抗战曙光：62岁ALK融合突变晚期，骨、脑、肾转移，一线艾乐替尼加偏方_圈子

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非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌（SCLC）以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌，和一些不太常见的类型。

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红男 18418 54

2018/10/21 发表在非小细胞肺癌模块

今年本命年，新人第一帖。

父亲九月偶查痛风，CT发现右肺占位不张，病理腺癌，核磁大范围转移……略过不表。第一次面对这么严重的病，当然全家的注意力就是找关系找医生——现在知道这是最不靠谱的一步了——几家医院的医生都是“治不治了？”，“治就放化疗”。问及副作用，都含糊带过。再问有效率生存期，就不耐烦了。几乎都是往外赶的态度。

想起爷爷当年也是肺癌晚期，也是儿子带着跑了N多医院，也是“没法手术，回家爱吃点啥吃点啥”的态度。但是爷爷没有放弃，吃老大夫亲戚给的偏方，硬是坚持了四年(59-62)。

父亲今年62，医生说起码发展了三四年了才到这程度的：可怕的基因。遗传。接下来的一个月，日夜看论文，查官网，知道克唑替尼对脑无效，那一个月5万3就先不花了。又知道艾乐替尼好用十倍，但是国内没上市。查入组，给教授发邮件，回说五月份已经结束了。但是热心推荐了其他组，还安排学生全程帮忙。

死灰中的一点光：原来在金字塔尖，悬壶济世的医者仁心还是存在的，哪怕少，毕竟有。那这个世界就还有希望，我们就还有希望。等入组检查期间也没有放弃找药(一个来月人已经瘦了二十斤，几乎吃不下饭，脑转导致脸和舌麻痹，饭粒掉出来自己都没知觉……)，动用了所有的海外关系，瑞典，日本，美国&印度。只有印度能买出来，但是本地医生朋友的说法是，贵的也不能保证真假，不要买。至此，半个月倒着时差聊的几条正版线，全都断了。

第二条yl线，问医生拿到药商电话，直接明说7200一个月加的医用淀粉，效果不保证。放弃。第三条实验室科研药线，MEC果然专业又齐全，但按毫克卖，100mg，￥7000。放弃。……绝望其实不太让人痛苦。看见了够不着的希望才会。这痛苦噬心啮骨。苦苦哀求算什么？反而能缓解一点吧。

维特根斯坦写了本叫《逻辑与哲学论》(Tractatus Logico-Philosophicus) 的书，他提出了一个“意思必须能看得见的理论”（“Picture Theory of Meaning”），也就是讲，人说的话必须能描述现实中的事物，能在脑海中浮现出一个图像，才能有意义：直等到一句“我帮你问问吧”……终于知道，什么叫曙光。这个图象有着绝对实在的意义：现在父亲食欲恢复，增重十斤，脸麻痊愈，一天偶见一次咳嗽。两药轮替加爷爷的偏方，但愿能赢下第一个五年。2017.11.23，生日记于G476

悠然小主
1 楼 2018-10-21 02:19:39

能加你微信吗？我父亲肺腺癌晚期，想咨询艾乐
Mike
2 楼 2018-08-16 03:37:13

怎么买AP

why

2017/12/6 14:18:18
Ap 26113吗？
不以为然
3 楼 2018-02-19 11:38:45

很认同你的观点，你的贴子给更人的患者很好的启发

红男

2017/11/24 9:15:13
知识是无限的。只是许多医生端上饭碗后就停止了学习。要不中国在国际上怎么会出100多医生论文造假被撤这种丑闻？我现在的态度是，身处中国这个环境，要更相信自己的学习，和自己学习后筛选判断出来的专家、资深战友，凡事循证要出处，就少入许多坑。
爸我要你健康
4 楼 2018-02-19 11:11:11

特罗凯原发稳定，就是脑膜转移了，全脑放疗放了二次，新年原因医院放假要拖到年初五再放，明天可以继续放了，但家父现在乏力超差，吃不了东西，现在问题就是想用上9291 ，不过明天放疗，个人觉得如果用上9291 放疗好像就没意义了，不用上9291呢，放疗又怕身体受不了，放弃放疗了？哎，好矛盾，一起用上好不好？特没完全耐药

红男

2017/12/6 14:17:26
我是朋友实验室代买的API
夏雨天
5 楼 2018-01-24 10:33:36

能分享一下艾乐的具体购买方法吗？我父亲肺腺癌晚期，ALK阳性
红男
6 楼 2018-01-24 05:09:57

药厂啊

@米

2018/1/24 12:59:51
艾乐在哪里买的？
@米
7 楼 2018-01-24 12:59:51

艾乐在哪里买的？

红男

2017/11/23 17:58:42
但愿艾乐替尼也能继续给力吧，而且后面还有26113+3922可用。不是已有研究说按艾乐替尼-布加替尼-劳拉替尼顺序，PFS可达51.5个月了嘛，大家一起加油！方案制定好，五年后更有新药可用，这病就成了个慢性病，没什么可怕的。
蒲公英
8 楼 2018-01-24 05:49:16

可以加您微信吗？我父也是痛风，肺腺癌，alk阳性，帮帮忙。我的一五二五零六三六三九八，谢谢了
人在旅途1972
9 楼 2018-01-22 08:48:21

请告知实验室的联系方式，谢谢！
不以为然
10 楼 2018-01-19 10:11:37

谢谢的分享，很认可你的观点，为了自己、为了身边的亲戚朋友，我们必须做内行人。

红男

2017/11/24 9:15:13
知识是无限的。只是许多医生端上饭碗后就停止了学习。要不中国在国际上怎么会出100多医生论文造假被撤这种丑闻？我现在的态度是，身处中国这个环境，要更相信自己的学习，和自己学习后筛选判断出来的专家、资深战友，凡事循证要出处，就少入许多坑。

红男

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曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院，医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

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