一对平凡夫妻的愿望，为什么是往日生活“依旧”？

“人生依旧精彩” 是由《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起、面向EGFR 19外显子缺失突变（Del19）患者及家属开展的抗癌故事系列征文活动。活动开始至今，已经收到不少投稿，接下来我们会在每月19日刊登这些激励人心的故事，希望您在感受鼓舞之余能说出自己的故事，借此传递给更多人力量。

本文是“人生依旧精彩”抗癌系列征文活动的首篇佳作，分享者王先生是一位来自广东的患者家属，今年57岁。

李燕芩十分享受自己前半生的平静生活：27岁结婚，28岁生育，兴趣很多，沉迷很少，过着按部就班的生活。90年代中期下海投身服装生意可以算得上是唯一一件“惊心动魄”的事。

为了方便客户辨识，李燕芩将自己微信名字改为经营的服装品牌。和喜欢在朋友圈刷屏式的微商不同，她的朋友圈没有任何广告，只是偶尔会发布一些极为普通的生活片段。与在朋友圈的岁月静好相比，她的微信签名显得有些格格不入：灰色的18接19，拉锯战。

2018年的最后几天，平静的生活起了波澜。

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“逢秋必咳”困扰了李燕芩许多年，素来节俭的她通常选择吃几服中药缓解。随着年龄的增加，药效减弱，咳嗽持续的时间也逐渐拉长。2016年，李燕芩去广东台山市人民医院做一些基础检查，拍了CT，医生告知没有异样，继续针对咳嗽症状服药。到了2018年秋天，咳嗽愈发严重，两个多月过去仍没有好转的迹象，各种药物都不起作用。丈夫王翔见咳嗽已经严重影响了妻子的生活和休息，计划带她去江门市的医院做全面系统的治疗，将病症根除。

除了咳嗽，李燕芩没有感到其他任何不适，当时53岁的她精力较同龄人更为充沛：10月同闺蜜游湖南张家界，徒步爬山涉水；回家稍作调整，11月又与同学相约，自驾前往广西11天。李燕芩坚持认为是老毛病复发，吃药迟迟不见好多半是频繁出游造成的身体疲惫和免疫力降低，所以没有麻烦家人，独自前往江门市。

呼吸科医生看过李燕芩的CT片，表情没有什么变化，在问诊日志上记录几笔，但似乎想起有些事忘了做，示意她在诊室稍等，拿着片子走向电梯。此前，李燕芩从未来过这家医院，她不知道医生去往的那一层，是肿瘤科。

没过多久，换了一名医生过来对李燕芩说，通知一下家属，需要办理住院。李燕芩问是否有严重的问题，医生如实告知肺部能见拳头般大小的阴影。或许出于安慰病人情绪的考虑，医生补充说，也有可能是肺炎所致，需要做进一步诊断。

夫妻二人的文化水平都不算高，李燕芩费了半天劲才把病历上冗长拗口的诊断结果读通顺，中途数次被咳嗽声中断；丈夫王翔边听边用手机搜索专业术语的解释，网上说什么的都有，他也不知道可信不可信。王翔让她先别办理住院，随即向广州的亲戚咨询。亲戚建议尽快前往广东省人民医院再检查，那里是省内最权威的机构。

12月25日，是西方代表平安喜乐的圣诞节，可就这一天进行的皮肺穿刺活检结果却显示，李燕芩右上肺非小细胞肺癌，晚期，并伴有脑转移和肝转移。

李燕芩意识到，那些平静的日子有可能一去不返了。

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对于妻子的病，王翔认为自己有责任。如果每年都能定期送妻子去体检，如果在2016年甚至更早之前能带妻子去更权威的医院检查，或许癌症就不会发生，至少不会发展到晚期。

但这些“如果”，必须建立在经济水平较好的基础上。

1992年以前，台山市还叫新宁县，王翔在新宁糖厂工作，是厂里的熟练工，全厂产糖量有1/8是经他手而出，但糖厂的收入也不算高。两人相识于朋友的婚礼，王翔是伴郎，李燕芩是伴娘，一见钟情喜结缘，几年后两人成为彼此的新郎和新娘。1994年，儿子出生，生活开销陡然增加。为了维持之前的生活水准，李燕芩在台山市租了一间店铺，跟她的同学学做服装批发生意。那时沿海城市的服装在内陆省市非常畅销，精明的生意人大量囤货出货。但如果没有敏锐的触角、没有适度的胆量，屯在手头的货越多亏损就越严重。李燕芩是后者，本金和借来的钱全部投入，没多久便全部亏完。尽管如此，她还是下定决心要把生意做好。

见妻子决心坚定，王翔辞掉糖厂的工作，专心帮妻子打理服装生意。1998年，妻子在服装市场摸爬滚打几年积攒了一定的经验，筹划自己开办服装厂。王翔对做生意并不在行，但他一向支持妻子的想法。服装厂起步阶段是艰难的，采购设备、招揽员工、设计制版、选料定型、宣传推广、维系客户，每一项都需要大量投入资金，短期内又难以立竿见影收到回报。

连续四年的亏损后，服装厂才逐渐走上正轨，有了稳定的客源。然而，2003年一场始发于广东的“非典”又将这股苗头狠狠拔断。

李燕芩感到害怕和绝望，王翔用制糖的经验安慰妻子。他说砂糖的生产加工由许多道工序组成，主要包括选料、压榨、过滤、多道加热和结晶，其中最重要的环节是压榨。压榨技巧可以决定砂糖质量的好坏，压榨程度可以影响生产效益的高低。对于生产原料——甘蔗来说，如果它也有感知，那这个环节就是最痛苦的。它需要先被撕解成丝状或片状，再被巨大的力量挤压成碎沫，后来的技术甚至还要加入一定量的渗透水，用来提取蔗渣中的残留原汁，增加糖分。

“经历过最痛苦的折磨，甜味就出来了。”

在丈夫的鼓励下，李燕芩重整旗鼓，扭亏为盈，终于在几年前还清欠款，实现了盈利。结婚多年没能让妻子过上富足的生活，王翔心里有愧，他鼓励妻子出去旅游，多走走看看。

拿到诊断书那天，王翔不敢相信这个结果，妻子没有吸烟史，家中没有任何亲戚得过重病，岳父九十多岁喜丧，岳母至今九十一岁高龄仍然身体健康，想不明白为何妻子会患上肺癌。

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在广东省人民医院肿瘤内科孙月丽医生的建议下，王翔带李燕芩做了基因检测，基因结果显示EGFR 19Del(+),意味着EGFR基因第19号外显子缺失突变。

此时日子已经跨入阳历的2019年第一天，19年，19号外显子缺失突变，王翔冥冥之中感到“19”这个数字对他极不友善，但内心又满心期待“19”预示着另一层意义，因为在粤语发音里，“19”与“依旧”相似，王翔不求奇迹，只求妻子的病情就此止步，往日生活“依旧”。

孙医生用尽可能通俗的语言向他解释基因方面的知识，王翔这才大致明白到，在非小细胞肺癌中，EGFR基因突变的概率非常高，但并不是所有突变的位点都一样，大部分集中在18至21号外显子上，而妻子的情况就是19号外显子“不见了”。找准了靶点，这意味着可以服用有针对性的靶向药，妻子有了“一线生机”。

遗憾的是，李燕芩出现了严重的肝损伤，检查指标显示肝功酶3度升高。虽然肝损伤暂时没有给身体带来明显严重的伤害，但如果持续下去，肝损伤会发展为急性肝衰竭，更有可能会先癌症一步夺走性命。孙医生立刻要求先住院治疗肝损伤，再另拟肺癌下一步的治疗方案。

屋漏偏逢连夜雨，王翔的姐姐在这时病倒了，母亲又因阿尔茨海默症恶化急需照顾。王翔每天穿梭于城市两头，努力维系着生命中三个最为重要的女人，也努力维系着内心对于“19”的期待。

和服装厂一样，妻子的转机终于来了。经过住院治疗，李燕芩的肝损伤好转了；针对这一情况，孙医生推荐使用二代靶向药阿法替尼。首先，作为二代靶向药，它和EGFR蛋白是不可逆结合，一旦结合就非常牢固，这代表着有更好和更持久的抑制效果；其次，它不经肝脏代谢，可以避免肝脏因为靶向治疗“很受伤”[1]，比较适用于李燕芩的情况。

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选择二代靶向药后，王翔仍担心，会不会出现新的问题？值得安慰的是，肝损伤没再出现，但服药初期仍有其他副作用，比如发高烧，王翔吓了一跳，不知道如何处理，但幸好一天后体温便恢复正常。

最头痛的是口腔溃疡。不仅口腔，舌头、喉咙等部位都出现炎症，连简单的吞咽动作都会引发疼痛，更别提进食。王翔为此加入病友群，尝试在群里寻找答案。病友们的基本建议是要想办法提高免疫力，但大家的做法各不相同，王翔挑选适合妻子方法的同时，记住了“感同身受”四个字。

服装厂的生意交由王翔打理，不管忙到多晚，王翔每天早晨六点准时叫醒李燕芩，叫醒之后自己不会去睡回笼觉，而是陪她完成跑步、走路等运动。王翔已年近花甲，厂里事情多的时候，有时第二天真的很难早起，但为了妻子，三百多天来一次都没缺席过。离家三公里外有片湖，王翔每天都要牵着李燕芩的手绕湖走上一圈。别人笑问五十多岁的老夫老妻为何还要牵手，王翔说牵着手才能更好地感受妻子的冷暖与喜怒。

听说太极适合妻子这个年纪的患者，王翔在网上下载了教学视频。太极拳分三级九段，李燕芩对太极的悟性很高，短短时间就能打到三个级别。王翔天赋较差，但始终陪着妻子，像学生一样接受妻子的指点，又摆出“迷弟”的姿态为妻子拍点小视频。

吃的方面，王翔想的招就更多了，只要不是过于古怪的偏方，只要能买到的食材，他都给李燕芩做过。听说粗粮好，每天五谷打碎做米糊；听说鸡肉好，炖汤、红烧、冷盘，变着花样做。家里亲戚说灵芝和云芝好，碰上优质的，王翔便买回来煲汤煮水。2019年因为全国大面积的霜冻自然灾害，水果价格上涨，苹果尤甚，小小一个就要六、七块钱，但王翔没有因此中断过妻子每天一个苹果的习惯，自己却整年未吃。

王翔还通过多方打听，发现了一种可以缓解口腔溃疡的药物。孙医生那边也为李燕芩修改了治疗方案，将药物的用药量从40毫克缩减为30毫克。结果显示，药量减少并没有影响治疗效果，同时缓解了口腔溃疡带来的困扰。

在王翔的努力下，李燕芩身上的副作用基本消失。

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随着时间推移，王翔渐渐打消了使用二代靶向药的顾虑。从2019年4月起，每两个月一次复查，每次复查都有显著变化。原先李燕芩的影响报告显示有胆囊息肉，第一次复查时胆囊息肉就消失了。至2020年4月，经过六次复查，病灶大小从44mm一路降至23mm，缩小超过40%，李燕芩的作息和生活不受影响，心血来潮还会到厂里打打下手。

儿子大学毕业后，决定回服装厂帮忙，王翔肩上的担子稍微轻松了一些，工作压力小了。

一切都在向好的方面发展，王翔和李燕芩夫妻二人没有向苦难的生活低头，而是让“19”的期待慢慢成为现实：制糖学会的道理经久不衰，“依旧”正确；平安喜乐的岁月没有走远，“依旧”还在。

参考文献：

[1] EGFR-TKI不良反应管理专家共识[J].《中国肺癌杂志》；2019年02期

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