什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第043个。 “人生也许就是这样,只有不断地坚持,迈步向前,下一个转角也许就是生命的曙光。” ——致我的妻子 大雪中波士顿街道 2018年1月,我和妻子到达波士顿,这大抵是波士顿最冷的时候了。好在我们是北方人,早已习惯了这样的寒冷。 我和当地客服用轮椅推着妻子驱车向住地出发,隆冬的凌晨,波士顿的街道显得格外安静,而我的心情却久久难安。 年过四旬的妻子,生命中几乎三分之一的时间都在和乳腺癌并行。如今,癌细胞已经侵蚀了她的四肢大骨,肝转移、肺转移、肾转移,腹膜后大片转移,我们心里都明白这也许就叫病入膏肓… 大量骨转移让妻子出现严重贫血,经常发烧,白天黑夜被周身被疼痛折磨着,连止疼药都不起作用了,病痛让她很多时候只能虚弱地躺在床上。 但即使这样我那历经苦难的妻子也从未想过放弃治疗,抱着最后一线希望,我们来到波士顿,来找最好的乳腺癌医院和专家。 “老天保佑我们此行一切顺利!”我在心里默默祈祷… 我们和癌症的十年之交 乳腺癌,是中国女性最高发的一种癌症,要不是亲身经历,我们怎么会知道它的凶险。妻子初次患癌时才三十出头,经过手术和化疗,我们以为就彻底和癌症告别了。 十年过去,妻子几乎忘了自己曾经是个癌症患者,她忙于事业、操持家业,是一个尽职尽责的好妻子、好妈妈。但我们从未想过,可恶的癌症会在十年后卷土重来。 大约四年前,妻子突然觉得胸闷、憋气,还偶尔咳嗽,我们来到医院检查,顿时愣住了,胸闷竟然是因为胸腔积液造成的! 妻子的锁骨、腹膜等多处都出现了转移病灶,病情复发了,而且直接进入四期。 我追悔莫及,这些年为什么没有好好照顾她,没有提醒她要及时检查?反而是妻子更镇定些,“既然这样了,那就治呗。”从此我们又踏上了艰难的治疗之路。 这几年来,妻子进行过多西他赛+卡培他滨化疗,口服过卡培他滨,病情也曾一度平稳。 后来,CA153不断升高,妻子又进行了内分泌治疗、切除了双侧卵巢。 命运给我们一家人的磨难仍然没有停止,妻子不断出现新的转移,化疗药从一线换到二线,几乎能用的方案都已经用遍了。国内医生曾经背着我妻子告诉我,他们已经束手无策了。 晚期癌症是如此难以对付的敌人,作为过来人,我要提示那些和妻子一样的乳腺癌病友们:面对癌症,我们不能太过焦虑、过分担心,但也绝不能掉以轻心,给癌症可乘之机。 骨转移的疼痛折磨着妻子,“奥斯康定已经吃到很大的剂量了,再增加怕以后没有办法啊”。陪妻子治疗的几年来,我心里的愁云没有一天消散过。 癌症患者比我们想象中坚强! 世界上最难以扮演的角色是癌症患者的家属,而癌症患者却往往比我们想象中更坚强。 我的妻子就是一位求生欲极强的癌症病人,当了解到美国波士顿有一家权威的癌症医院专门收治疑难病患之后,她坚持着要来美国治疗,她说只有要1%的希望,她就要尽100%的努力。带着病痛之躯、经历十几个小时的飞行,我们来到了波士顿。 预约流程安排的很紧凑,很快,我们见到了妻子的主治医师派克教授,一位和蔼的白发老人。 在详细询问了妻子的病史后,派克教授开门见山地说:“我认为你应该先去做基因检查,因为你第一次患病才30出头,而这次再度复发,有基因突变可能性很大。” 这是我们在国内没有了解到的信息,派克教授进一步解释道:“在你来之前的不久,FDA刚批准了olaparib ,这种靶向药用于BRAC突变阳性和HER2受体阴性的患者。你的病理显示Her2阴性,所以我会推荐你去基因咨询师那里做基因检查。” 老教授的话开启了我和妻子新的认知,原来我们并非“无药可救”,我握紧妻子的手传递给她最大的鼓励。 接下来,派克教授阐述了他的治疗图景:“在等待结果的时候我还是会让你继续进行化疗,而鉴于你现在的身体情况和病情,我们会尽量先使用已经成熟有效,且副作用已知可控的药物,达到最大程度延长生存期的目的。” 打完第一次艾瑞布林的化疗后,也许是初来咋到的兴奋,也许是医生给了一剂强心针,也许是药物的作用,妻子似乎觉得四肢的疼痛竟然缓解了。 保证妻子的营养是我的任务之一 我们更加坚定了积极治疗的决心,我们用和不公的命运进行到底! 曲折的赴美就医经历 然而在未来的几个月里,治疗却不是想象中的一帆风顺。 妻子先后更换了三种化疗药,肿瘤维持不变,效果不尽如人意。虽然基因检查结果显示妻子确实存在BRAC1突变,同时还有CHECK2基因突变,但是由于最近使用的直接作用于癌细胞DNA的化疗药物卡铂对她效果并不明显,派克教授不太赞成她去使用olaparib。 那是我们在美国治疗的几个月中最艰难的时期,身在异乡的孤独,治疗的艰难,病痛的折磨,妻子的面颊似乎更加苍老、对我也更加依赖。但是却一丝一毫没有影响她求生的意志。 我们在美国期间一直在关注乳腺癌治疗方面的新闻,当了解到网络流传美国一位教授用Car-T治疗了全身转移的乳腺癌患者,并且实现了治愈。虽然成功的只是个例,但妻子仍然也想去尽力一试。我们拜托盛诺一家的海外工作人员查阅文献,最后和对方取得了联系,虽然以对方不接受国际病人而失败告终,但是我始终坚信,老天一定不会辜负像妻子这样顽强坚持的人。 妻子亲手养的小花也有着坚强的生命力 只要有对症的药,都不会太晚。派克教授和他的团队经过多次讨论,认为让妻子开始服用olaparib,并且严密监控副作用和治疗效果。由于是口服药,医生让我们带着药物回到了中国。 遇见生命的转机! 也许这就是生命的那个魔法转角,回国服药三个月期间,我们收获了难以置信的惊喜! 妻子在定期检查中显示肿瘤大量缩小,骨转移全部好转,肿瘤标志物CA153从最高的10000多降到100多。 一张张检查单就是我妻子的成绩单,看着检查单上的报告,我们兴奋得像两个孩子一样。从死神手中幸运逃脱,我和妻子多年的艰辛治疗终于收获了巨大的转机! 基因检测发现,妻子一生罹患乳腺癌的概率高于80%,也许妻子今生注定要和乳腺癌抗争,而这也让她有了常人不曾有的坚强、理性和果敢! 我们深知赴美治疗并非万全之策,救命的希望,绝不能仅仅依靠某个知名医院、某个专家,或寄希望于某种药物。晚期癌症狡猾而凶险,治疗更是系统的工程,我们庆幸在艰难时刻的正确抉择,遇见了全新的契机。 也许未来的路仍然艰险,我会牵着妻子的手,一直走下去…
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年