用了一周的时间，把病友分享的564个EGFR整理病例进行筛选，找到了92名明确的脑膜转移患者，好多患者资料不全，辅助检查不全，没有纳入统计中，实际上真实的发生率更高！！！声明：本总结仅仅是依据患者聊天记录提取信息总结而成，证据等级不足，仅作为参考资料，发生一切后果请自行负责。
脑膜转临床症状：头疼，大多为脑脊液压力过高引起，应用甘露醇、地塞米松，腰穿放脑脊液，做脑室腹腔分流术，或者下ommaya囊引流降低颅内压可以缓解。头晕恶心，呕吐多成喷射性。乏力，食欲减退。由于病变可引起脑膜粘连和脑实质的损害，因此可以出现颅神经麻痹、失明、听力障碍、肢体瘫痪、癫痫及智力减退等后遗症，嗜睡，神志模糊，言语杂乱，不能正确辨别方向，抽搐，昏迷。
脑膜转移症状重，神经损害不可逆，最重要的就是即使发现尽快确诊，目前的金标准是抽脑脊液做脱落细胞检测，发现漂浮肿瘤细胞可确诊，次选脑脊液CEA检测，数值明显超过血液数值3倍以上。脑脊液化验细胞数、蛋白数增多也可侧面反映问题。最新的循环肿瘤细胞检测（CTC）也有一定的临床意义，可以检测每毫升液体中有几个肿瘤细胞。
具体进展程度分为缓慢进展和急性进展，缓慢进展类似于温水煮青蛙，病情进展缓慢，不利于及时发现，大部分患者CEA敏感，症状变化不明显时可以检测血液甚至脑脊液CEA数值变化判断治疗方案是否有效。更换治疗方案起效需要观察10天以上。快速进展的类型可以每天都观察到病情变化，进展迅速，更换有效治疗方案1到3天就能看到效果。
发病率：564个EGFR患者一共发现明确脑膜转移患者93例（实际上肯定更多）有明确基因检测结果的67例。其中19外显子突变患者26例38.8%（19+21双突变4例，19+MET一例、19+20突变一例）21外显子L858R突变33例49.2%（19+21双突变4例、21+MET1例、21+KRAS、21+brca2、21+pik3ca、21+braf突变各一粒），26个患者聊天记录或者咨询记录没有具体基因检测数据，无法判断基因型，因为口服Egfr靶向药有效，计入EGFR突变患者群中。19突变在EGFR突变人群中的比例是50%，21外显子的比例是40%。18的比例是4%，20的分布频率是6%，21突变分布频率低，但是发生脑膜转移的比例高于19，证明21L858R突变更容易发生脑膜转移！有此突变的病友更应该引起重视！