作者的话: 这是我第二次在家人就医问题上,犯本质性错误。 我很埋怨自己。 我征得母亲同意,尽可能客观记录并发布其诊疗细节。 希望每一位看者都能以我为戒。 所谓的身体倍儿棒、吃嘛嘛香、生活规律、没有高危因素——都不是“我不会生癌”的理由,也不是“没什么大事,不用去医院”的借口。 人在疾病面前,不存在绝缘的侥幸。 我祈祷,这篇文章会成为一部长篇连续剧,没有写完的那天。 2018年2月12日 我开始恐吓亲妈 一大早,朋友圈开始狂转《流感下的北京中年》一文。 虽然初读之下,我心里有各种疑虑,但我仍转发给我妈,附上一句恐吓:花了几百万都没治好感冒,人也死了,一家人受累!你去医院看看吧! 此时,我妈已咳嗽半个月。 最初,她坚持只是嗓子痒,只是普通感冒,找出我喝剩的止咳药,自疗。“不发烧、不流鼻涕,去医院干嘛!” 后来,我在深夜被我妈的咳嗽惊醒。隔着两道门,我能想象出她憋红脸、喘不上气的样子。 “去医院检查一下吧。你咳嗽太凶,别是肺炎。” “就是干咳,痰都没有。去干嘛?” “看过才放心呀。” “哦哦。”我妈应承下来,然后跑到家门口的民营诊所。 据说,她给坐诊的全科医生描述了一通症状,量血压,测体温,没验血,没拍片。最后,拿回一盒止咳药、一盒化痰药。 “医生说没大问题,就是感冒。”我妈肯定地说。 我,一个做了14年医学科普,号称平趟上海北京广州四川三甲医院的文字工作者,真就信了,邪。 如今,我每天都在反思,事情演变到失控,自己应负所有责任。 这些年,我频繁地搬家。美其名曰,体验新生活,试水新城市。 “你自己在上海,我不放心。”我努力劝说。 于是,我妈陪着我,从上海到成都。2年后,又收拾东西,搬回上海。 我的体力智力注意力,完全被新生活新适应所占据。“或许老太太就是年纪大了,好得慢。”我不孝地如此安慰自己。 2月11日,我们飞抵上海。一路上,我妈的咳嗽一阵凶过一阵。每一次发作,都以一口黄痰结束。3个小时的飞行+40分钟的路面,她用掉一盒200抽的纸巾。 “你必须去医院!趁着医院还没放假,马上去。”回忆起当时自己不耐烦、焦躁、感觉事儿事儿的语调,我都想抽自己。 我应该好好说,你病得很凶,危害非常大…… 爱人表示,这种解释不会触动老人。“你要说,感冒会死人的,咳嗽也会死人的,她这样咳嗽,会传染给孩子传染给全家。必要的时候,应该强势。” 2018年2月13日 街道医院人少呀! 确实咳得睡不着呀。我妈终于同意就医。 “我今天去A医院(三甲医院)采访。我先出发,你到医院挂个呼吸内科。然后给我打电话。”出门前,我反复提醒我妈。 “哦哦。”我妈点头应承。 我一忙起来,没有时间概念。等到想起要陪看病时,已经中午。 “妈,你到哪儿啦?”我电话之。 “我在**(街道医院),医生说是肺炎,在挂水。”我妈答。 “你为什么不来A医院?”我急了。 “肺炎又不是大毛病。这里人不多,我一到就看上了。医生验了血,拍了片子。我药水快挂完了。” 唉。我叹一口气。“我马上回家。到家细说。” 回家一看就诊资料:我妈是在家门口的养老院兼社区诊所拍胸片,在街道医院验血。据老太太复述,她最初就想在养老院检查、开药。但胸片拍出来,养老院建议其转院:“这我们治不了。” 街道医院结合血液指标和胸片结果,诊断为肺炎,开了阿奇霉素(输液用)、氨咖黄敏口服溶液、维生素B6(输液用)。输液到年初二,再复查——这天,内科医师值班出诊。 我拍下所有的药、检查结果。在线付费咨询一位三甲医院的呼吸内科主任医师。我想多知道一些生活注意事项、复查复诊事宜、转院标准。我妈耳朵不好,她记不起街道医院有没有说过这些。 那位主任医师给出“疑似肺炎”的回复。还问了一句:有没有CT报告? “街道医院说,有胸片,就不做CT了。两个是一样的。”我妈回忆。 这天晚上,她似乎咳得没那么凶了。 国家这两年力推分级诊疗。我想,地方政府一定花了大力气,提供学习渠道,提升各级医生的诊疗能力。 说不定到大年初四,我妈输液结束,我们一家还能返乡、喝喜酒、领红包——我怀抱着美好的愿望。 2018年2月17日 一次未被记录在册的复诊 大年初二早7点半。春节里的马路,空荡荡。 今天,我们母女俩去复查。 我俩在街边等了10多分钟,招到一辆出租。 我妈对此,非常瞧不上:“哎哟,每天去输液你都打车!走过去就10几分钟,慢慢走也就20分钟。我又没啥大毛病!” 我已经疲于解释吹风感冒病情加重合并感染……我花钱我乐意。 出租车一脚油门一脚刹车,就到了街道医院。地面整洁,整体环境似乎刚装修不久。 挂完号,进诊室,一个中年女医生坐着。无人候诊,到了就看。 “什么情况?”她问。 我掏出我妈的病历本和5天前的检查报告,再从15天前老太太不舒服说起。 女医生打断我:“先去验血。看报告再说。” 8:00挂上号。8:05,我妈手指头被扎一下。不到8点半,出报告。中性细胞比率,↑。平均血红蛋白浓度,↓。其他,都在参考范围内。 白细胞正常,就该是没炎症了吧?!我回诊室的步子迈得又大又轻快。 “有好转,但没好透,还有点炎症。继续输液吧。”女医生面无表情说。 “医生,是哪个指标不正常呀?” “输液输几天啦?”女医生转而问其他。 好吧。输了4天,阿奇霉素。今天再输,就是第5天。 “这个药还能接着用。再输两天。初四有内科门诊,到时再来复查。”女医生在电脑上啪啪按了几下。一张医嘱开好了。 整个就诊过程中,她没有翻开过我妈的病历本。 走出医院,我又拍下验血报告,上传网络,二度在线付费咨询上文所述的主任医师。我想闹明白究竟是哪个指标,让街道作出“没好透、继续输液”的医嘱。还是说,因为我反复说老太太咳嗽,所以医生认为得继续输液? 这一次,网络回复是:血常规正常。咳嗽可能是气道反应性增强,属过敏反应。用药两周后,要复查CT。 “血常规正常了,还挂水不挂?”我有点犹豫。 我妈觉得,药都开了,就当巩固疗程吧。 输! 晚上,我妈又开始咳嗽。她说,就是冷空气刺激的,没大事。病么,总是要一点点好。不用去大医院。 2018年2月19日 去三甲,你必须去三甲! 老家今儿有喜宴。 老太太一个劲儿鼓动我:那是你亲表哥,大家都等着你!我今天复查,能有什么大事!我找SR(我妈亲妹)陪我去,你总放心了吧。 我心动了。 大过年的,每天洗衣做饭打扫卫生照顾孩子,我连眉毛都没画过一笔。我太需要放飞自我,哪怕就是坐一天长途车,也感觉赚到。 我叮嘱我妈:A医院今天开门诊,去挂个呼吸内科号。“你的咳嗽没有改观,这不对劲。” 我妈点头。 车行至嘉兴,我电话之:复查结果如何? “A医院人太多。有130多个人在排队。我又回街道医院。马上轮到我了……”亲妈匆匆挂断。 我勒个去。 又过了一会儿,我妈电话汇报:医生没做检查,言还有感染,换了一个抗生素,继续输液。 “妈,你马上去A医院!如果你嫌人多,那就去B医院(也是三甲)。不管多少人,都去排队。怎么可以不检查就输液!如果你好了,不用输。如果你没好,输了也未必有用。” 老太太默了片刻,答:“我吃了午饭过去。” 到晚上五六点,我又电话之:“我们7点左右回。检查怎么样?” “到A医院看急诊,做了CT。医生说,可以用街道医院的药,回街道输液。 还要我初七去呼吸内科复查。”我妈顿了顿,又说,“你回来自己看检查结果嘛。” 晚上10点多,我到家,累崩。洗澡前,我瞥到餐桌上放着病历本,心想:明天,明天早上再看。 第二天起床,餐桌上空无一物。我心眼一转,还没来得及开口问,孩子扑过来:妈妈,一起玩吧! 然后,我就忘了这件事。 我妈住院期间,病房阿姨们说的每一句“孝顺女儿”,我都感觉是在打脸,生疼。 2018年2月22日 医生压低嗓门:可能是CANCER 按我的计划,上午,妈妈应在A医院复查。下午去C医院看乳腺炎专科门诊。初八,我要带孩子出国。我要在走前,知道母亲是健康的——或,至少疾病可控可治。 8点半左右,轮到我们。A医院医生看着自家出的CT报告,声调异常:“这个报告不太好。右肺有占位、伴阻塞性炎症,有胸腔积液。之前医生没叫你们住院吗?” 我掏包,把我妈所有验血、胸片都找出来,递给医生:“之前在街道说是肺炎。一直输液。她右侧乳房原先有毛病,乳腺炎,医生说烂得很深,会不会是乳房……” “这是肺,和乳房没关系。”医生在报告上戳戳点点,“肺占位、阻塞性炎症,说明这里有东西,积液出不来。这个东西有6.0*5.9公分,应该长了一段时间。之前没不舒服吗?很有可能是……” 她不说话了。而是在纸上写着:CANCER。 “你们考虑一下,住院吗?” “住。今天能住进来吗?” “最近病房很满。”医生写好住院单,拍照片,微信给同事,“你这情况,一旦有床,病房就会通知你们。要注意电话。” “医生说什么?我为什么要住院?”一直沉默的我妈突然问。 我脑子没转过弯,直白地解释:“CT显示肺部有个东西,要住院排查。” 突然,我感觉有人在狠狠拽我袖子。是一边候诊的爷叔,“小姑凉真不会说话,什么叫有个东西。你不要吓唬你妈。” 后来,我在病房里见过爷叔。肺癌。 出了诊室,我坐在候诊区,开始动用工作关系:求A医院熟人帮忙安排床位,求影像科专家帮忙看CT报告。 是我的错吗?是因为我耽误的吗?我要让一切加速,从这一刻起一秒钟都不能浪费! 我知道插队不对,是损害其他患者利益。对不起。我顾不上讲道理了。 这天晚上,我收到好友转来的影像科回复:CT的结果,肿瘤和炎症都可以。如果临床有感染证据,先考虑感染,并抗感染。 我妈是人见人爱的。在成都时,她常常给我的朋友,做做红烧肉、虎皮蛋,还特意送到人家,“因为离家在外,需要吃点好的。” 好人有好报。这是劝人向善时不断重复的道理。 我妈就是感染。再输液几天就能回家。 2018年2月24日 为啥不做增强CT? 一入院,一连串检查等着。 最初两天,我妈会唠叨,应该把检查都安排在一天,早点查出来,没事就早点回家;应该采用预约制,用手机查序号,不浪费时间。 排队多了,我妈看看乌泱泱的人群,摇摇头,叹叹气,“要检查这么多吗?没毛病也吓死了。” 2月23日17:30,医生来床旁,做胸部插管、抽胸水。 我被要求回避。 “我妈耳朵不好,麻烦您嗓门大一些。”每次见到新面孔医生,我都会啰嗦一句。 病床的帘子合上了。我走出房间,靠在门廊上。隐隐能听到老太太一声接一声地抽气。 我妈一贯能忍。轻伤不哼唧。疼坏了吧。 我深呼吸深呼吸。 大概半小时。医生招呼我进去,说抽了500多。顾忌到身体状况,明天继续。 “哎哟喂,哪能那么多水?都在我肺里?它们是怎么进去的?”我妈惊讶地看着大半袋浑浊的黄水。 “下雨落进去的?”我得调侃。得活跃气氛。 我妈白我一眼。 第二天早上,又抽出400多。 我妈继续惊叹:“还有!是不是我喝水太多?” “你身体里有脏东西。免疫系统要和它对抗,把坏东西都赶出去!打仗多累呀,免疫系统出了很多汗,就留在里面了。”我洋洋洒洒胡说八道。 我妈还是白我一眼。 我夸她:“精力不错,继续保持。” 专门派检查单的爷叔来了。这次要做PETCT。 “这么贵,纯自费呀。做它干嘛!我又没毛病。”我妈极不乐意地,被我推去检查。 她在里面检查。我在外面和友微信咨询。 “增强CT做了吗?医生是因为不能确认肿瘤、要排查,让你们做PET?”原老板得知我们没做增强CT,关心地问。TA一直在医疗+互联网行业工作。 “对肺癌的诊断和分期,最重要检查是增强胸腹部CT、骨扫描、脑核磁……”原同事发来某大牛的科普。 “去最好的医院。找43岁以上的医生。”也是医学专业的同事,如此建议。 我有些懵。我知道大家的善意。却也生出一股分裂和担忧。 我知道,因受训不同、认知更新有异,针对同一疾病,医生和医生间,不同科室间的处理方式、流程和能力,会有差异。 也因此,我选择在一家综合性三甲就医。能利用到的医疗资源,尽可能多。 若必须学一遍诊疗指南,必须去最好的医院,必须找到某个专家,才能优质诊疗——这个医疗壁垒太难翻越。 更多情况下,患者和家属几乎是盲投。 “能遇上好医生,要靠运气。”现BOSS有点无奈。 “以后,鼓励孩子学医吧。”晚上,我对爱人说。 他摇摇头:“AI发展那么快,医生很快会被取代。” (3次放水后,我妈称体重,竟然没有变化。不科学呀!) 2018年2月26日 自我洗脑:不见病理不死心! 排到我妈做气管镜活检。 同病房的阿姨们轮流以身说法,各种支招:你要多带纸巾,会吐;头发扎起来,我当时都喷到头发上了;你要推轮椅去,别不信,做完就知道多难受了…… 病友们不知道彼此叫甚名何,习惯用病床号代替。 “*床,你是哪儿人?”“家里有几口?”“子女干什么?”也就两三天吧,彼此知根知底。疾病是拉近人心的催化剂。 病友们很疑惑,为啥我妈每天都有检查。“进了医院,总归要把钱用掉的。”有人叨叨。 “检查能排除很多问题。不检查,整天卧床、输液,还不能出院,那才真是大病。”我解释。 等候活检时,我妈医疗组的实习医生拿着一本白色册子,走进检查室。 那个白本我见过。我爸当年由PET-CT确诊晚期食道癌。当时,医生递给我的,就是这么一本。 我的心跳,漏了一拍。 实习医生推门出来。我叮嘱我妈坐着,快步走过去,拦住。 “医生,是不是我妈的PET出来了?” “额……结果不是很好。等下活检前,医生会和你沟通的。”实习医生犹豫了一下,说。 谢完,我赶紧走回候检区。“5床家属在吗?对对,你过来一下。”检查室的门推开了,管床医生冲我挥挥手。 那一瞬间,我脚步一顿。 我不想进去。我什么都不想听。我特别希望自己是有兄弟姐妹的,这个时候能推TA一把,“你去你去,我在这儿陪陪妈”。 我冲妈妈笑了笑,走进检查室。 医生:“是恶性肿瘤,肺部、胸膜、多处淋巴结有转移。” “哦,是这样。”我咬紧后槽牙。 “原计划要做肺部活检。现在要加一个淋巴结……像她这样的情况,属于晚期,没有手术机会。” “那,她还能……”我试图问,还有哪些治疗选择。但我绷不住了。我管不住自己抽搐的喉头和酸胀的眼睛。 我请医生容我冷静会儿。 我特别想躺倒,蜷起身子,抱住自己。 但我只能弓着身子,额头抵墙,手捂住嘴。所有的眼泪都得躲着我妈。我是乐观的,是坚强的,是抗造的。 “你也别太难受。病理出来,可以做基因突变,如果对上,能靶向治疗。”医生安慰我。 嗯。我仰头,努力睁大眼睛,吸气吐气。还有机会。 轮到我妈进检查室。 我骚扰了一圈微信好友:肿瘤科医生,能联系上肿瘤科大牛的朋友,标注“医生”二字、平时聊得来的所有人。 “这个PET结果的假阳性率很低。”有人说。 “从提供资料看符合肺癌。病变范围较为广泛。”有人说。 “我同事的爸爸去年也是查出肺癌晚期。手术后发现,是真菌感染,养鸽子闹的。”有人说。 “病理才是金标准。”有人说。 …… 病理未出。还有机会。还有奇迹。 (感谢医生把检查分配到每天。有事可做。)
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年