21年12月20号和妈妈逛街买了一份紫菜包饭,从那天开始妈妈就感觉一吃完饭嗓子就发堵。后来去医院拍了CT发现右肺门3cm左右团块阴影,医生建议做详细检查。28日办理住院,强化CT-气管镜。1月1日医生找我谈话考虑是小细胞肺癌,小细胞发展迅速,让我考虑要不要做pet好决定化疗方案(当时病理结果还没出就凭经验下结论,中央型肺癌也确实是鳞癌和小细胞多)。九年前爸爸就是肺癌去世,化疗做了有两期,活蹦乱跳的人就下不来床了。所以妈妈死活不愿意化疗。想着如果是小细胞肺癌发展肯定很快她也不愿意化疗,只能说是花钱解解心疼了,同意做pet。正好赶上元旦三天假期,假期结束才能pet。就这三天和妈妈告别的话都说了。我们也都属于比较豁达看的开的那种没有抱头痛哭,就是觉得母女缘分太短了,毕竟妈妈才62岁!4日做完pet又过了两天,6日主任找我谈话说病理和pet都有结果了。病理出来是腺癌!当时有如获新生的感觉!pet显示是双肺、锁骨淋巴结、纵隔都考虑是转移的可能。主任说如果不是转移那就是iiic期,如果是转移那就是iiiia期。既然是腺癌那就考虑做个基因检测看适不适合吃靶向药(基因检测5500元,切片是800元)。也不打算化疗,转天我们就办理出院了。回家心情忐忑的等了有十天医院来电话了,基因检测有结果了-ALK突变。据说是4.3%的概率,整个医院里面都不见得有一个是alk突变的,看来老天爷睁眼了。真的不明白爸爸得这病把他折磨走了还不行,还让妈妈也得这病。妈妈生活一直很规律,饮食均衡从来不暴饮暴食,而且经常锻炼,也不吸烟,脾气也很温和,从小到大没见过她发过火,就是偶尔的干咳(二十多年的咽炎一直都是这样)。姥姥姥爷都是心脑血管走的,而且都是高龄。唉,没办法,既然得了这病只能慢慢接受。医生建议我们直接吃二代恩沙替尼预防脑转而且副作用小。感觉从7日出院到现在,妈妈的状态一天比一天差,这几天又说自己感觉胸闷,前一阵还没这感觉,不知道是病情又发展了还是心理压力太大了。自从吃了那个紫菜饭团吃饭是一直不行,只能吃半流食(蔬菜粥面汤什么的),吃完就觉得嗓子堵,打饱嗝才能觉得舒服点。今天1月18日第一天吃恩沙,妈妈加油!求时间再慢一点,我还没孝顺够!
希望我妈妈也alk突变
我妈也在吃恩沙,十来天,副作用很大,效果还行
恩莎三期临床无进展生存期在36.5个月,一定会越来越好的!
一个月后复查,恩沙发挥不错的作用。2.5*2.1*3.1缩小到1.9*1*1.2。转移部位也明显缩小。肝肾功能有些异常,加了护肝药。愿下个月的复查也能如此顺利
靶向药第23天,妈妈皮疹太厉害了,前胸后背胳膊腿都有了,尤其是脸上,而且明显肿胀,眼皮也水肿。昨天开始擦尤卓尔和吃开瑞坦
恩沙吃了有十天了,下巴有了皮疹还有些肿,后脖子、后背、会阴都有一些。医代说过几天也许更厉害
今天去医院挂了消化科和耳鼻喉科。吃完饭就发堵的情况,两科室的主任都认为是咽炎,开了治咽炎的药回来。不过这几天妈妈说比前几天感觉好些了,不像之前那么堵的难受了。
今天上午又去开了汤药,第二周了。希望再配合靶向药能收到好的疗效!
现在主要是吃完东西就感觉嗓子那块地方发堵,吃的时候倒没什么不舒服的感觉。吃过饭之后只有打几个大饱嗝以后才会感觉舒服一些。所以现在都不太敢吃饭了,只吃一些流食,面汤蔬菜瘦肉粥这些的。平常吃饭之前都加上胃动力的药。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年