什么是【英雄日记】?每一个不屈的生命,都是英雄。2018年起,我们将讲述100个与重大疾病抗争的真实故事,本文是第061个。 对于一个患癌8年人来说,今年58岁的王志刚已经数不清有多少次在悬崖边挣扎,经历过两次手术,挺过煎熬的药物副作用,逃离脑转移的命悬一线,闯过“无药可医”的困境… 幸运的是,他一次次从与晚期肾癌的搏斗中挺了过来,晚期癌症绝地重生,他知道这不仅仅是靠运气。王志刚向我们讲述了他患癌8年的艰辛历程。 人生前50年中,我的身体一直不错,酷爱运动、天性乐观。 那是2011年5月,我去体检,结果查出甲状腺有一个瘤。医生告诉我是良性的,不影响正常生活就不用处理。 但是没过多长时间,我感觉腹部和后背有些莫名的疼痛,于是又去医院做了一次平扫。 这次,医生才发现我左肾上的有一个原发肿瘤,泌尿外科的医生给我做了手术,切除了一半肾脏,手术后发现,肿瘤已经3公分大了。 当时,我天真的以为,手术后我就可以彻底远离“肿瘤君”了,哪知道,我和癌症的抗争才刚刚开始。 诊断没弄清,就丢了半个肾 一年后,我再去检查,医生发现我甲状腺上的肿瘤似乎变大了,但怎么检查都是良性的。 切下来后一鉴定,最终还是恶性,这下明白了,一年前放着这个转移灶没处理,我就直接被切掉了半个肾! 但世上没有后悔药,既然事已至此,我必须拿出勇气和恒心对抗癌症。第二次手术后,我开始服用靶向药索拉非尼。 断断续续用药的一整年,副作用让我太难受了。高血压经常使我头晕眼花,最痛苦的是:我不能正常走路!脚踩在地上像踩着针一样,钻心地疼。 曾经活蹦乱跳的我,只能拄着拐杖走路。最终,医生只能建议我停药。 危急时刻,致命的脑转移 一天早上,一次出门我直接摔了一跟头。我马上到医院做个头部MRI检查,医生告诉我:头部MRI的结果显示,我的肿瘤转移到了脑部。 我第一次感觉到这次可能是危在旦夕了,脑转移的患者,一般都活不过一年;不治疗的话,可能就是几个星期。知道我的性格,家人没有隐瞒我的病情。 一刻也没有停留,家人马上将我转到北京的一家知名三甲医院,医院给出的方案是对头部转移肿瘤实施伽马刀放疗。 放疗时为了保持稳定和放疗点的准确,我必须纹丝不动,医院给我带上一个“紧箍咒”:一个金属圈,在额头上拧两个螺丝,后脑勺再拧两个螺丝,用钳工那种扳子固定上。螺丝一直扎到骨头里。 固定前他们会给我上麻药,我虽然感觉不到疼,但那种难受、憋屈的痛苦,真的是只有亲身经历了,才能理解。我就在那张锈迹斑斑的治疗床上直挺挺地躺了40多分钟,感觉自己像一只待宰的羔羊。 做完放疗后,我慢慢地自己坐起来,螺丝被拧下来,血就顺着我的额头、后脑勺流下来。满脸是血的那一刻,我第一次感觉到自己离死不远了。 “无药可医”的绝境 这次治疗后,我开始服用另外一种靶向药——舒尼替尼。用药一个多月,我反应特别大,浑身上下,每一寸皮肤都奇痒难耐,比疼还要难受百倍。 那一个多月,我晚上几乎都无法入睡,我巴不得还能像以前一样,半夜爬起来跑两圈。即便这样难熬,再次复查头部MRI时,我脑部又发现了新的转移! 接下来又是射波刀放疗。医生陆续给我换了3种药,但多次复查证明,这3种药物都没有对我起到任何作用。国内一位著名的肿瘤专家告诉我:“你只体验了这个药物的副作用,却没有起到任何疗效。” 2015-2016年,我就这样连续换药、治疗,肿瘤就像狡猾的敌人一样,在我身体里四处伏击。 难道我真的“无药可医”了吗?病痛改变了我的生活,但这并不能阻碍我的思考,求生,我脑子里只有这一个信念。 换药也许不是好办法? 国内的方法几乎都尝试过了,在家人的坚持下,我决定赴美找寻希望,我们最终选定到全美排名第一的癌症专科医院。 2017年6月,我在家人陪伴下,到这家坐落在美国休斯敦的医院,这是一个规模庞大的医疗中心,听说有52栋大楼。 医院里音乐环绕、设施齐全,配备着图书馆、纪念品商店、餐厅等等。医院对病人的照顾,体现在各种细节中,比如医院停车场为病人准备了轮椅;每一个卫生间都有编号,病人需要紧急帮助时,能准确报出自己所在的位置;墙上贴着癌症幸存者分享的真实故事,让您心生感动和敬佩。 我就诊的美国医院 到美国后,由于药物的副作用,我的脚还是特别疼。 我的首诊医生是一位白人女医生,聊了大约一个多小时,美国医生告诉我,我不应该频繁地更换药物。她还提了一个特别的问题:“医生给你用舒尼替尼的时候,没有使用其他药物干预副作用吗?”“没有。”我说。 她告诉我,在已知药物副作用的前提下,是可以使用其他辅助药物来缓解的,出现不可忍受的副作用后,就更换药物,可能会加速身体出现耐药性。 出现骨转移,抗癌路更艰辛 接下来,她安排我去做CT、MRI等等检查,这些检查我在国内都做过,但美国的体验和国内真是大不一样。 躺在MRI的治疗床上时,护士从保温箱里拿出一条热毛毯,盖在我身上,而且在膝盖处垫上了一个枕头。做完后,护士还会扶我坐起来。 主治医生看到检查结果后告诉我,病情依然在进展,甚至出现了骨转移! 她建议我继续放疗,但是停用之前的药物。而且告诉我,我难以行走,有可能是此前国内放疗剂量过大的原因。 就这样,我在美国先后做了5次放疗。头部放疗时,美国医院也会把我的脑袋固定在放疗床上,但是根本不会流血。因为固定面罩是根据每个人的头型专门定制的,把脑袋一裹,就能牢牢固定;而且,面罩贴合皮肤的部分还很柔软。放疗时间也非常短,只有不到半小时,而国内要40多分钟。 这家医院的放疗等待室 全身放疗时更简单,会有一种床单似的模具,往身上一盖,痛苦非常小。 第一次治疗就在美国待了几个月,我逐渐接受了新的治疗环境。 免疫治疗消灭所有癌细胞 2018年3月,在家乡过完春节,我又飞回美国继续治疗。 复查前,我感觉有些轻微头疼,当时的第一反应是:不是又转移了吧?白人女医生看着我的影像资料,还没等我描述自己的疼痛,就对我说:“因为病灶附近有轻微炎症,现在你可能在头部位置有轻微疼痛。” 美国医生诊室,病人不用在科室之间跑, 而是各科室医生“上门服务” 美国医生的话正中要害,我能感受到她和她背后的治疗团队,对我的病情一定进行过深入地研究。最后,主治医生跟我说,“你的治疗方案没问题,还要继续放疗,并且开始使用PD-1。” PD-1是一种先进的免疫疗法,我早有耳闻,但是在国内还没有获批肾癌的治疗,没想到自己可以使用到。 按照主治医生的治疗方案,我开始使用PD-1抑制剂(pembrolizumab),每3周注射一针,一针200毫克。预计先打14针。 这次在美治疗期间,我就打完了第10针。期间我回国做了一次全面的体检,检查报告显示:我身体里没有检测到任何癌细胞! 我又把检查报告拿给国内的一位医生看,他感叹着跟我说:“你真的太幸运了,你可以理解为自己被‘临床治愈’了!” 今年二月,我去美国复查,美国医生告诉我,我还需要继续注射PD-1,以后每4个月到美国复查一次。 到今天为止,我已抗癌八年,多少次几乎和死神擦肩而过,没想到会有那么一天,我实现了“cancer free”! 想起那些因为疼痛而失眠的夜晚和拖着病弱之躯坚持奔跑的自己,无数次对自己说“你可以的”,击退病魔的道路曲折异常,只有经历过的人才能体会。 感谢我的亲人对我的精心呵护,感谢先进医学的发展、感谢美国医生对我的科学治疗、也要感谢我的坚持和选择,让我见证了癌后八年最好的自己。 结 语: 王先生告诉我们,人生始终有跌宕,不幸遭遇重病,无需惊恐,要有志气和信心,谨遵医瞩,补养体能,积极治疗,补充营养。不使身体掉队,营养失衡。有一颗开朗宽容的心态,矢志不渝地坚持治疗,运动,营养。 相信有一天,你也能创造属于自己的奇迹!
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年