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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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一个癌二代的无奈
保佑妈妈 6372 4
2021/10/29 发表在 非小细胞肺癌 模块
未曾长夜痛哭者,不足语人生…一个人或许经过过刻骨铭心的痛苦,经历过磨练,才足以真正体会到生活的艰辛和苦楚…

这个世上有各种二代,所以也会有癌二代…癌这个字眼第一次进入我大脑的时候是在我念小学二年级时,暑假的某天父母带着我在学校散步,父亲打望着一个光着头步履蹒跚的中年人说,这个人应该是得了癌症刚化疗过.那时候,我不知道癌症是什么,当时癌症似乎很少见,但是我知道大家会谈癌色变,这个字似乎意味着死亡和末日.

癌症再次进入我的视野是快要初中的时候,我发小的父亲因为癌症晚期转移而忍受不了治疗的痛苦选择了以跳楼自杀的方式来结束人生,另外还有个发小的父亲也因为肺癌而去世…那时候,短短的一段时间里,父母大学里的很多人都因为癌症而过世,曾经也在校园里闹出了一段恐慌,最后种种矛头指向了化学实验室的泄漏,校园某处树林里的化学实验用品存储室以及相关的实验室最后都关停了….

癌症第一次进入我的生活是在差不多十年前,当时大舅舅突然脚疼,随着脚疼加重深入检查后来查出来肺癌腿骨转移,最后样本病理为腺鳞癌,已经失去了手术机会,记忆里当时的药物好像只有易瑞沙,一盒药就得上万,舅舅还在吐槽药物贵但能续命…在我回到这个城市工作没多久后大舅舅就离开了我们…随着时间推移癌这个字眼似乎快要淡出家人们视野的时候,我的大姨妈也在两年后发现了问题,当时被当作肺结核治疗,后来活检穿刺为腺癌,大姨妈的运气是不错的,按照今天诊疗规范,病理为1a3,高分化腺,手术是姨父的学生做的,术后进行了辅助化疗.当姨妈的生活归于平静时,我的母亲在14年学校体检时也发现了异常,学校当年刚换dr,母亲的影像学结果为小斑片状影,校医院诊断为肺tb,后来进一步在三甲医院复诊,按照流程走了抗炎、抗结核治疗,均无效果,后来医生诊断为肺部疤痕,当时我联系过在中山医院影像科的同学帮我一起读片分析,因为考虑到家庭遗传因素以及无其他感染的可能性我们怀疑是肺腺癌周围型癌症,随后表姐也把她们医院肿瘤科医生的qq号推荐了我,也进行了多次沟通和咨询,14年春节和父亲讨论提前把母亲的检测结果拿到堂姐医院做进一步评估,拿到胸科医院做进一步问诊,当时父亲意思是已经明确诊断,不存在误诊说我想太多.就这样一直拖到四月份,由于不放心,还是拿去了胸科医院,最后明确为肺ca,随后堂姐医院呼吸内科白教授和胸外科杨教授同时明确为ca,要求抓紧入院完善检查做手术,随后母亲在我堂姐医院做完手术.按照今天的规范为1a3期,肿瘤大小为2.5cm,无高危因素,未做后续辅助治疗.当时堂姐姐拿着母亲的报告在病理科和肿瘤科咨询了一遍,最后我们终于可以放宽心的吐出一口气.

术后母亲的恢复并不顺利,或许是脾气性格倔强的因素吧,提前回家导致爆发了一场严重的肺炎,后来住院治疗了约两周.这或许成为了未来复发的导火索.2017年是母亲术后的第二年,这一年复查发现新发结节,当时找朋友重新研究了一遍病理报告和分型,明确了应该是二手烟导致的类型,同时愈后可能会受影响,后来和朋友华东医院影像科的蒋磊教授以及童鞋吴教授分析影像学报告,怀疑为复发.后来在姐姐医院找了影像科郝教授读片认为误诊概率大,随后联系了北京肿瘤医院的赵刚和上海肺科医院孙希文教授问诊,提示可能是原发或复发可能大.当时因为母亲的心态我们选择了逃避应战.也就在这年之后,我的姨妈复发脑转移过世,接着我的姨父也因为肺癌而去世.

2021年,我彻底的被打入了一生中最底谷的时期,父亲在堂姐医院做了前列腺癌手术,病理并不是早期,有局部扩散,好在前列腺癌本身是懒癌,所以就目前而言问题不是很大.4月以来一直陪大女儿做牙齿矫正手术,在7月末做了扁桃体和腺样体切除手术,因为孩子情况特殊一度被谈话被录音,好在手术很成功.8月开始我陷入了感情危机,同时母亲也出现了头疼现象,8月和9月陪母亲看病问诊多次.这也是第一次感受到了癌症转移的可怕.

追溯母亲头疼发作前的症状,今年1月25日母亲开始就变得脾气有些急躁,当时出现了可缓解的头疼现象,后来吃中药调理好,当时母亲说头疼起来谁都会烦躁不安.不过仔细想想,母亲的脾气自此之后发生了很大的转变.脾气更加急躁,对孙女少了耐心,沟通交谈火药味也多了几分,8月因为我和妻子的感情问题发了一次大火,此时已经出现了今年以来的第二次明显头疼.当时看了心脑血管科和神经内科,考虑到头疼发作前陪护孙女有几晚连续未眠,神经头疼可能大.当时的症状为游走性神经疼,睡觉也会头疼无加重现象,没有颈项强直,没有呕吐,没有头晕,没有行为异常和记忆异常现象,神经用药一个月后未见好转9月9日做了核磁平扫和动脉核磁,结果无异常.更换了三轮神经药物,期间多次与医生交流怀疑脑膜转移,但医生未采纳建议.

随着国庆长假临近,原本计划陪母亲去云南呆几天结果因为9月28日母亲头疼出现突然加重而放弃,28日早餐时母亲出现了头疼两月以来的第一次呕吐现象,中午第二次呕吐后伴记忆缺失,下午陪母亲加号,医生仍旧认为与脑膜转移无关,后来为了提前住院30日夜间提前住进急诊留观病房,与急诊医生沟通情况拒绝了ct,先采用补液和甘露醇进行控制.至此阶段母亲的体重从原来的140斤降到了126斤.

10.1日终于住院,同时自己开始寻找药源和问诊,初步坚定了自己的想法怀疑肺癌脑膜转移,在这里尤其要谢谢与癌共舞的地狱老师、阳光老师、Pinkee、Lemon、糖果等家属,以及燃石基因的张少傅,在4号我从lemon处拿到了奥希替尼一盒,5号中午收到了药物后于晚上八点半给母亲第一次口服双倍剂量奥希替尼.7号,母亲的腰穿结果和核磁结果最终出来了,脊髓液中发现了癌细胞,核磁也明确了脑膜转移.

住院期间被医生几次谈话,都涉及病危,神经内科颅内压最高显示320,医生说爆表,好在服用双倍奥希替尼一周后头疼逐步缓和,在11号进行了二次腰穿并基因检测,二次腰穿颅内压降到了300,脊髓液被送去了广州燃石,与之间地狱等朋友推测的一致,仍然是19突变.所以我们提前用奥希替尼治疗是正确的.

生死面前所有事情都是小事,记得母亲第一次手术切除结果为肺癌的时候我还懵懵懂懂,第二次被告知可能复发时我几乎无力站起来瘫坐在办公室的沙发上,这一次感受到了呼吸困难,恐惧害怕和无力…和大多数独立的独生子女家属一样,我会躲起来自责哭泣,脑袋里无数次闪现失去妈妈的画面…

六年过去了,这几天又和以前早期群的朋友聊了很多,几年里大部分1a期是好的,但是也有很多朋友的家属出现了复发,不管是早期癌症还是晚期癌症,家属都会备受折磨,也确实很多人未经历过所以无法感同身受,在这里我也不怪我妻子的不理解,毕竟六年来我真的一直很压抑的生活着…

对于标准的癌二代,因为金钱的压力、担心的压力、思考的压力、工作的压力、学习相关知识的压力都会成为头顶的一道无形枷锁,焦虑和抑郁常常伴随着我们左右,更多的时候我喜欢远离群体,一个人独处.回顾这六年的生活,除了牵起妻子手走进婚姻的那一刻,除了小女儿诞生的那一刻,六年来我也基本没有发自内心的笑过了.

昨天因为给母亲减药的事情被朋友批了一顿,我自己也因为疲惫和压力躺在了病床上,半夜我翻来覆去艰难的睡着,梦里看见一家人开心的在一起,梦见和爸爸妈妈聊天,和妻子陪着一对女儿打篮球.梦醒后擦干眼角的泪水,会想起妈妈提到的将来和以后,有时不知道将来有多远,以后有多长,不敢想象未来可能要发生的事情,甚至害怕去面对…但不管怎样,做为独生子女家属的我们都该沉静下来应对,仔细研究和规划家属的下一步治疗方案,彼此沟通交流释放内心的压力,小心翼翼的走好未来每一步路.

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  • 阳光~
    1 楼 2021-10-28 02:59:31

    前路艰难,我知道的脑膜转靠靶向药维持一年以上的病友很多的,对于脑膜转,医院医生敏感性远不如家属,实际脑膜转发生率并没有数据显示的那么少,一起加油!

  • 小明星
    2 楼 2021-10-28 03:41:28

    每一个癌种患者都有一段刻骨铭心的痛和难过的精力,我们大家只能一起共勉,相互帮助,大家一起加油

  • 微笑改变命运
    3 楼 2021-10-28 04:54:36

    抗癌是个漫长而艰苦的过程,要加油!

  • 给爱的人希望
    4 楼 2021-10-29 11:13:40

    我们大家都一起加油💪为了家人,为了爱的人

保佑妈妈
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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