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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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分享 女子患脑癌后“向死而生” 还去了南极
海堰 9539 1
2017/9/26 发表在 非小细胞肺癌 模块

★2014年,范宇43岁生日当天,这位正处于事业巅峰的央企女高管被确诊为恶性脑肿瘤。这3年,她绘画、行走、南极探险、烹饪美食,更“在对的时间遇到了对的人”……

★到2016年,范宇脑部的肿瘤对比两年前整体缩小了30% 。谈及自己“向死而生” 的日子,她说:“我不知道明天是什么,我所能做的就是把我的每天活成自己想要的样子,因为人生除了生死别无大事。”

“我今年2岁了。”一年前,在一个分享会上,范宇这样说道。而今,她马上又要迎来自己的3岁生日了。范宇工作室的墙上挂着一幅油画,是她2016年画的:蝴蝶羽翼已经斑驳破碎,却依然美丽,“这或许是我3年来的一个写照。”

2014年9月1日,全球最大的市内免税综合体“三亚海棠湾国际免税城”项目落成,多少国人惊喜可以第一次在自己的土地上购买免税商品时,为之付出8年汗水与艰辛的投资项目执行负责人范宇,一名单身妈妈也开始计划在事业巅峰期放慢节奏,考虑一下后半生的幸福时光……然而,紧接着老天跟她开了一个“天大的玩笑”。10月25日,在她43岁生日那天,范宇被确诊为恶性脑肿瘤。医生告诉她,手术将面临极大风险,她的生存期可能只有一年……

翻看范宇的微信朋友圈,3年来,她绘画、行走、马拉松、健身、南极探险、烹饪美食……“相信爱情”的她更坚信“在对的时候遇到了那个对的人”,她与自己的“男神”一起奔跑在稻城亚丁的星空下,一起摸爬滚打在“斯巴达勇士越野障碍赛”的泥泞中,一起完成“喀纳斯户外越野挑战赛”,勇夺第一;一起逛菜市场,一起摆“饕餮家宴”,一起携手创建“呐咓”健康生活……不再担任央企高管,病休中的范宇,更愿意称自己是一个居家小女人。

2016年10月的检查显示,范宇脑部肿瘤对比2014年,整体缩小了30%,这在医生看来除了惊喜,应该是范宇自身创造了一个奇迹。2017年8月,最新体检报告显示:“没有明显变化。”范宇说,她的主治医生、北京天坛医院的林松主任总是会对别的患者说,“看看范宇,我不是她的医生,她才是自己的医生。”

朋友们看着病中的范宇每天开开心心,越活越精彩,总会自问,“我们还有什么理由不好好活?”病友们从她“向死而生”的涅槃中,更会信心百倍,把自己的每一天过得开心而有意义,“不能沉浸在自怜自哀中了。”

在范宇那间不大的工作室里,挂满了她的绘画作品。面对记者,乌发垂肩、身材苗条的范宇阳光自信,她自然地诉说疾病和死亡,更恬淡地聊人生和有意义的活,笑容绽放在那张明眸皓齿的面庞上,在仲夏粘湿的空气里始终散发出阳光的味道。

她说,“我不知道明天是什么,我所能做的就是把我的每天活成自己想要的样子,因为人生除了生死别无大事。”

事业巅峰中突遭变故对范宇来说,2014年10月是她人生的一个节点,“在这之前我的人生是另外一个样子。”

作为一名央企高管,集团70后后备干部,所有人都觉得范宇未来的发展一片大好。一个月前,总投资近50亿元人民币的“三亚海棠湾国际免税城”项目建成开业。

这个耗时8年的大型项目,范宇全程参与。她说,“那时感觉就像我自己的孩子。”从最初争取离岛免税政策,到项目拿地;从投资立项到建设实施,从招投标管理到现场施工,亲历这座三亚标志性建筑从一片荒滩上拔地而起。8年里,一个星期常常要跑两三趟三亚,一年中一半以上时间在出差。毕业于中国公安大学,做过六年警察的新疆姑娘范宇有着极强的责任心,她说,“负责这么大的项目,带这么多人的团队,不能出半点纰漏。”

因为“离岛免税政策”和“海棠湾项目”,范宇被评为2013年“中央企业省部级劳动模范”。但她自称从来都不是“女强人”,“升职加薪”也不是她的“追求”,“只是对自己负责的工作尽到本职而已”。项目完成后,她想休息一下,再好好规划一下自己的未来,甚至主动提出申请去一个不太重要的岗位。然而,事业巅峰中的各种光环却在某一个时间点上突然就改变了。

一次开会中,她“晃着出门”的样子引起了同事的注意。喜欢运动,喜欢跑马拉松的范宇并不觉得自己身体会有什么大事,“可能只是自己太累了。”同事执意给她量了血压,“高压180,低压也达到了100。”

一切发生得太突然也太戏剧性,就像是老天要刻意考验她的意志。2014年10月25日,那天是她的生日,项目完成的一个月后,北京天坛医院核磁检查结果显示:左脑有一个胶质瘤,如鸡蛋大小,右侧还有一个脑膜瘤。“所谓胶质瘤其实就是俗称的脑癌。”

那段时间,像所有被确诊为绝症的病人一样,她走遍了北京各大医院的脑外科,也去了香港最好的脑外科医院,通过朋友,核磁片发到了美国……“几乎所有看过片子的医生都认为这个病人非常严重,需要马上手术,否则一定会有生命危险。”北京一位知名三甲医院的脑外科主任跟范宇的妹妹说,“这个病人不做手术,最多只有一年的生存期……”

“为什么是我?为什么我会生病?”

“为什么是我,为什么我会生病?”面对医生的宣判,范宇第一个反应除了自问,更有深深的反思。“像所有癌症病人都会经历的否认、恐惧、沮丧到接受的心理过程一样,这个过程很多病人要经历几个月,几年,甚至到生命终结,我庆幸在这个过程中,我从来没有过抱怨。”

反思其中,范宇的结论是,“因为我没有好好照顾自己。”

细想生病的前几年,身体给了她很多的提示。她说,自己体温一直偏低,有四五年的时间没有发过烧,“我以为这是好事,以为自己身体非常好。”之前有过严重的过敏症状,包括呼吸道过敏,以至发展成哮喘,因为哮喘住了好几次医院,之后哮喘没有了,“我以为是跑步把哮喘治好了,后来又发展到皮肤过敏,但这些都没有引起我的重视。”

由于平时工作非常紧张,范宇经常失眠伴有头晕。一次开车,因为严重眩晕,她被迫把汽车停在了路边,“就这样也没有想着去医院做彻底检查。”她说,“生病怪不得别人,要怪就怪自己。没有好好照顾自己的身体。”

过程中,范宇结识了美国心理学专家雅迪。通常大家安慰人时说的“你要坚强”,在雅迪这里变成了,“你不用坚强,你现在就是一个软弱无力的女孩,你可以大哭,你可以把你心中真实的感受倾吐出来。”

那一天,雅迪像怀抱婴儿一样抱着范宇,任她在怀里大哭。“我感受到了从未有过的轻松。”范宇说,“我们每个人在一生当中都会碰到不一样的挫折,此时,脆弱的我们非常需要心理上的疏导和安慰。”她突然明白“承认自己的软弱,才是最大的坚强。”

当心理从紧张、恐惧,到可以平静地接受现实,她开始着手安排自己的“后事”。草拟了遗嘱,但最放心不下的仍是自己唯一的儿子,“他当时还未成年,在我生病之前已经去了美国留学,他在绘画方面有非常好的天分和造诣,被一所非常好的艺术高中录取,学费非常贵。但按照我之前的收入,完全负担得起。”突发的疾病令她第一个反应就是“我得赶快把房子卖了,得给儿子把后面的学费留着。”这个时候,身边的朋友、长江商学院的同学、闺蜜们出现了,他们告诉她,“你的儿子就是我们的儿子,你不要再为儿子的事情担心。”并且组建了一个专项救援范宇的微信群,“这一切,我并不知晓。”

她开始写病中日记,除了释放内心,更多是理性的去分析判断病情。她对身边每一个关心她的人说,“我要在第一时间知道我的病情信息,所有的决定和判断要由我自己来拿。”

从搜集整理的病理资料中,她清楚地知道自己病情的复杂程度:当时很多医生给出的判断是立即手术,但风险非常大。因为肿瘤临近语言功能区和运动功能区,术后,可能出现身体半边瘫痪,语言功能丧失,甚至下不了手术台。

冷静之后,范宇决定:不做手术,保守治疗。

接受了半年化疗,同时选择中医全身调理。期间,范宇参与了自己的整个治疗并保持清醒的判断。回首再看,她说,“我当时做的决定是对的。”

当生命进入倒计时

当知道自己的生命要用倒计时来计算的时候,除了安排好身后事,范宇想得最多的是,“如何在生命的最后一年里,过好剩下的每一天。”她说,“以前工作压力和时间都太紧了,很多事情是我想做而没有做的。”

之前陪儿子上美术课时,范宇曾经有过多次的闪念,那么就从画画开始吧。她拜访了一名不错的老师,进行了系统的绘画学习。从临摹到后来尝试绘画创作,“老师说,我还好像有一点点小小的造诣。”

期间她看了很多关于养生、健康的书籍,并努力让自己回归到大自然中去。“过去很多年,我和大多数上班族一样每天穿梭在高楼大厦和钢筋水泥间,回到家里也累得像滩泥,我们与大自然离开的太久了。”她开始养鱼种花,并把在寺庙里偶遇的流浪狗带回家,起名“小花”。

范宇热爱美食,以前工作太忙,“儿子是靠外卖和家门口的小餐馆长大的”。想起这些她总会特别愧疚。闲下来了,范宇开始悉心研究营养美食,记录自己烹饪的每一道菜,“将来有一天如果我不在了,我儿子,还有未来的儿媳妇儿,他们还可以按照我的菜谱把‘妈妈的味道’传承下去。”她在app上建立了美食主页,把自己做的菜谱、文字和图片分享给朋友,美食不仅让她交到了很多朋友,并且拥有了不少粉丝。

病中范宇没有改变自己喜欢运动的习惯,并且有意调整了运动方式。有朋友质疑并劝她“别折腾了”,可她仍然参加了川藏线徒步接力赛、女子21公里的长跑赛。

2014年末,闺蜜晶晶陪范宇去香港,当香港医生给出北京多家医院的相同诊断时,走过人潮涌动的街道,晶晶突然问,“范宇,你最想去哪里?我陪你。”她脱口而出,“南极!”对于一个脑癌晚期患者,这根本就是个不可能实现的梦想,说说而已。没想到回京后,晶晶竟然悄悄地替她报了名。

“晶晶,你把范宇带去南极,万一出了事,谁负责?”朋友说。“哪个医生可能给一名重症病人开具证明,他得承担多大风险。”乘坐南极探险船需要提供游客健康证明。

当脱口而出的“梦想”真的成了梦想时,范宇决定去跟自己的医生“磨”,并且当面签了“生死协议书”。她说,“如果真的在那么纯净的地方人就没了,过程也挺美好。”旅行公司负责人更被范宇震撼了,“还没有一个人为了去南极签下生死书,你是第一个。”

经过一年的精心准备,2016年末,范宇与朋友们一行踏上了探险船。当船只靠近极地大陆时,眼前蓝色的冰川咔咔作响,憨态的企鹅在冰面上蹒跚,“整个世界突然变得如此安静”,一瞬间范宇“感动得哭了”,“因为自己真的到了南极!”

从上船开始的恶心、呕吐,到血压升高……为了维持体力,范宇每天坚持在甲板上跑步,引起了一位户外杂志记者的注意。闲聊后,这名听过无数探险者动人故事的女记者竟被范宇的“南极故事”感动得泪流满面。

南极之行的最后一个晚上,正好是圣诞节,船上举行庆祝活动,不少旅行者分享了自己的精彩经历,当同伴和那位记者把范宇的故事讲给大家时,船上的资深旅行者们震惊了,他们不敢相信面前的这位东方弱女子竟有如此传奇的经历,和面对生死的“果敢”与“淡定”。

“爱是世界上最好的良药”

呐咓,是藏语,是生长在悬崖峭壁间外表温顺,却生命力顽强的岩羊,被称为“雪山精灵”。它们群居,雄雌如影相随,无惧无畏。“我们就是呐咓。”范宇说,两只羊角代表着“星宇”,“星——刚毅坚定,宇——温柔包容。”

在范宇全新拥抱生活的时候,因为美食、运动,她结识了“呐咓”的另一只羊角,台湾人洪宏星,泰拳冠军,一名职业搏击选手,也是以精湛厨艺在知名美食和综艺节目赢得百万粉丝的“星厨”。他们拥有同样的兴趣、爱好、人生态度,都单身十几年,独自带大一个儿子。人生轨迹虽有差异,但相似的频率让彼此吸引。

在家里,待得最多的地方是厨房和餐厅,他们一起做美食,哪怕烘一块小饼干,当屋里香味四溢的时候,范宇觉得“什么烦恼都想不起来了”。

交往之初,范宇并没有把自己的病情告诉洪宏星,直到南极出行之前,因为旅行要几十天,“万一发生不测”。那天,范宇特意准备了红酒,郑重其事地告诉他自己的病情,“你可以重新考虑这段关系。”她不需要“怜悯”的爱情。

他没有任何反应,平静的像在“听一个路人的故事”。一句“哦,就这事,我以为什么大不了的”,便又继续去帮她准备行李。其实,细心的他早就察觉到地板上的掉发,以及定期上医院的检查。对于生死,洪宏星看的“很淡”,“人都会走,差别只是谁的生命更精彩。”

尽管是“姐弟恋”,在他眼里,她就是“小女人”,“很傻”。他总教她要学会“多爱自己一点”。范宇说,“过去活着就是为了身边你认为重要的人。”为父母,为家庭,为孩子,为员工……他的出现,让范宇开始无忧无虑地活自己。当“完美主义”给她负荷的时候,他就在一边及时喊“停”。范宇说,“他让我知道女人的柔软也是一种力量。”

今年5月,他们创建了“呐咓”微信公众号,要做“温和凶猛的领头羊”。他们发布温暖的家庭厨房,刺激的深海潜水、空中滑翔,挑战武汉马拉松、四川叙永铁人赛事、稻城亚丁天空越野跑……在斯巴达障碍赛上海站,他们不仅参赛,还成为赛程中唯一为对方全程拍摄的情侣选手。他们携手经历了一个又一个的极限考验,不断给所有人创造惊奇,撒下质量、难度都难以超越的“狗粮”。

“呐咓”上,他们传播、分享自己的真实生活方式和人生态度,并以此搭建运动、美食、户外赛事、旅行、公益展示平台。朋友们已经不好意思总到他们家里来蹭饭,关注“呐咓”的朋友也开始期待线下活动,不断找来的病患更需要有个空间跟她在一起……“呐咓”体验馆已经选好了地址。洪宏星说,“我们要把‘呐咓’变成一个健康生活的代名词,引导身边更多的人,回归健康,回归自然,回归家庭,回归本真的自我。为更多的癌症患者和他们的家人提供营养、运动、心理各方面的健康信息,为更多亚健康人群,以及渴望健康生活却无从下手的人士提供‘IP’(理念)。”

闺蜜晶晶形容,以前“贤良淑德、一身正气”的范宇,如今不仅是“中二美少女”,而且被帅气、阳光、会做饭的洪宏星“接管”后,跟以前那个神经紧绷的央企高管判若两人,“俩人在一起‘二’出了相当的境界。”

朋友们在范宇身上看到的美好“是无价的”,“你好好的,就是给我们一种力量。”她不仅没有被病魔打垮,嫣然笑意盈盈地去参加长江商学院的毕业典礼。

主治医生林松说,范宇有别于大多数“自暴自弃,怨天尤人,精神崩溃”的病患,“除了积极配合治疗,她始终在努力改变那些可能引起、加重、加速肿瘤发展的因素,包括引以为傲、难以割舍甚至是赖以生存的工作也在所不惜。”

“我的身体真的出现了很多改变。”范宇说,化疗期间,她所有的血液指标趋于正常。通过调理,她的体温已经回到35.5到36度。“年初我发烧了,这是六年来我第一次发烧,我特别开心,我没有吃退烧药,后来体温也慢慢地恢复正常,我相信这是我身体免疫力重启的一个过程。”

生病的几年里,被亲人、朋友的爱包裹,被医院偶遇的病友、家属圈粉,发朋友圈变成了报平安和加油鼓励的方式。如今她不仅度过了“医生说的生存期”,而且又赚到了2年。10月25日,范宇将迎来自己的第三个生日,她说,“爱,真的是世界上最好的良药。”

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  • 妈妈肺腺癌
    1 楼 2017-09-26 10:39:26

海堰
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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