各位病友及家属们,我父亲11月底确诊,病理报告是12月4号出来的,腺癌。因为当时北京疫情严重,不知道什么时候能恢复正常,7号我们就先回老家了。 因为当时基因检测用血液做的没有测出突变,后用组织做的还没出结果,我们还是阳性,医院也不收,我们当地医生就建议盲吃吉非替尼,后来12号基因检测出结果显示是EGFR19突变,北京这边建议我们吃奥希替尼,我们就换了。 现在奥西吃不到20天,自己感觉不错,但是因为他分期比较晚,转移到胸膜了,PETCT显示脊柱摄取不均匀,但未见明显骨质破坏,让随诊,分型也不太好,病理显示局灶可见微乳头结构,我总觉得不放心,不知道怎么才能把病情稳定住。 北京的大夫说可以联合化疗,但我们当地认识的医生不建议过度治疗,怕所有手段一起上,后续耐药无药可用,我父亲本人也比较排斥化疗,更倾向于中西医结合治疗。 还有一周就要去复查了,心里很忐忑。现在真是不知道该怎么选择,感觉每一步都是在扫雷,生怕一步迈不对就炸了。 看到群里好多人都在分享各种治疗方法,虽然看不懂,但感觉好专业,我也想提前学习学习,以备不时之需。希望各位大神多加指导,同时如果有病友群之类的,也拉我进几个,我也学习一下经验,拜托大家。 还看到有很多病友也提到了仿版,还有原材料之类的,买这些是因为价格?还是因为疗效?或者是因为国内未上市吗?那如果真的有需要,怎么才能买到真的呢,这都是救命的东西,万一有假,那多坑人啊。
你下载一个北京大学肿瘤医院的“北肿云病例”APP,挂一个胸外科专家,看能不能降期手术;再挂一个胸内科的专家,看看当前方案行不行。 很方便,根本不需要黄牛,我每次复查都是在这个平台上,一流专家一流服务。 别听什么***医院,我有两个病友都死在那个什么药上,其中一个还看的所谓国宝级专家(老太太,名字我就不说了),花了50多万,人财两空,家属至今说起来后悔不叠。
他是有胸膜转移的,那会因为疫情原因我们从北京回来的很仓促,北京医生也只是和我说建议吃奥希替尼,可以联合化疗。 我咨询我们当地医生,如果疗效好,还能不能有机会做手术,他没有明确回答我,估计他认为希望不大。我也咨询了射频消融,他也说目前看效果估计不能太好。 我是想带我父亲去北京挂西医号,在找专家明确一下,但是我父亲自己嫌折腾,他觉得吃这个药感觉就不错,这不商量了半个月,各退一步,先看看复查结果再决定。
1.临床分期是什么?做了PETCT,应该有个结论,不同分期治疗策略完全不同;2.如果疑似远端转移,直上奥希替尼是明智的;3.中西医结合就是个传说,别瞎耽误功夫了;4.有必要挂个胸外科专家号,看有没有先靶向或化疗,等降期后再行根除手术的可能;5.癌症极其复杂,应该在第一时间寻求最优质的医疗资源,现在京沪肿瘤医院都有网上问诊。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年