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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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抗击肺癌7年,我总结成功经验,唯有改变才能走得更远
海堰 10212 9
2017/12/24 发表在 非小细胞肺癌 模块
永难忘2011年春的那一刻,就是颈部锁骨穿刺的第二天一早,去医院取穿刺报告,在病理科窗口翻了几遍都没找到我的报告单,护士让我去找昨天给我做穿刺的医生,去到隔壁医生办公室,“今天来取穿刺报告单,护士那没找到”,报上姓名,医生从白大褂口袋里掏出一张纸,她缓慢的抬起头来看着我:“情况不太好”。我接过报告单和妈妈朝电梯口走去,我边走边看着报告单上的字(医生的字……)

“这个字是癌字吗”

“我也看不清楚”

“那我去问问医生吧”

我回到医生办公室

“这个字是癌字吗”

医生抬起头来(我个子高过医生一头)满是同情的眼神看了看我然后点了点头,“谢谢你”,说完我转身朝电梯口走去,从此刻起我的人生轨迹完全改变了……

这场没有硝烟、没有期限的战斗,让我从此开始了四处辗转求医问药,化疗、靶向药、病情进展,EBUS重新取组织做病理……不断经历各样的考验,然后获得暂时的安稳。

抗癌之路

当初确诊时就有远端转移,不能手术只能带瘤生存,不求斩尽杀绝,只愿与癌共存。但是我也知道有些病友和家属,都把这个癌当作敌人,治疗控制的不错时还要乘胜追击把它消灭殆尽,于是采用各种手段赶尽杀绝,但是这样往往得不偿失,看到有些患者是走着进的医院却就再也没有站起来了。

这六年半多,一路走来所承受的,无论是自己的思想方面,友情、亲情方面,还是经济方面的变化都不小,经历得多了,感触也颇多,同时不断反思自己为什么会得肿瘤,人为什么活着,人生的意义究竟在哪里,在康复治疗的几年中遇到并结识了很多优秀的病友和优秀的家属,学习领悟颇多,生命的意义------不必纠结生命的长短,努力过好每一天,珍惜平凡的生活,一样的风景,用不一样的心境,不一样的眼光去看,沿途的风景是那样的美!

一路走来我很幸运

康复之路上布满荆棘,各样药物治疗带来的副作用,苦不堪言。但这一路走来我还是很幸运的,不是我矫情,当初去上海求医时,特需门诊的专家们给我家人预估了一下我的生存期是4-6个月,如今我打破了专家们当初所谓生存期的预测,我身体对化疗药物很敏感,毒副反应也很大,2011年进行了三次静脉滴注化疗药物,就进行不下去了,可苦没有白受,化疗效果还挺不错的,被动局面下舍弃化疗方案改服靶向药特罗凯(盲试),服用特罗凯单药有效期达到67个月,是不是很幸运呢。

战胜自己,适度学习,遇到问题才不茫然

学习放下------说起来容易做起来难,我认为放下就是接受,接受发生在自己身上的事件,然后坦然的去面对、去应对。 要战胜自我,思想负担不要过重,祛除害怕、犹豫的心理障碍,作为患者平时要适当的学习相关的医疗方面知识,对自己疾患方面的药物及治疗手段要有所了解,对自己的病情要有一定的分析能力。性格上尽量做到开朗豁达一些,(古话说江山易改,本性难移,但我认为那是因为他没经过死荫的幽谷,所以固守执拗的个性)学习改变,必须要改变!自我封闭不利于探讨问题,也不利于解决问题,害怕是没有用的,必须要勇敢的去面对,治疗的关键时刻必须果断,纠结犹豫只会贻误良机,失去治疗的最佳机会。

所以多关注相关知识,多到相关App群里学习,一旦遇到新问题心中大致有数,不慌乱,内心才相对会强大些。

今年是我重生的第七个年头,有人跟我开玩笑说这是七年之痒,挠挠就不痒了,呵呵呵。。。

今年初靶向药特罗凯耐药,根据这些年自身对疾病方面的了解、学习和好友们给到我的指导与建议,我才能很好的和主治一起分析自己的病情,探讨治疗,确定后续的治疗方案。

只有经历过苦难的人才能安慰到那正遭受各样苦难的人

今年9-11月份化疗期间各样的副作用,呕吐得内脏都要出来,那眼泪就像挂壁的瀑布一样满脸,内心明白为了后续的战斗得吃啊,可实在是吃不下啊,一天天就努力的强迫自己进食:两口粥,一口藕粉,一小口面条什么的,就这还都保不住会吐掉呢;化疗药物的副作用肠痙挛、水性腹泻,走路都得人扶着,这时只能靠自己坚强的咬紧牙关挺过去,告诉自己一切痛苦都会熬过去的,活下去的信念不能倒,疾病是很磨练人的意志的。只有患者才知道患者在想什么,正因为如此才需要团体,大家抱团取暖,彼此交流没有障碍,也不会有自卑感,彼此更能互相理解。常常有陌生电话打来咨询,问我是如何走过这么多年的,对此我很乐意和他们进行“话疗”,鼓舞帮助那些正处于迷茫中的病友,通过耐心细致的“话疗”,鼓励他们树立战胜病魔的信心。

唯有改变才能好好的往下走,才能走得更远,改变让我的生活更简单,更容易快乐了

我姥爷是老革命,住在市委院子里,家里经常有省市领导来,姥爷从小对我要求严格,家庭教育也很严谨,平时都表现得有礼有节,不发脾气,不东家长西家短,时刻注意自己在外人前的所谓好形象,是枚典型的乖乖女,很能忍耐,其实这是假象,我将不开心闷在心里,不发泄,不表达,这就是我------善于隐忍的我,这种压抑自我情绪的方式其实很不利于健康。

以前我个性要强,做事追求完美,对自己的要求高,唯恐得不到他人的认可,对自己要求高必然对身边的同事、家人、朋友也会有相应的要求,一旦他(她)们没有达到我所期望的要求时,心中就会有不满、会不开心。

这几年,因为患病,离开了工作岗位,在家里也变为一闲人了,有幸这期间我找到了信仰,观察事物的眼光和以前不一样了,不再想如何去改变他人而是努力的学习怎样改变自己,找对自己的位置,不急躁、不发怒、不论断,因为圣经里说:你们不要论断人,免得你们被论断。因为你们怎样论断人,也必怎样被论断;你们用什么量器量给人,也必用什么量器量给你们。为什么看见你弟兄眼中有刺,却不想自己眼中有梁木呢?

患癌后我们该怎么办?

1、改变以往的生活习惯-------不再熬夜,不再吃起冷饮没节制,有压力要找到合宜的释放方式;

2、改变三观------不和别人攀比,不事事都追求他人的认可、满足他人的喜好,做好自己当做的前提下活得相对自私点、任性点、自我点、没心没肺点儿,呵呵,其实就是活得简单点;

3、改变心境------放松心情,做自己喜欢做的,去看喜欢的看的风景,在阳光下,在大自然中锻练,散步,晒太阳。

我自2011年始练郭林气功,虽然脸晒黑了,但更健康了,运动是生命的本质,重新培养失去的生命力,美美的享受生活吧。

爱的力量是无穷的

六年多来经历风雨与磨难走到现在,要感谢我的妈妈,从最初确诊时陪伴着我外地就医,与医生交流病情和治疗方案,生活上对我无微不至的照顾;感谢我先生这么多年对我的不离不弃,自我患病以来,他不断收起自己的工作、个性、情绪、里里外外操心忙碌,家庭生活上对我和女儿悉心照料;感谢关心我的家人和朋友们;感谢素不相识的好心人帮助我联系医生、帮助我联系购买印仿靶向药的渠道,感谢一路来因病结识的我的战友们,谢谢你们对我的帮助、关怀与牵挂。

每个生命都是有所缺憾的,不必去与他人作太多的比较,学习妥协,接受、享受过程的美好,淡然面对与接受人生中残缺的部分,不刻意追求所谓的幸福,一旦苦难临到,我们会更加的从容不迫,心态平实,积极面对各种挑战。
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  • 1 楼 2017-12-24 01:05:07

    感谢分享。

  • Snow
    2 楼 2017-12-23 07:26:55

    奇迹会继续

  • Snow
    3 楼 2017-12-23 07:26:48

    加油

  • 莎莎
    4 楼 2017-12-23 04:39:03

    你好,在吗?我爸做了肺穿刺后广咳嗽,后背疼,怎么回事儿?麻烦您看到后,回复我,万分感谢!!

  • 王艳花
    5 楼 2017-12-22 05:29:14

    谢谢分享!

  • 鱼鹰
    6 楼 2017-12-22 09:28:51

    谢谢分享,给我们带来力量

海堰
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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