到缓解，就不会给家庭再造成负担。于是，我在网上大量检索资料，发现一种应对皮疹的药，就买来试一试，没有效果，我也不灰心，继续寻找下一种。试了四、五种药后，我发现了一款效果不错的软膏。涂抹后，红、痒的皮疹慢慢消退，只是在春天来的那一两个月，季节性地出现，不过都比以前要好多了。

皮疹缓解后，阻碍我出门的还有甲沟炎，这也是我觉得最难治的副作用。脚趾红肿，肉芽从脚甲的边缘冒出。我走路的时候，鞋子挤压脚趾，经常引发流脓、出血，伴随着剧痛。我选择穿宽松一些的鞋子，试图减少活动，同时寻找对症的药。反正“死马当活马医”，试用了五六种药后，现在炎症基本上好转。

应对副作用，我的经验是早处理、不放弃、多尝试，最关键的还是自律，不要制造新的问题。生病后，我第一时间戒酒，抽了25年的烟说戒也就戒掉了，完全改变之前应酬时大鱼大肉的饮食习惯，不吃油腻的食物，肉最多吃一两块，如此一来，腹泻的症状就基本控制好了。

每两个月，我会去医院做一次例行检查。结果显示，我的身体状况逐渐稳定。

4.活在当下，等待未来

病情平稳，我仍然保持着自律的习惯。每天早晨，我6点准时起床吃药，并坚持在23点前睡觉。为了强健体魄，除非刮大风、下暴雨，每天晚上我一定出门走7500步。一天下来，我平均会走12000步。

现在生活慢下来，我开心地享受每一天，能睡能吃，平日做做家务、为家人煮饭、养养花，乐此不疲，在和可爱的孙子互动中体会天伦之乐。

孝顺的儿子有空就带我去旅游，一年我们会外出四五趟。我在南京、无锡、宜兴、杭州都留下了足迹。徒步时，我可以连续走两小时，都不累，从外表上看，我也与常人无异，这些都给了我乐观生活的信心。有时聚餐，儿子高兴地喝酒，我也能忍着，绝对滴酒不沾，只用橙汁和他碰杯。

图 | 老王（化名）与家人

经济方面，自费吃了30多盒二代靶向药后，我了解到有一慈善援助项目“生命转吉”可以减轻肺癌患者的经济负担。通过申请，我获得了免费的赠药，到现在也没有出现耐药。（编者注：该药物在2018年10月被纳入医保）

一切都在朝好的方向发展，我又有了再为家庭出力的念头，因为在我养病的这段时间，妻子外出找了一份工作贴补家用。我现在的心愿就是再过几年，等身体稳定了我可以再出去打拼，到60岁再退休。

生活依旧精彩，我期待着和家人一同创造美好的明天。

医生点评

茅卫东 教授

江阴市人民医院肿瘤中心主任兼肿瘤一科主任

主任医师、硕士生导师

中国医药教育协会肿瘤免疫治疗专委会  委员

中国医药教育协会腹部肿瘤专委会江苏基地  副主任委员

江苏省免疫学会肿瘤免疫治疗专业委员会  副主任委员

江苏省医学会肿瘤放射治疗学分会  委员

江苏省抗癌协会肿瘤化疗专业委员会  委员

无锡市医学会化疗与生物治疗专业委员会  副主任委员

无锡市医学会肿瘤分会  副主任委员

江阴市医学会肿瘤分会  主任委员

2013年加拿大麦吉尔大学附属蒙特利尔总院访问学者

最初在看到老王CT报告和骨转移报告的那一刻，我对他的状况很是担忧，患者还这么年轻，PS评分这么差，基因检测报告又显示Del19突变（19号外显子缺失）伴有tp53双突变，当时2017年二代靶向药刚刚上市才半年，我们通过不断学习了解到国内外很多关于这款药物的循证医学证据，了解到二代靶向药对于常见突变，特别是Del19缺失有着非常好的疗效，于是和患者沟通使用药物。

接近三年了，很高兴看到老王在二代靶向药的帮助下获得良好的疗效，每个月都能在门诊上见到他，他也总是乐于和我分享他日常的旅途见闻。看他一天天好起来，作为医生我非常开心，同时也坚定了我内心对二代靶向药疗效的肯定和信赖。与此同时，患者本人也在积极应对药物的副作用、调整生活习惯，真正把自律做到了极致。可以说，他如今相对稳定的病情，与这些自我管理不无关系。

我非常期待未来还有更多的创新药物，能够把肺癌变成一种慢性病，为更多的患者争取多一些时光，让“带癌生存”从不可能变成可能！