活
stay alive
着

当我进入ICU看望母亲时，见到的她全身皮肤发黄，脸上插满管子，这样的她让我陌生，让我心碎，我意识到她正在受苦，她不仅被疾病折磨，还被治疗折磨，我的坚持还有意义吗？

女 66岁
现居住在广西柳州

确诊肺腺癌晚期后
面临治疗无望的绝境
01

母亲65岁时，身体硬朗，每年都轮着帮两个弟弟带孙子。去年母亲在三弟家帮忙，今年在二弟家。要不是二弟家的老式楼梯，母亲确诊肺癌的日子恐怕还要被推迟。

母亲因全身疼痛爬不上楼梯而回了老家，回家后父亲发现母亲食欲不振，日常吃饭都成了问题，便勒令母亲去医院检查。全身疼痛、胸闷气短、食欲不振，检查肿瘤标志物异常，医生高度怀疑是癌症。

办理住院后，在胸水里发现了癌组织。2018年，2月6日，母亲被确诊为肺腺癌晚期，左肺原发，纵膈淋巴转移，骨转移。

为了争取治疗时间，没等到EGFR和ALK的基因检测结果出来，我们在医生的建议下盲试了吉非替尼。两周后基因检测结果显示全阴性，一个月后评估吉非替尼无效。主治医生给出化疗的建议，但化疗这种“杀敌一千自损八百”的治疗方式让我们望而却步。

我在网上大量寻找治疗肺癌的办法，了解到免疫疗法可能适合母亲，当时还在中国未上市的疗法想要给母亲使用并非易事，昂贵的治疗费用也让我们心生犹豫。为了暂时控制母亲的病情，医生对母亲暂做抽胸水的处理。

西医似乎没有给母亲留一条可选的道路，我转辗到深圳试图寻求中医的帮助，在一位已经退休的老中医那里开了药，虽然胸水得到了短暂的缓解，但效果不明显。无奈下，母亲最终回到医院做了一次顺铂胸腔灌注的治疗。

我们继续通过各种渠道了解肺癌免疫疗法，在朋友的介绍下，找到了广州中山肿瘤医院临床研究试验组，不久后就接到了医院的电话通知，怀着无比期待的心情赶忙到了医院，以为母亲可以进入临床试验组接受免疫疗法。哪有一帆风顺的治疗，待我赶到医院，同试验组研究人员一起校对了母亲的材料后，被告知免疫组的名额已满，推荐进化疗组。

化疗组评估后，拒绝收治母亲，原因是母亲的肿瘤触及肺动脉，试验组研究人员认为用药风险大。而我自己也担心化疗会破坏人体的免疫功能，打算把化疗作为最后一步选择。

好不容易吃上靶向药
但很快迎来了耐药风波
02

我在广州找到了广东省人民院，接诊母亲的主治医生得知母亲只做过EGFR和ALK靶点的检测后，认为女性不吸烟患者，肺腺癌基因突变可能性比较大，建议母亲重新做一次全基因检测。检测结果居然有C-met突变！

医生给了我们两个选择，一是直接使用克唑替尼，二是参加伯瑞替尼的临床试验。克唑替尼虽然是获批用于ALK突变的一代靶向药物，但已经证实对C-met突变有效。伯瑞替尼正在做相关的临床试验，但也有不少研究数据表明卡博对C-met突变也是有疗效的。

为了减轻治疗的经济负担，我们决定尝试入组。我们跟试验组对接后，被告知基本符合条件，我满心欢喜带着母亲回家调养身体准备入组，同时为母亲后续的治疗有望而感到前所未有的轻松。

造化弄人，我们最终被伯瑞替尼的临床试验拒之门外。临床试验组有严格的入选标准，它的第一前提是入组患者必须是通过组织确诊的肺癌，而母亲是通过胸水确诊的。

胸水在一天天增多，病情不能再耽误了！我们决定不重新穿刺组织做基因检测。

2018年4月4日，母亲自费吞下了第一粒克唑替尼。治疗还算有效，母亲自觉体感渐好，胃口逐渐恢复，母亲的病情有所缓解。母亲在家疗养期间，体感变好，胸水基本消失。

2018年6月，我带着母亲去医院复查，得出肺部原发灶缩小了，但骨头上的癌细胞却越来越多的结论，柳州的医生判断为克唑替尼耐药。我不知如何是好，母亲怎么这么快就耐药了？

正当发愁之际，接到了广东省人民医院的电话随访，如实告知情况后，我再次把母亲接来广州。广东省人民医院的医生看完母亲的检查报告后，认为克唑替尼没有完全耐药，给母亲定制了继续服用克唑替尼，配合骨水泥手术治疗骨转移的方案。在柳州医院做完骨水泥手术后，母亲回到家里疗养身体。

意外摔倒
将母亲推向死亡边缘
03

母亲还没有从骨水泥手术中恢复过来，就发生了意外，母亲在倒水时摔了一跤，导致病理性大腿股骨折，这一摔，把母亲推向了死亡的边缘。

被送进医院的母亲身体极度虚弱，检查报告结果显示胆红素异常。住院仅两天时间，出现全身性黄疸，意识模糊，说胡话。医生从母亲的体内引出700毫升暗红色尿液。那袋红色的液体触目惊心。看着躺在床上虚弱的母亲，我坐在医院的走廊的长椅上失了眠。

第二天就被医生通知母亲的生命只能维持一个月了，看着昏睡的母亲，失去亲人的恐惧油然而生。

我仿佛看见死神正一步一步走来，不知如何是好的我在觅健上找到了陈波医生，陈医生建议这种状况可以进ICU做抢救处理。

可弟弟看着母亲悄声对我说：“也许就是这一两天的事了。”
我明白这句话的意思，但哪怕是最后的挣扎，我也想争取。
我求着弟弟，救救母亲，多少费用我都愿意一人承担。
入院头两天还跟母亲说身体调养好点会给她用最好的治疗。
我答应过她。
这次病情突然，母亲没有一句交代。
我心里默默念叨：
“不能这样丢下我们。”

ICU深思：
生命的价值是什么？
04

母亲在我的坚持下进了ICU，使用激素治疗。做了血透，但胆红素依旧异常。当我进ICU看望母亲时，见到的她全身皮肤发黄，脸上插满管子。

这样的她让我陌生，让我心碎。
我意识到她正在受苦，她不仅被疾病折磨，还被治疗折磨。
我的坚持还有意义吗？
受了这些苦就能挽回母亲的生命吗？
我自己问自己，心里却空空的，没有答案。

这是一个没有退路的选择，面对家人想要放弃的态度，我更加看不清前方的路。我迫切的寻找一切可能性，哪怕是有一个人告诉我还有可能，我就会不顾一切。

这个人的确出现了，通过网络上咨询的肝病科医生我了解到母亲的症状有缓解的可能。他告诉我：“你母亲目前的状况应该是受到了炎症的攻击，加上长期营养不良导致的。”

这句话，重新给我了治疗的信心，或许母亲真的还能活下来。
我想ICU里有抗炎治疗，这会帮助母亲度过难关吧。

但却遭到了弟弟的质疑：“现在已经做了血透的情况下，妈妈的胆红素依旧异常，下次还再继续升高怎么办？”很显然，弟弟没有信心。

为了寻求心中的答案，也为尊重母亲对自己生命的选择，
趁母亲清醒时，我叫来弟弟一起询问母亲：“妈，我们带你回家好吗？”
母亲那双已然浑浊不清澈的眼睛注视我们，没有说话。
母亲的沉默，让我明白她想活下来，并且已经做好承受治疗带来痛苦的准备，此刻她的心里一定十分挣扎，也很痛苦，不免还有些心寒吧。

“妈，要不我们带你回家吧。”我继续追问。
只有几分钟的沉默，却让我们感觉犹如过了一个世纪那么漫长，
母亲缓缓开口：“随便你们。”

得知母亲的态度后，我更加奋力联系医生，不停地在亲戚家人之间劝说，让他们支持我继续治疗。在我的坚持治疗下，母亲的状态慢慢好转，一周后，从ICU转到了普通病房。

免疫、靶向一起上！
抓住一切能活下来的机会
05

出院后，母亲口服280进行治疗，一段时间后复查。原发灶缩小了，胃口变好了，母亲也一天比一天精神了。

三个月后，母亲再经耐药风波，复查结果显示原发灶不变，但转移灶增多。下一步该怎么走，我没有思绪。为了更好地定制治疗方案，母亲通过支气管镜取了组织，免疫组化的结果显示PDL-1表达为阴性。

2018年11月，我带着最新的病情资料找到广东省人民医院的医生，咨询母亲是否能够使用免疫疗进行治疗，医生认为风险较大，建议化疗。我因此咨询了许多医生，他们大都认为免疫治疗有效的可能性不高，建议我如果非得上免疫疗法最好联合化疗。

我联系了澳门对免疫疗法有丰富用药经验的梁建斌医生，再三权衡后，最终决定给母亲用K药。三次K药联合化疗后，母亲的原发病灶不变，骨转移也得到控制，右肺胸水消失，正在逐渐减少。单药第五针之后，母亲体感不错，生活可以自理，自己起床看电视，从早上9点玩到12点。

直到我们要准备第六次用药时，腹水控制不住了！母亲的肚子因腹水鼓的很大，用腹水做的基因检测结果表明有C-met扩增，这和血液检测出的结果一致。我们决定继续用280药物，用280前母亲的血相很差，白细胞只有9，血小板最低为5，被隔离保护治疗。

血库一直无法给我们供血，等了好几天，心急如焚！我赶回老家后打听到可以互助献血，跟弟弟去捐了血小板，就在献血的那天，血库就有血小板供母亲使用了！

目前，母亲已恢复正常，做胸水引流的治疗，继续服用280，腹水没有继续增多，过几天入院，继续第7针K药治疗，联合280使用。

编后
在这过程中也曾有过退缩、绝望，甚至一度打算放弃，可是面对沉默的母亲，她做好了承受一切痛苦都要努力活下去的准备，我没办法放弃，也不能放弃。活下去，不是为了什么奇迹，也许只是为了一个承诺，一点希望，一些回忆，以及一种责任。