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确诊肺癌晚期的第十年:与其分享我的治疗经过,我更想教会大家如何正确看待癌症!

发布于2022-01-19康复

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前言:

路要朝前走,人往未来看,难熬的日子也总会有尽头。想要放弃的时候再咬牙坚持一会。只要过了那个点,一切就都会明朗起来了。

大家好,我是一名肺癌晚期患者,从13年发现肺癌晚期骨转移,到现在影像学已经没有肿瘤的迹象,今年是我抗癌的第十年。与肺癌抗争的经历远远超过苦其心志,劳其筋骨,饿其体肤,我想这其中的艰辛,每一位正在以及曾经和肿瘤抗争的病友都体会过。

我在肺癌帮的病友群已经很长一段时间了,先后也接触到了不少病友,发现不少病友在治疗过程中存在许多误区,包括心态和治疗上的,希望借自己的抗癌经历和经验帮助到更多的肺癌患者。

我的抗癌“时光碎片”

时间回到2012年,当时我的右侧胯骨疼痛,一直没当回事,其实已经是骨转移的征象。2013年我不停咳嗽,痰中带血丝,胸部CT显示肿瘤大小3.1cm*3.5cm,骨扫描结果提示第3、4腰椎和右胯部骨转移。经病理穿刺确认肺腺癌骨转移,疾病分期属于晚期。

2013年仍处于“谈癌色变”的年代,由于对肺癌一无所知,我们选择听医生的,开始为期半年的紫杉醇+卡铂的化疗(当时医生也没说做基因检测,如果做基因检测可能当时不会化疗)。

化疗六个疗程,严重损伤了我的末稍神经,起初四个疗程还没有什么体现,到两个疗程时,开始出现一低头两脚麻,两个脚掌发胀的现象,口服维生素B12也无法缓解,虽然我长年用前脚掌着地跑步,但是直到今天两个脚掌仍处于发胀和发木状态。

化疗两个月后,我又开始咳嗽,CT报告显示化疗缩小的肿瘤又长回到原来的尺寸。这时医生提出可以做基因检测,尝试靶向药,结果很幸运是EGFR 19突变,开始吃易瑞沙,其间每隔两个月输注唑来膦酸。在2013年1.5万/月的治疗费用是笔不小的开销,好在一个月后咳嗽停止,复查胸部CT肿瘤缩小到1cm,在连续吃五个月易瑞沙后办理了慈善赠药。

领取易瑞沙赠药后每两个月复查一次,每次拍片影像显示“没变化”,目前还领赠药易瑞沙,己领八年。2015-2017年状态很好,上下半年各空窗半个月。2018年到2021年疾病出现进展开始调整靶向药,期间穿插化疗,静脉输入贝伐单抗控制CEA指标,到目前已累计化疗十六个疗程,具体过程比较复杂,也就不详细说了。

每一个肺癌患者都是独立的个体,即使同样的病理分型和分期,治疗方案和疗效,都不可能完全复制,所以与其分享自己的治疗方案,我更想借自己的经历和大家聊聊如何正确面对癌症。

得了癌症,如何看待?

当大病初临时,我想每个家庭都不可能淡然处之,我也一样。当得知自己肺癌晚期已骨转移时,我吓得昏了过去。好在随着治疗的开展及家人的鼓励,我才能坚持到现在。

不少肺癌晚期的病友确诊后很关注生存期这个问题,这一般是医生的“禁区”,因为即使在医疗大数据发达的今天,医生也无法成为预言家,即使可以,医生也不想浇灭患者及家庭生存的希望。

其实随着医疗水平的发展,肺癌患者的生存期和生活质量都在提高,我们应该从“癌症=死刑”的错误认知里面出来,癌症治疗虽然艰辛,但是规范治疗是我们唯一可以走的路。如果在2013年癌症治疗还不是特别发达的年代,我就放弃了治疗,可能就不是今天的结局。

我将自己近十年的抗癌经验主要总结为以下几点:

一是坚持体力锻炼。

人累不死,越闲着癌症越发展。从确诊肺癌后我每天坚持上班,到2015年满65岁退休,单位同事都不知道我得癌症。后来靶向治疗期间,我春夏秋冬坚持长跑万米。参加单位运动会,四百米比赛跑第四,还参加游泳和跳舞等运动。

二是保持良好心态。

肿瘤治疗最重要就是不要着急、害怕,因为你再急再怕,肿瘤也不会消失,要保持稳定乐观的心态,癌症患者百分之八十心态不好。有的病友可能会说你那么幸运,一个靶向药吃八年,心态当然好了。其实不然,我的抗癌历程远没有说的那么轻松,只是我习惯于展示积极向上的一面。当你逐渐把心态调整好之后,就会发现积极地心态对于肺癌治疗有很大帮助。

三是不断学习抗癌知识。

只有提高认知水平,才能掌控自己的命运。在肺癌治疗过程,不要盲目排斥化疗,也不要盲目追求某些不适合自己的“神奇”疗法,这样只会将自己推入深渊。对于晚期患者治疗的目的一个,控制和延长耐药,控制癌症发展。

四是家庭的支持很重要。

癌症带给患者的,不仅是身体上的痛苦,更是精神上的折磨。所以,不论是病理诊断,治疗的选择,还是治疗期间的照料,亲属往往起着至关重要的作用。在此也感谢夫人用自己的乐观和坚强鼓励和陪伴着我,这不仅是作为妻子的责任,更是满满的爱。

治疗癌症目标是什么?

我认为:不是消灭癌症,也不是治愈癌症,而是像其他慢性病那样,寻找副作用与治疗效果的最佳平衡,实现疾病的长期控制,延长生存期,提高生存质量。

现代医学有一个概念叫做“姑息治疗”,目的就是要改善肿瘤病人的生活质量,从肿瘤病人初始治疗时就应积极地关注生活质量,“活得好才能活得长”,这已被现代肿瘤学研究所证实,期待国内医学提升和发展。

以下是我总结我的抗癌切身体会。

面对现实,是抗癌的第一步;自我疏导,是抗癌的支柱;配合医师,是抗癌的关键;综合疗法,是抗癌的良策;心态乐观,是抗癌的动力;学会养生,是抗癌的前提。

2022年进入抗癌第十年,我的抗癌的故事慢慢聊。

后记:

故事的主人公早在2021年6月,单位体检胸部CT报告就显示没有肿瘤了。当时他怀疑报告的精准性,于是将影像学资料寄到北京,权威医生解读证明肺癌治疗效果非常好。

2021年10月26日,他开车从沈阳出发,先后休息到天津、蚌埠、赣州、到广州肇庆,到湛江上船,最终到海南东方山海湾小区,一路行程近3800公里,从另一个层面体会了抗癌的艰辛。

2022年1月12日他复查CT提示:右肺上叶斑片状、结节状影,双侧胸膜增厚、钙化,他总结为:年纪大了,钙化了。抗癌贵在坚持,持之以恒才能遇见美丽的风景。愿这位病友能乘风破浪,奔赴下一个十年。

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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