为自己留一盏希望的灯 ——萤火虫自出生那一刻,就用尾部的小灯照亮自己的路,无论是在酷夏的风雨中,或是严寒的泥土里,一刻都不曾熄灭。我们也要永远为自己留一盏照亮抗病前路的心灯! 记不清有多少次被朋友邀请记下这几年的心路与历程,但终究未予付诸行动。我是不愿谈起自己的病和这几年的经历的。究其原因,除了很不会写东西外,一者是因为懒,自生病以来,一年懒过一年,累积至今,几乎达到了连思维都懒得动一动的状态;二者是因为生病终究不是一件快乐的事,没有人愿意去回想痛苦,也少有人愿意听人诉说痛苦,这会引起痛苦“传播”。现在终于想提笔写些东西,愿能给朋友们些微帮助。 求治,生命的抗争之旅 难以想象,难得一次的单位福利——体检,轻轻的扰乱了我平静的生活,彩超中,被告知:右肾上极有小强回声团,可能为错构瘤,医嘱观察,随访。于是,基本不进医院的我就成了每两月必去医院的固客。历经数月观察,当地庸医仍不能告诉我危险所在,而危险却在步步紧逼,肿块中央已现液化。我想,已然有变,莫非被癌症找上了??得细查。求治于上级医院,被立收入院,并告知急需手术,心知如此紧急,大事不妙啊,而心境却依然平静:该来的,终究躲不掉,不该有的,你抢也抢不到。 检查的过程简单而顺利,手术前夜,微笑的美女护士温柔的告诉我:肝部可疑,需再行检查,手术取消。回想当时各科医生再次会诊时,我依然是那么气定神闲,热烈的同他们讨论如何去切自己的肾最合适,还颇有点“大将”风范,没有一丝恐惧和慌乱。术后六日,医院床位紧张,被要求出院,路途遥远,只得拿出“撒娇”的本事向教授耍赖,延住一周,安好的出院回家。接下来就是定期的复查,纠结于各种检查、治疗的手段和时机,担忧于每一个不适的感觉和疼痛,忐忑和焦急于每一次复查结果的等待,生怕错过了最佳时机或再有不测……,而第一次复查,当地庸医定为复发,我难以置信,数次复证,不得结果,不得已,再访上级医院复查,确证属当地误诊,瞬间,经历了心在海底,又飘飞云间的洗礼,而且在数百人的睽睽中独自欢呼雀跃。 时间是最好的老师,经历近一年的磨练,心境淡定了,不再过分纠结、担忧和焦急了,用淡定的心,平和从容的对待一切事件和生活,晃眼间两年已过,术前肝内的疑点长大为小结节了,怀着淡淡的心奔波于医院的肿瘤、泌外、超声、放射、普外科,平静的和各类医生讨论可能的结果和解决办法,请教于百度,学习原本一窍不通的知识,权衡各种治疗方案,选择自认为最“科学”和自己最能接受的治疗手段——微创探查,再行手术一次,天佑我,非癌!一场虚惊。 有幸参加了几次教授们的医学教育讲座,亲见了靶向和放化病友的痛苦和顽强,内心时常在比较着手术短暂的痛苦中的快乐优势。 安静的度过了两年,不幸复查见肺结节一枚,又再次游走于医院相关科室和医生间,观察6月之久,却难以得到确切的结论,教授告知:所有影像检查都是辅助手段,结果都是根据经验进行判断,要确认,必须是病理。期间,有建议靶向的,建议单发病灶手术切除的,也有建议继续观察的……,可是,在不该有的地方,有了一个不该有的东西,而且它还在缓慢的长大,这东西可留它不得啊!抱着可能是非癌转的赌徒心态,再一次躺在手术台上,享受着美女护士温柔而关怀的话语,心里却打着另外的主意:医生啊,如果你切开发现是癌转,千万不要让我再醒来吧。迷蒙中,随着甜美的笑容而来的是一个好消息,术中初步判定不是癌转。上帝,我再一次赌赢了!!! 在两年平淡如水的生活后,胆结石又让我的胆被悄然割去,一切都显得那么自然……,生命仍将平淡的继续下去。 借鉴:用乐观、坚强和科学守护生命的梦想 童年时的苦难,少年时的奔波,青年时的拼搏,让我有坚韧、认真、执着的性格,让我在癌症光临时,没有惊慌和恐惧,似乎它就是生命中不经意间出现的小插曲,而它却成了影响到我后半生的插曲。 回味七年的历程,经过四次手术,生命、生活、工作也依然如故,更懂得了手术其实只不过是抗病中万里长征的第一步,更漫长的是从心理和精神上去进行艰苦的斗争。人真正惧怕的不是死亡,而是在等待死亡期间心理和精神上的痛苦,这就是大可所讲的枪毙囚犯的故事的真谛。 七年里,有赌赢后的狂喜,误判后的悲伤,也有不当检查后的懊悔,一切在不经意间已悄然远去,体验至深的是良好心态和坚定信念是康复的基础,合理调养和科学检查治疗是抗战的重要保证。 首先要迅速从初期的懊恼、恐惧、惊慌中尽快调整过来,用平常之心看待一切,淡泊世间名利,不能长期生活在高压力的环境和焦躁、压抑等负面情绪里。回想起来,生病前,喝酒、熬夜、被动吸烟一直伴随着我,而一个较长时期里,压力大,情绪焦躁,心境压抑等可能诱发了埋藏在身体里的病根。生病后,不再计较成败得失,不再关心领导的脸色阴晴,不再去操劳一方或一项工作结果,免却了操心劳神,少去了诸多烦恼,而时间教会我不再惧怕这病,因为他已然与我为伴了,只能坚强的面对,把它作为终身朋友,同它友好相伴。用坚定的信念去面对生活,让生活回复到平静之中,也体验享受生命的快意。 其次,合理调养不是单纯的中药调理,而是改进锻炼方式,调整饮食和作息规律。这个问题我没有进行深度学习,没有多少发言权,只以自己的感受简单说说。手术后不需要有太多的注意事项,正常工作和生活即可。要坚持进行适度锻炼,锻炼可以帮助我们提高身体免疫力,但切记,要尽量不做剧烈运动,以太极拳、散步、慢走等有氧运动为主;饮食以清淡低盐为主,尽量不吃烧烤、咸菜等食物,会加大肾脏负担的食物也应尽量少吃;进行规律作息,保证充足的睡眠,人体细胞每天也需要得到休息,能在晚上10点前睡觉最好不过,即便睡不着,也可以躺在床上,放松思绪,什么都不去想,调整心情。 再次,要进行积极科学的治疗。日常复查不需要做太多,术后第一年,一般每3个月复查,第二年,建议3个月复查一次,第三年起,3——6个月复查一次,五年后,6个月复查一次。没有特别症状和需要,一般只需要做三大常规(尿、血、肝)、胸片(正侧位)、肝功、肾功、腹部彩超即可,没有特殊需要,不必做骨扫描等,放射性检查对身体伤害大,能不做最好不做。我曾做过两次骨扫描,看着放射物慢慢的注入我的血管,行走在人丛中时,嘴里都轻轻嘟囔:离我远点,我是一个放射物,危险。后来,通过学习和了解,才知道,如果没有症状,没有特殊需要,没有特别的来自骨头上的疼痛什么的,可以不需要做骨扫描的,做了一次事后诸葛亮。两次骨扫描中,除了肺部手术那次外,另外那次根本可以不做,心里懊悔了好几天。关于穿刺,基于其准确度受影响的因素太多,结果的误差也很大,而且,我很担心通过穿刺的创伤可能会造成癌细胞的扩散或血液种植等,因此拒绝了好几次穿刺检查建议。手术后的肾脏需要更小心的保护,在治疗、用药上需慎之又慎,用药需在医生指导下进行,最好不要自己随意用药,肾毒性大的药,无论是中药还是西药,能避免必须避免,而平常没有特别需要能不用药还是不用为好。 术后,我基本没有进行什么后续治疗,在后续治疗的选择上,还是根据医生的建议自己拿主意为好,切不可随意相信什么偏方、传说、保健品,否则,肝、肾很受伤。一句话,调养和治疗自己最能接受、最信任的、最适合自己的,就是最好的,也就是最有效的!要是哪天又中招了,也不要轻言放弃,手术、放化、靶向、射频消融、氩氦刀、海扶刀等,已经有许多可以供我们选择的方式,总有一种最适合你…… 从看山是山,到看山非山,再到看山还是山,超脱于静观世间百态,淡看人情冷暖! 坚持,活着就是王道!
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年