2011年11月,一次咳嗽引发的门诊检查,将我判定为肺癌晚期患者。CT发现的肿瘤已经有10.5cmx6.5cm,纵隔淋巴结转移。 “肺癌晚期”四个字,就像古时候被押解到刑场时,监斩官大喊的一声“斩”!我有一种不久便要人头落地的感觉。说来也不全是因为自己当时的心态差(应该很少有人知道自己得了癌症之后不怕死的吧?),因为医生也跟家人说放弃治疗。 接下来便是胡思乱想和信心的丧失。 2011年我的儿子才刚满5岁,再过一年就要上小学了。我整夜睡不着觉,睁着看着黑漆漆的窗外,想得最多的就是:“我死了以后,老婆孩子该怎么办呢?”想不通的时候,我会抱头痛哭,除了哭,好像没了别的出路。 确诊后,我每天都是那种唉声叹气+夜间失眠的状态。第9天,老婆看不下去了,当时她的一句话彻底惊醒了我,好似一只强有力的臂膀,将我从深不见底的枯井中一把拉了出来! 她说:“假如你不在了,现在考虑这些有什么用呢?倒不如积极面对治疗,才有机会陪伴我和孩子!” 那之后,我如梦初醒,努力克制让自己不再胡思乱想,努力配合治疗。 虽然确诊时医生让家属放弃治疗,但在家人的坚持下,医生还是很快安排我住院做化疗。每21天一次的疗程真不是盖的,副作用来得也很快,幸好我提前做好了心理准备。出现了一些化疗常见的胃肠反应和食欲下降的副作用,我就少吃多餐,吃饭前在医院走廊散步,或者看看喜剧,让自己心情好起来,胃口也会变得好一些。细心的老婆也不停地给我换菜谱,保持营养均衡又多样化。 反应比较严重的时候,也需要依靠药物。胃复安、四磨汤口服液、地塞米松等等药物都或多或少尝试过。 就这样慢慢地,一步步挺了过来。抗癌5年期间,我经历了10次化疗,服用易瑞沙1年3个月耐药,换成特罗凯1年9个月后再次耐药,之后又换成阿法替尼,现在服用AZD9291,病情趋于稳定。肿瘤也缩小了很多。每天接送儿子上下学都不是问题。 其实这段时间里,我最大的感触就是身为一个癌症患者,面对死亡即将来临的时候,要树立起信心真的很重要,但这也是我认为最难的一件事,各种负面情绪甚至比化疗的副作用还要难对付。 这些年我认识了各种各样的病友,其中一部分就是受到负面情绪影响,最终没能撑下来。今天在这里提到他们,希望他们在天之灵不要责怪我。 第一次住院时,同病房住进来一个大哥,看样貌应该不到50岁。住进来的时候,他的检查结果都还没出来,但他认定自己没救了,一心求死。夜深人静的时候自己跑到了医院楼顶,幸好家属看得紧,及时发现给救了下来。确诊为肺癌之后又一次自杀未遂,结果没几个月癌细胞就转移了。 另一个人是我弟妹的舅舅,非小细胞肺癌晚期,在医院化疗2次之后,不是他承受不了,而是他老婆!经常在他面前说些丧气话,不是说做化疗会死得快,就是说花了多少钱、没钱治了之类的话,从确诊到离世,也就5、6个月的时间吧。 我一直认为,抗癌既是癌症患者自己的事,也是患者家属的事。树立信心不仅是要树立起患者的信心,同时也要家属做好充足的心理准备。如果自己给自己判了死刑,或者家属给病人判死刑,那还能指望谁会尽全力治疗你呢? 《癌症是可以控制的慢性病》一书笔者张华教授就指出:患者、家属和医生是一种微妙的三角关系,正常的关系应该是三方合力,一致对敌对付疾病的关系。…… 患者与医生的关系:本应该是共同作战的关系,“蝼蚁尚且惜生,何况人乎?!”事关自己的生死,没有哪个患者是真正想死,不想好的。如果医生“主观上赚钱,客观上治病”,经济效益挂帅,自然会严重影响患者的治疗,也会破坏与患者之间的友好合作关系。…… 家属和医生的关系:家属与医生的关系应该是协同作战的友军关系,共同的目的都是为了治好患者。应该说,大多数患者家属,与医生的目标是一致的,都是为了患者康复。但林子大了,“什么鸟都有”。众多家属之中,也要提防有不和谐的声音。…… 患者和家属的关系:主要是选择治疗和感情维系,其次是实实在在的金钱问题。笔者不支持砸锅卖铁,倾家荡产治病,但提倡“有福同享,有难同当”,要经得起感情的考验,在患者患难之时,付出真情,共度时艰。不要再患者罹难之时,弃患者而去,给患者造成心身双重痛苦。 最后,我想说的是,奇迹总是留给有准备的人。如果癌症的来临让你措不及防,那就积极准备接受治疗、积极准备应对副作用和并发症,准备好每天高高兴兴地带瘤生存!
写的忒好,是鼓励,是希望!希望多发表五年的抗癌的历程,给同病相怜的病友一线生的勇气!
加油
你好,我想问一下您基因测序阴性能服用易瑞沙吗?还有,通过什么途径能买到易瑞沙?
好棒
加油,看了情绪管理很重要
一定能赢
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年