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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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不放弃,就有奇迹
爱有奇迹 5435 15
2023/2/16 发表在 非小细胞肺癌 模块

妈妈的病情终于稳定了,也花时间跟大家分享一路走来的经历,我妈妈在5月份的时候一直说头晕,晚上睡不着觉,失眠严重,去医院做了各种头部检查,B超,头部CT,核磁共振,去看了心血管内科,神经内科,然后医生没有发现任何异常,给出的症状结论是植物性神经紊乱,脑供血不足,失眠症。

所以中间一直都是对症这个病症吃的对应的药,吃了中药,安神补气血的,孢子粉,妈妈说睡眠有改善,但是头痛依然没有减轻。我们都一度以为是妈妈自己有心理负担,焦虑引起。一直到6月份,再次去医院做各种抽血检查,还是没有检查异常,神经内科医生建议住院观察,但是妈妈考虑到我们工作上班,照顾不方便,所以不愿意住院,就回家了。

说想回老家休养一段时间,因为家里有俩小孩,确实没有安静的环境,能让他,安静休息,就让她回老家了,也是想着老家安静空气环境好一些,会不会头痛就减轻,说好的如果回去3天,症状没减轻,就还是回来去医院在复查。果然回去,妈妈的病情严重了,妈妈自己回家炖了天麻鸽子汤喝,结果吐得特别厉害,就让妈妈回来去医院复查。

下来的第二天,妈妈状态明显没有回去之前好了,中午饭吃完,就一直做在饭桌前,不说话。到下午的时候状态就完全不好了,意识不清楚,开始无意识自言自语,不吃东西,不喝水。一直折腾到晚上睡著,第二天一早我老公就带去医院挂急诊做各种检查,还是没有异常,我跟我老公说让换医院,第二天换到其他医院,结果一照胸部CT,医生告知肺部显示有肿瘤,不确定是良性还是恶性,就直接动手术,也可以根据组织,更容易了解病情。

也安排预约了三天后的手术,那时候我们还不清楚病情的严重性,想着动了手术应该就没事儿了,然后就在动手术前一天,妈妈早上突然意识就不好了,有点一度处于昏迷状态,那时候医生就推测是不是副肿瘤综合症。因为颅压高,也一直输液甘露醇缓解。突然意识不好,医生马上安排去做脑部ct,依然结果没有发现异常。医生告知要送到重症监护室。中间妈妈因为不配合抽血,手脚都被绑带绑起,重症监护室家属是不让进的,我们一度在外面听到妈妈揪心的反抗的声音。

真的,很多时候患者也是需要自己积极去了解病情的,要多去找医生沟通,我老公因为是男的,不好意思,主动找医生询问病情,或者下一步治疗方案。一直都是等等等,然而医生都是又忙,一天面对的都是病人,见惯了太多的生死,并不会把每一个患者都那么面面具到。我跟我老公找到胸外科负责手术的医生,医生明确告诉我们,这种患者意识不清楚情况,不会做手术。说我妈妈肺部肿瘤是恶性的,我们不是专业的,也是第一次面对病情,不明白这么专业的代名词是代表什么,我跟医生确认,恶性肿瘤就是癌的意思吗?当时负责我们的主治医生比较忙,显得没有那么多耐心跟我们交流,是旁边另外一个完全不负责我们病情的医生,也是唯一在医院让我们感受到温暖的医生。

他说她跟我们讲,然后他详细的跟我们说了肺癌要分小细胞,非小细胞,腺癌,鳞癌,也提到了各种对应的治疗方案。我们也第一次了解到电影药神里面的靶向药。接下来的路怎么走也变得清晰。重症监护室待了两天,我们坚持把妈妈转到普通病房,如果真的时日不多,也愿意接下来的日子努力陪伴。况且我们坚信在重症监护室插尿管,插胃管,反抗起来医生就打镇定,这样的状态妈妈肯定想要恢复意识是很难的,我们更愿意陪着她。当然因为执意转到神经内科普通病房,也跟医生沟通不那么愉快。转到普通病房妈妈第二天就拔了胃管和尿管可以自主吃饭,上厕所,随之,我们在重症监护室也抽取了脑脊髓液,是有找到癌细胞的。是的,结论是肺癌伴脑转。

会诊呼吸内科,明确给出说意识不清不做穿刺取活检。肿瘤科没有明确病理,不给做治疗。所以接下来的日子,我们就住院在神经内科,每天输点甘露醇葡萄糖,当然呼吸科给出了保守方案叫吐痰从痰里找癌细胞确认病理,我们吐了三次,都没找到,关键其实这个找到的几率也很低,因为需要肺部的深部痰才能找到。

所以我们放弃了,考虑到妈妈的身体状况很差。中间也拖熟人问了其他医院,明确给出意识不清楚,不做穿刺活检。病理没有确认,我们化疗放疗都不考虑。我们做了基因检测的同时,也开始盲吃靶向药,纠结了特罗凯和9291,考虑到耐药的问题,我们盲吃特罗凯。当然医院是不给开药的,我们自己买了吃,看会不会有效果,也等基因检测结果出来,因为妈妈是我婆子妈,所以中间跟我老公和老公爸爸沟通盲吃靶向药都是比较困难的过程。

就不多说了。在医院盲吃特罗凯5天左右,没有任何效果,医院也连续三天叫我们出院,⬇️病危通知。因为医院觉得每天在神经内科这样输甘露醇,后续医院给不出治疗方案,我们住院没有任何意义。我们办理了出院转回到老家医院,也是每天输甘露醇,缓解颅压高,但是其实有个护士跟我说了,我们输甘露醇无法缓解头痛,那么如果是因为脑转引起的头痛,输甘露醇是没用的,特罗凯吃了快半个月,头痛没有缓解,我开始考虑要不要换9291,我老公意思等基因检测结果出来。

在我看来检测结果都不重要,因为不管有没有突变,我们都会尝试吃靶向药。我老公一心想要吃正版药,但是医院不给开,甚至想到去外面药房买,我跟他分析可以考虑吃原料和正版药他不是很接受,我理智分析,吃正版药要是有效果,那么肯定是会一直吃下去的,,1.2.3.4.5.盒可以承受,那么一直吃下去呢……如果吃仿制药或者原料有效果不是皆大欢喜吗,也不至于经济压力那么大。因为怕仿制药买到假药,就吃了9291的原料……这里也感谢帮里的病友,感谢各种沟通病情,分享。

希望所有的病友永不耐药。原料药我们因为脑转最开始吃的量很大,100mg的吃的2颗,吃到第3天,妈妈意识体感完全恢复,除了走路需要搀扶……但是副作用也显现,腹泻,一天三次……我也考虑到量会不会大……目前开始考虑减量……吃到一个月去复查,希望收获惊喜。所以各位基因检测没有突变的病友们,也不要放弃,可以盲吃试试,也许真的有奇迹。

Alternate Text
  • 肺癌脑转移
    1 楼 2020-08-02 03:54:30

    谢谢!

    爱有奇迹
    2020/8/2 11:32:49

    您可以➕15⃣️零二3⃣️3⃣️九零二六一

  • 爱有奇迹
    2 楼 2020-08-02 11:32:49

    您可以➕15⃣️零二3⃣️3⃣️九零二六一

    肺癌脑转移
    2020/8/1 16:02:52

    可以推荐给我吗,我想让妈妈吃下试试

  • 爱有奇迹
    3 楼 2020-08-02 11:32:03

    我也是盲吃的,对我来说有效果就是真的

    肺癌脑转移
    2020/8/1 12:59:06

    这个有真假之分吗

  • 肺癌脑转移
    4 楼 2020-08-01 04:02:52

    可以推荐给我吗,我想让妈妈吃下试试

    爱有奇迹
    2020/8/1 12:11:04

    也是病友推荐的

  • 肺癌脑转移
    5 楼 2020-08-01 12:59:06

    这个有真假之分吗

    爱有奇迹
    2020/8/1 12:11:04

    也是病友推荐的

  • 爱有奇迹
    6 楼 2020-08-01 12:11:04

    也是病友推荐的

    肺癌脑转移
    2020/8/1 11:52:30

    想问一下,9291的原料怎么买到的

  • 爱有奇迹
    7 楼 2020-08-01 12:10:19

    谢谢,一起加油

    妈妈加油
    2020/7/30 16:26:34

    加油

  • 肺癌脑转移
    8 楼 2020-08-01 11:52:30

    想问一下,9291的原料怎么买到的

  • 妈妈加油
    9 楼 2020-07-30 04:26:34

    加油

  • 爱有奇迹
    10 楼 2020-07-26 10:15:59

    谢谢,一起加油💪

    永远幸福的一家人
    2020/7/26 21:15:29

    祝越来越好 加油!

爱有奇迹
诊断未明

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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