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疫情封锁下，我该怎么拯救肺腺癌晚期的姐姐
hzy
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2020/3/10
发表在 非小细胞肺癌 模块
我姐今年52岁，半生辛苦，命运多舛，一个人辛苦拉扯两个孩子生活，好不容易把孩子养大，本该安享晚年的时候，却在去年十一月确诊肺癌晚期多发转移，十二月份我带着我姐去郑州求医问药，经历漫长的检查后，做了第一次化疗（培美曲塞加卡铂加贝伐珠单抗）和基因检测，化疗结束后的第二天（那天是冬至）医生就让我们出院了，回家后的第二天夜里，姐姐突然肚子疼的无法忍受，连夜赶到医院抢救检查，疑是消化道穿孔，化疗引起的并发症，在医院保守治疗半个月，滴水未进，天天十几瓶消炎与营养液输液，两只胳膊和手全是输液扎针的针眼，每次扎留置针都让护士小姑娘一番作难，好歹总算捡回半条命，出院回家后在家休养（第二次化疗也不得不暂停了），我去郑州拿我姐的基因检测结果，报告出来，有基因突变点，alk融合，主治医生建议吃靶向药阿来替尼，又告知如何回我们地方医保办办理靶向药报销流程，我怀着激动的心情回到我们县城，谁知到了县医保办，医保办说没有阿来替尼这种药，只有克唑替尼，希望瞬间落空，回家后百度恶补肺腺癌基因alk融合的各种知识，肺腺癌脑转的靶向药一线治疗最好的药还是阿来替尼，可一个月15600的价钱让我们只能望药兴叹，转眼快到春节，本想等着过完年等我姐的身体恢复的好点再去郑州做二次化疗，没想到新年初始新冠肺炎疫情大爆发，我们只能拖着，盼着，希望遥遥无期
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别复发1 楼 2020-02-08 11:38:15本地也能化疗。按照郑州方案在本地化疗。
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hzy2 楼 2020-02-08 01:45:54
我们这县医院都不接收，前天我带着我姐去县医院，值班大夫看了我们的诊断证明，直接说没有那几样药，还说病人一化疗身体就虚弱，虚弱就容易发烧感染，反正就是推卸责任，最后被我问烦了，直接让我们还去郑州，我当时真想揍他一顿
别复发
2020/2/8 11:38:15本地也能化疗。按照郑州方案在本地化疗。
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小梦婕3 楼 2020-02-08 03:04:29
有靶点就吃靶向药，没有的话没办法
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暖洋洋4 楼 2020-02-08 03:06:46你们是在郑大一附院吗？
hzy
2020/2/8 13:45:54我们这县医院都不接收，前天我带着我姐去县医院，值班大夫看了我们的诊断证明，直接说没有那几样药，还说病人一化疗身体就虚弱，虚弱就容易发烧感染，反正就是推卸责任，最后被我问烦了，直接让我们还去郑州，我当时真想揍他一顿
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hzy5 楼 2020-02-08 04:33:06
就是在郑大一附院看的病
暖洋洋
2020/2/8 15:06:46你们是在郑大一附院吗？
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hzy6 楼 2020-02-08 04:34:22
有靶点，alk阳性，可是阿来替尼太贵了，吃不起
小梦婕
2020/2/8 15:04:29有靶点就吃靶向药，没有的话没办法
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别复发7 楼 2020-02-08 07:36:44
ALK阳性，克唑替尼也是可以的。
hzy
2020/2/8 16:34:22有靶点，alk阳性，可是阿来替尼太贵了，吃不起
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hzy8 楼 2020-02-08 08:31:46
我姐已经脑转移了，克唑替尼入脑很差的
别复发
2020/2/8 19:36:44ALK阳性，克唑替尼也是可以的。
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希望好运常在9 楼 2020-02-08 08:53:37
考虑仿药啊
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希望好运常在10 楼 2020-02-08 08:54:10
正版药有几个人吃得起
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院，医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年
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