蒲明海，是一名四川省江油市的普通中学教师。然而，自从两年前，他的女儿小蒲儿不幸罹患了一种罕见的癌症——黑色素瘤之后，他的身份就不再仅仅限于教师。两年的时间里，蒲老师从一开始手足无措的慌乱，到在拼命赚钱、全国奔波求医的同时，不断学习并掌握了丰富的医疗知识，甚至于被一些医生都称赞为“半个黑色素瘤专家”。

       目前，蒲明海老师和她的女儿，依然处于艰难地和黑色素瘤战斗的过程之中。让人欣慰的是，随着蒲老师的一篇又一篇陪诊手记在网上发表、传播，越来越多的人开始知道他们一家的故事，并且开始提供各种形式的帮助。就在最近，量子君也开始加入到了帮助蒲老师的队伍之中。与蒲老师的接触，让人深刻地感受到，这是一位令人钦佩的父亲，也是一个让人钦佩的家庭。

小蒲儿一家生活在四川江油，一个涪江旁的安逸小城。小蒲儿的爸爸妈妈都是人民教师，自小，小蒲儿也继承了爸妈的聪慧伶俐的天性，也凭借着父母贴心的教育，小学以来读书成绩优异，功课一直名列前茅。即便是在病痛抗争了近2年，今年，小蒲儿依然以优异的成绩考取了四川省属重点中学绵阳中学。而在女儿患病之前，他们也拥有一个让人钦羡的幸福家庭。蒲明海平时兢兢业业地工作，是江油市政府表彰的优秀教师，抗震救灾先进个人，连续5年的市级德育工作先进个人。

        “从来没有想到，真的，已经做好了最坏的打算，但是结果却是恶性肿瘤。” 蒲明海回想起近2年前的收到病理检测报告的那一刻，心中仍放不下看到诊断书上“肿瘤”二字时的惶恐。近2年艰难的求医经历，让小蒲儿爸爸显得非常苍老，但他依然忘却不掉第一次那种晴天霹雳的感受。

        蒲明海极力回忆道，“一下子，人真的有点懵，一直感觉是在做梦一样。但是现在医学技术不是很发达吗，总觉得会有办法。当时的主治医生跟我们说过了，回去多准备点钱，可能会用到100万。其时，我对这个数字是没有概念的，也觉得医生是在吓唬我们，以引起我们重视。头天里不是还好好的吗？高兴地上学，愉快地写作业。不就是自小腰背部的一块半毛钱大小的胎记边缘有个小胡豆大小的凸起了么。不至于吧？”

       在拿到诊断报告的第二天，医生与家属商量并决定立马手术。2014年11月14日小蒲儿采取了左侧腰背部黑色素瘤扩大切除术，取出了一个2*1*1cm3的包块。

手术室里医生一丝不苟地动刀，手术室外理智的夫妇俩也没有干等着。医疗讯息的不对等，使得他们立马想到用现今中国老百姓查找医疗资源最简单的方式——上网百度了“黑色素瘤”的百科介绍。真是越看越恐惧，越了解越害怕。“恶性程度高”、“容易转移”的字眼一下子让蒲儿的爸爸妈妈意识到女儿的病在术后治疗的难处。手术虽然成功，但是当地医院给出的术后化疗方案，不禁让有文化的蒲明海夫妇深感怀疑。《黑色素瘤诊疗指南》里明明说了黑色素瘤普遍对放疗化疗不敏感，再采用这样的方案会有用吗，会不会耽误最佳的治疗时间，还进一步伤害了身体？

果断的蒲明海夫妇即刻决定，先去大医院看看专家怎么说。事不宜迟，术后才几天，蒲明海就赶往了成都，寻求三甲医院肿瘤专家的帮助。然而令人心灰意冷却又无可奈何的是，跑了数家大医院，却都不收治，有些专家说自己对这个“黑色素瘤”病症不专业，怕他们花了钱又误了治疗。

希望出现在第五天，华西医院的刘教授和杨老师组愿意收下小蒲儿，那时蒲明海感恩的心情旁人难以想象。最后，专家们商议决定采用国内黑色素瘤一线辅助治疗方案，即使用美国默沙东的重组人干扰素a-2b注射液，每支1000多元。4周大剂量液体滴注 + 48周每周三次注射，总计一年52周的治疗。因干扰素不进医保，仅仅用药这一年就花去蒲明海夫妇为数不多的积蓄以及从亲朋还有筹集而来的各项存款，共计18万元。用药之前，还做了1万余元的PET-CT检查，加上多次的住院，合计花费费用30余万。

此番辗转，让夫妇俩精疲力竭，找专家、查信息、确定方案，筹钱——工作之余，蒲老师接过各种广告设计的活儿，熬更守夜设计、制作、安装，甚至去建筑工地上筛沙子搬砖打临工，只为了能够给女儿的治疗积累再多一些资金。熬过了药房断药风波等一系列困难，希望好像渐渐重回到了这个小家庭，身体逐渐恢复的小蒲儿，重新回到学校，一边治疗一边上课。重回生活的女儿给处于黑暗中的蒲明海夫妇点亮了心中的那颗明灯。

直至2015年12月，为期一年的干扰素治疗结束，整个家庭原以为一切都过去的时候，哪里料到病魔再次来袭。

2016年3月19日，距离原发病灶5厘米的位置发现两个囊实性占位。夫妇俩一夜都没睡觉，熬到3点，连夜赶火车去往成都，22日入院，23日手术。

屋漏偏逢连夜雨，2016年7月里，病情再次进展，体表复发，又有一枚淋巴转移。直至，8月，小蒲儿在华西经历了又一次手术切除左腋下的包块。2016年9月3日，在华西肿瘤三科，又采用了DC-CIK细胞治疗。10月5日，小蒲儿又觉得8月1日做手术的左侧腋窝（淋巴）感觉不对劲儿，干扰素治疗后每一次的异样都让这对夫妇胆战心惊，病灶的转移已证明前期一线干扰素治疗的失败，而现在小蒲儿正躺在华西的病床上。。。

这一年多的时间，蒲明海经历了太多，信过风水，改过名字，请过属相，翻过临床指南，上知网下载过专家们的科研论文，为的都只是女儿一线生的希望。普通人能做的他都做了，普通人不能做的，他也做了。蒲明海的原话是说：“不管结果怎样，一路上我们都会带着希望，永远充满着斗志！”。

毋庸讳言的是，目前中国国内的黑色素瘤医疗研究，与国际先进水平还存在很大的差距。这其中存在一定的客观原因，黑色素瘤在白种人群发病率远高于其他人种，由此导致上游临床诊断和下游药物研发都让国内的医疗水平无法企及。

诸如免疫疗法以及靶向疗法的各种药物都未经CFDA批准，无法在大陆购买。但这些疗法的效果却是得到FDA的认可，例如Opdivo+Yervoy的方案已被FDA批准用于BRAF V600野生型及BRAF V600突变阳性不可切除性或转移性黑色素瘤的一线治疗。在CheckMate-067研究中，在Opdivo+Yervoy方案治疗（n=314）、Opdivo单药治疗（n=316）、Yervoy单药治疗（n=315），无论在无进展生存期还是客观缓解率，Opdivo+Yervoy联合方案都更好。（见下）

PFS(Month)
ORR
Opdivo

(N=316)
6.9
40%
Yervoy

(N=315)
2.8
14%
Opdivo
+Yervoy
(N=314)
11.5
50%
此外，由于黑色素瘤在美国和澳大利亚是高发，在中国，它的发病率很低，所以没有得到足够的重视。全国只有北京大学肿瘤医院有一个黑色素瘤专科科室，今年6月3日，广州中山大学肿瘤医院中山肿瘤防治中心成立了一个专门科室。缺乏专业的科室以及医生，所以有些患了恶黑的病人甚至会碰到医院不收治的窘境。

幸运的是，今年4月，蒲明海接触到了肿瘤医疗科普的大V——“菠萝”（原名李治中，四川人，清华大学生物系毕业，美国杜克大学生物系博士），并通过在公众号“菠萝因子”上的科普文章，了解到了全球范围内最前沿的肿瘤诊治信息。同时，通过菠萝，小蒲儿一家也接触到了在肿瘤跨境就医方面拥有丰富经验的量子健康，目前正在安排美国的顶尖癌症专家为她提供远程会诊，并将进一步探讨寻求更为先进的医疗服务帮助的可能。

患上恶性肿瘤的小蒲儿是不幸的，但又是幸运的。有这样一位父亲为她千方百计寻医问药、甚至钻研医疗资讯，有菠萝和量子健康和社会各界这么多好心人一起帮助她寻找国际顶尖的医疗资源，让她一直保持着战胜病魔的希望。量子君会一直帮助和关注小蒲儿的治疗进程，也希望通过这个案例，能够找到更多的有效帮助中国黑色素瘤患者治疗疾病的经验。