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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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患者故事 癌症已经夺走了我的母亲,这一次,我要为父而战
肺癌帮 16778 29
2017/8/7 发表在 非小细胞肺癌 模块

2017年4月4日,又是一个清明节,灰色的浊云下飘着无尽的雨丝。我慢慢地走到妈妈的墓前,用手轻轻拂过她的照片,妈妈的笑容还是那样熟悉和温暖,投向我的慈祥的目光,一如我梦中一样,而此时,我们已经天人永隔八年之久了。不觉间,我的视线已经模糊,思绪早已飞回八年前我和妈妈相守的最后八个月时光…

斯人已逝,生者如斯

那年我22岁,妈妈被确诊为鼻咽癌,我休学半年天天在医院里陪她。

2009年4月25日清晨6点,我在医院隔壁的酒店被一通电话吵醒。我一路狂奔到病房,看到病床上的母亲已经没有了前两天的那种亢奋的精神,监视器血压已经下降到68,我脑海里一片混沌,只记得当监视器血压开始急速下降的时候,我和她说了一句话:下辈子,我还做你的儿子!她的眼角流下了两滴眼泪,9:13分,天塌了一半。从那天起到丧礼,我强忍着没掉下一滴眼泪,但当我亲手把她送进火化炉的时候,再也控制不了,我嚎啕大哭,从此我成了没妈的孩子。

泪水不断滴落,心口又开始疼了。不、不行,我不能太过悲伤,我不能就这样倒下。爸爸还等着我回去,现在我是他唯一的希望和依靠。

肩挑凡事,拳握初心

今年我30岁,2016年5月,爸爸突然出现痰中咳血的症状,当时恰好有一次体检,X光片结果显示,爸爸的左肺上半叶和下半叶当中有一个3.7ⅹ3.7公分的阴影,我立马带着他进行核磁共振和PET-CT检查。

5月12日,主任医生把我叫进诊室,语气缓和地对我说,父亲已经被确诊为肺癌Ⅳ期,伴有胸膜和淋巴的转移,如果不进行有效的治疗,生存期可能只有6个月…

听到这一连串的消息,意外地,我很平静,感觉像是被暴击后的那种麻木,不疼但麻木。过了很久,不安才渐渐向我袭来,也许成为孤儿对我来说只是时间问题,今后的人生路没有来处,只剩归途。平时工作中装的再强悍,也不过是个缺乏人疼的伪装罢了。

22岁那年,除了陪伴我什么都做不了,我恨,但我真的不知道该恨谁。人生跨过30岁的坎,让我觉得沉重得压垮肩头,但我不能倒,即使天塌了我也不能倒,从明天开始,我要拼命工作,帮助爸爸抗癌,肩挑凡事,拳握初心,我从来没让人看扁过,这次也一样。

尽人事,听天命

爸爸已经对自己的病情有所知晓,怀疑和未知,加剧了他的焦虑。我的首要任务就是帮助他稳定住情绪,我告诉他,虽然是肺癌,但是发现得早,治疗将很乐观,渐渐低,爸爸不再紧张、焦虑,并愿意积极地配合治疗。

医生马上安排爸爸住院,穿刺活检显示是肺腺癌,并同时做了基因检测。与此同时,我开始学习肺癌的相关知识,对于毫无医学背景的我而言,读这些医学期刊和杂志真的很吃力,但我已经没有退路。曾经,我面对妈妈所患的预后较好的鼻咽癌无计可施,这一次,我要做好充分地准备,利用一切可以利用的方式帮爸爸抗癌。

就在爸爸准备化疗的前一天,基因检测结果出来了,爸爸有EGFR19基因突变,这意味着爸爸可以受益于靶向药的治疗,我赶紧把这个好消息告诉他,现在针对这种基因突变,国内已经上市多种靶向药,现在效果更好且副作用更小的靶向药物正在取代化疗药物成为肺癌患者的一线治疗方式之一。

主治医生马上调整了治疗方案,采用靶向药物易瑞沙来控制病情。正如大多数服用靶向药物的病友一样,爸爸也出现了相应的毒副反应,如:皮疹、食欲不振、腹泻等反应,在服药1-2个月时,爸爸出现了肝功能反复,在医生的建议下,爸爸停药六天,服用了保肝药天晴甘平来稳定肝功能。

医生曾反复提醒我要提高病人的免疫力,自从爸爸患病以后,体重下降了8公斤,服用靶向药后的胃肠毒副反应,让他很久都没有好好的吃过一顿饭了,看着日渐消瘦的爸爸,我也无比心疼。

通过查阅大量医学期刊,并咨询医生的建议,我让爸爸服用了一段时间的中药来调理肠胃,并让他适当增加运动量,现在我每天晚上陪着他散步大概一个小时。通过饮食、运动、中药等多方面的调理,爸爸的胃口和精神状态都有了改善,CT复查结果显示,爸爸的肿瘤也在逐渐缩小。总算上天愿意给我一个机会,靶向治疗已经平稳的度过了10个月。

有备无患,不留遗憾

癌症的狡猾在于它的不断进化,医生提示我,第一代靶向药物,虽然疗效显著,但无论是易瑞沙,特罗凯还是凯美纳,多数病人都会在使用药物1到2年左右,出现耐药性,肿瘤可能开始反弹,一定先要想好下一步的治疗方案。

我再次投身到医疗资讯的汪洋大海中,希望帮爸爸找到新的希望。今年3月,我在苹果手机的应用商店里查询肺癌相关的APP,一个叫“肺癌帮”APP引起了我的注意。抱着试试看的心态,我马上下载注册,想看看其他病友靶向药的耐药情况和应对方法。在“肺癌帮”的相似病历版块,我找到了大量的肺腺癌晚期患者,他们的检查、症状、用药、不良反应都有精准的数据分析,这种直观、便捷的方式,大大为我节省了时间。现在我经常通过这个软件查找最新的医学资讯,NCI的治疗指南,这些都给了我很大的帮助。

对抗肿瘤,不能打无准备之战,我必须做到有备无患。我通过在美国、日本和香港的朋友,在一年中,将这些地方都跑过了,并联系了两家美国和日本的医疗机构,将病历翻译好交给医生会诊,并最终获得了两个近似的治疗方案,易瑞沙耐药后,采用AZD9291治疗,或易瑞沙和AZD9291联合使用,在耐药之后,后期可以考虑PD-1的免疫治疗。看来,未来的治疗方向已经清晰了,虽然为给爸爸看病,我在兼顾工作的同时还要四处奔波,也许我的努力也只能换来亲人有限的生命,但最起码,我不会再遗憾了。

由于AZD9291当时在国内还未上市,为防止父亲的病情突然变化,我在香港一家极具权威的私人教会医院,找到了该院的肿瘤专家,为爸爸提前准备好了一盒正版的AZD9291。

今年4月左右,爸爸的增强CT检查结果显示,肿瘤大小开始维持不变,鉴于爸爸已经服用易瑞沙十个月,耐药或许就要开始了,而有了我手里提前备下的药物,也算是有备无患了。

作为家属,一点思考

什么是最好的告别?从父亲被查出肺腺癌开始我就会间歇性的思考这个问题,虽然很残忍,但又不得不面对。

人生就是一趟单程列车,从出生的起点,我们都是不可逆地走向死亡的终点,不同的是这趟列车中我们欣赏了多少的风景,经历了多少的人情。母亲8年前罹患癌症时,我们到最后告别时都没有告诉她病情真相,有时候我在想如果母亲在天有灵,会不会责怪我们当时的谎言,如果把真相都告诉她,或许她可以有时间去完成一个从来没有完成过的梦想,或许可以有机会做一件想做却从未做过的事情,或许也有时间和我说说藏在她内心深处的秘密,但终究这些都是假如。

现在同样的选择又一次摆在了我的面前。到底要不要告诉父亲他的真实病情?这一次我的选择是:在靶向药物能控制的时候,瞒着他,让他正常生活。如果只剩化疗一个选择的时候,我会告诉他真相。

每个人的生命都会用到“油尽灯枯”这四个字,我希望我所爱的人能用最后的一点余光照亮他生命中最重要的寄托。告别是苦难也是解脱,告别是结束也是开始,当告别不可避免的时候,我们只能好好告别。

(本文根据肺癌帮用户“凤凰涅槃”真实抗癌故事采写)

Alternate Text
  • dayanzi
    1 楼 2017-08-07 11:50:45

    ALK突变和ALK重组 是一回事吗?我的基因检测报告提示是ALK突变 但是没有靶向药物 这是为何?

    老爸加油
    2017/5/22 16:45:03

    我爸也是alk融合基因突变,医生说可以用克唑替尼靶向药,但是,正版特别贵,听说有原料药,买了,但是不敢让我爸吃,还在纠结中...现在他在进行化疗第一次。纠结的不得了...

  • 长寿
    2 楼 2017-08-04 11:30:25

    真是感同身受,自从妈妈确诊肺腺癌三期以来,我们全家都不知怎么过的,我真恨,为什么不多让我妈过些健康的日子,为什么让她遭受这么多痛苦,我真是心疼,现在能做的就是尽全力延长她的生命,咱们都要坚强!

  • 然💋
    3 楼 2017-08-04 11:11:46

    我爸爸和你爸爸情况一样。可以微信交流吗

  • 张某某💎
    4 楼 2017-08-04 07:13:24

    加我微信好吗156159三七111

  • 冉崇明
    5 楼 2017-06-23 01:31:05

    微信是多少,9291我有。

  • 凤凰涅槃
    6 楼 2017-06-22 08:41:28

    上海

    肺腺癌
    2017/6/21 19:17:10

    在哪个城市买成51000,我昨天买成53500元

  • 肺腺癌
    7 楼 2017-06-21 07:17:10

    在哪个城市买成51000,我昨天买成53500元

    凤凰涅槃
    2017/5/23 13:59:33

    正版国内已经上市了51000一个月,仿制版的我也备了一盒

  • 小当家
    8 楼 2017-06-17 06:18:26

    我家还剩一个月9291原料 没开封 需要可加我微信 ruiwenjia

    陈庆
    2017/5/22 17:07:50

    哪里能买到9291渠道是?我微信一八一三一三九一八五六

  • 时光呀请你慢点
    9 楼 2017-05-25 11:33:45

    不能做手术

  • 努力向上
    10 楼 2017-05-25 11:23:11

    能做手术吗!

    时光呀请你慢点
    2017/5/24 14:47:56

    我母亲查出肺癌晚期目前在医院检查

肺癌帮
官方账号

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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