2012年确诊肺腺癌晚期时,母亲才58岁,她的孙子刚过百天。 5年5个月了,母亲的肿瘤没有变小反而增大。 母亲带着体内的肿瘤活着,没有疼痛。 做了4次检查才被确诊肺癌晚期,遇见一位好医生很重要! 我居住在辽宁的海滨城市,2012年9月我们家增加了一个小成员,我的儿子诞生了,当家中每个人都沉浸在添丁的喜悦中时,母亲于12月被检查出肺腺癌远端淋巴转移,已经无法手术切除。 母亲在脖子锁骨处有结节,找了不同医院检查,由于父母都不吸烟,从没考虑到会是肺癌;我们在某家医院挂的专家诊,前后3次,都告诉说没问题,最后还是另一家医院的一个普通护士建议做个肺部CT看一下,才发现是肺癌,所以遇见一位好医生很重要。 我清楚的记得2012年12月25日早上,我接到父亲的电话,听到那边泣不成声,知道情况不好,在得知母亲的病情后,没有出现电视剧的中剧情,我跟我爱人说,我妈肺癌晚期了。 冷静的穿上衣服,都没有留下眼泪,在去往医院的路上,想着不到60岁的母亲,眼泪止不住的掉了下来,心里说不出来的难受,到了医院,见到毫不知情的母亲,还得强装笑颜。 后来才知道,母亲当时已经知道病情了,医生给我父亲叫走的时候,我母亲已经躲在暗处听到沟通的内容了。 经过化疗后,肿瘤没有缩小,反而出现积液 父亲的情绪几近崩溃,所有的事情只能由我来处理,我与父亲商量好,治疗方案由我来确定,父亲照顾母亲的生活起居。 2013年1月8日开始接受治疗,由于基因检测,无任何突变,只能采取化疗--培美曲塞,母亲在第四个化疗结束后,身体开始出现反应。后来总结,当时化疗也许不是一个正确的选择。 母亲化疗了6个疗程,2016年5月23日复查结果显示:肿瘤无变化,而且出现少量心包积液。医生建议继续化疗或者盲试靶向药,看到化疗给母亲带来的副作用,我拒绝了继续化疗的方案。 同院医生的一句话,一直让我受益匪浅。他说:肿瘤就像不倒翁,你压的它越低,反弹的就越厉害。虽然拒绝了化疗,但我内心根本不知道下一步应该怎么给母亲治疗了。 2013年6月开始盲试易瑞沙, 在2013年9月复查的时候,心包积液有增长,证明盲试靶向药无效,当时觉得母亲可能真的会很快离开我。 意料之外,生物治疗居然有效! 2013年的12月,通过新闻了解,某家医院正式开展生物治疗技术用于治疗癌症,通过关系找到负责此项工作的主任,主任人很好,从国外回国,很耐心也很中肯的跟我分析母亲的病情,告诉我,此种技术不能治疗晚期癌症患者,效果也不确定,但是可以尝试一下。 2014年1月开始做第一次生物治疗,没想到一个疗程下来,心包积液没有了,母亲感觉身体也不乏力了,在这种情况下,我母亲一直坚持生物治疗(2-3月/次)。 经过几次治疗后,主任建议我们使用靶向药配合治疗,虽然基因未突变,但是万一有效果了呢!我继续询问主任是否可以给我母亲吃一些保健品,主任告诉我完全可以,而且会对身体有很大的帮助。 但由于之前的医生不同意使用保健品,我母亲也对保健品持反对意见。我通过自己了解,给我母亲使用了很多的保健品,国内外的都有,而且价格都不高,母亲也由最开始的排斥使用,逐渐自己按时服用。 母亲积极配合,却被迫停止治疗 治疗期间,母亲常常去花园里锻炼。老领居们对母亲关爱有加,不厌其烦的教母亲如何跳操。母亲跳不好,也不爱出头,总是跟在人群中,站在最不起眼的角落,享受着生活的乐趣。 母亲说,我能活动活动就可以,觉得舒服就可以。 在接受生物治疗的两年里,母亲的身体状况良好,我也通过不断的查找资料,了解肺癌的知识,认为我母亲这样坚持治疗下去,疾病真的能得到控制。 但是2016年3月准备开始接受治疗时,由于发生“魏则西事件”,国家全面叫停生物治疗,当时接到主任的电话时,心情难过真的无法用语言来形容。 发现脑转,医生嘱咐时间不多了 母亲的病情在2016年8月有了新的进展,她开始出现头疼,走路不稳的症状,我最担心的事情还是来了。 经过脑部核磁检查,母亲脑部多发转移,癌症脑部转移,也就表明,疾病不可能被治愈,经过与与医生的沟通,医生让我做好心理准备,母亲可能坚持不到17年春节。 但是我不能就此放弃,我的信念是:能延长母亲生命且不是很遭罪的治疗都要尝试。 我们开始盲试9291,并接受全脑放疗+替莫脞胺。幸好,母亲的病情得到了控制。但是精神和体力大不如以前,但即使这样,我也是很高兴了。 没有治疗方案后,我找到了最后的救命稻草 最不愿看到的事情还是发生了,在17年10月的检查发现,母亲的脑部肿瘤复发,水肿较之前增大,医生告诉我目前没有更好的治疗手段了。 但是我通过查找资料,知道最新的一种免疫治疗或许对母亲的病情有所帮助,国内也在开展临床试验,但此药剂价格奇高,虽然几年的治疗家里的积蓄所剩无几,但是我还是想尽我努力做最后的尝试。 2017年11月,我给母亲上了免疫疗法,用药5次后,影像学报告显示,母亲的肿瘤还是在增大。原本以为的救命稻草,对母亲无效。我内心灰暗。 我仍然不想放弃,尽管肿瘤还在母亲的体内,但是能继续延长母亲的生命,我也会全力以赴。 母亲说够了,带瘤生存5年多就很满意了 漫长的2017年过去了,我们平安迎来2018年的春节。我们常说:能活着的每一天就是上天给予的馈赠,要懂的感恩和珍惜当下。 我给母亲用上了莲见疫苗,母亲的情况不是很乐观,行动困难,记忆力下降,但是精神状态还不错。希望昂贵的疫苗能给我母亲多一些时间。 5年多以来,肿瘤并没有消失或者缩小,但我们已经不在意它的大小了,只要母亲还活着,像正常人一样活着。5年5个月的奇迹母亲已经创造了,希望能再久一点。 5年很短,一眨眼就过去了。 但是对每个生病的肺癌帮病友来说却很长很长.... 能走过这5年,需要经历多少磨难,块多多少坎坷。 他们做到了!他们的5年使更多肺癌帮病友的5年成为可能。 肺癌帮病友们可以在文章底下留言,给他们送出祝福,给自己更多鼓励!让我们一起携手走向更多的5年!
加油
祝福老人家,加油,一定会越来越好的!
很坚强,值得推广的正能量!
太不容易了得了这病花钱是小事,病人和亲属承受的心理压力是最折磨人的
不容易,可以想象到你们的遭遇。加油。
祝福阿姨
希望肿瘤尽快消失
加油
祝福阿姨!希望走过更多的5年
祝福
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年