20180212我接过病理科发出来的基因检测报告,当时大脑一片空白,脚打着颤,只听到自己的心脏咚咚咚跳个不停,感觉好像在接受死刑或是死缓宣判似的。我希望是死缓,至少可以多些时间让我对妈妈好些再好些。接过丰度为28.23%的EGFR突变19外显因子缺失的报告,我欣喜若狂,感觉老天对我太好了,还给我机会对妈妈好!!
看了医生,开了易瑞沙,一家人开开心心把7074元交到医院,成都暂时不能报帐,哪怕全自费也是开心的。
2.15-2.22我和弟弟带着父母到新加坡玩,这是之前就定好的行程,没想到刚定好春节的行程,妈妈就开始背痛,痛到妈妈想跳楼。进了医院,一查吓一跳,妈妈居然是晚期腺癌骨转胸膜转!可是九个月前才查了增强CT,全身做了检查的,谁知才九个月,妈妈的病情就一下进展为晚期伴转移!不知多少夜不能寐的心痛,不知多少天浑浑噩噩的如同行尸走肉般,不知多少次自己几乎哭晕死过去,恨不得自己替妈妈得了这个病,恨不得把自己的肺剜下来给妈妈!无法用语言形容的痛也只有和我有相同经历的儿女才能感同身受吧!
住院期间弟弟坚定不移的要带妈妈去新加坡,我心里打着鼓,我怕妈妈去了就回不来了,心里怕得要死。弟弟说,要让妈妈对生活抱有希望,生活是美好的,虽有磨难,但总有值得期待的美好,我们要积极面对,创造积极美好的这一面呈现给妈妈。我们姐弟终于做到了,我专门买了折叠轮椅,带着妈妈爸爸坐飞机,辗转福州和厦门往返新加坡,完成了新加坡的开心假期。
虽然期间妈妈严重乏力,有一天哪也没去,但整个假期,妈妈状态都不错,去了滨海公园,鱼尾狮公园,金沙酒店空中花园,温室花园,夜游新加坡河,一路上留下一家人点点滴滴的美好。妈妈好开心!虽然我和弟弟超累,一路上照顾妈妈,推轮椅,背着大包小包,担心妈妈饿着,担心妈妈热了冷了,担心妈妈身体不适…妈妈居然算错了量,少带几天的止痛药,吓得我直冒冷汗。
看来以后我要亲自检查监督妈妈吃药了。吃了易瑞沙应该有效,平时每隔12小时吃的止痛药,也只能拉长时间到18甚至20小时吃。还好还好,妈妈没觉得有多痛,说明靶向药有效果了!一路上有惊无险的回了家。我和弟弟每天安排妈妈的伙食和水果,让妈妈尽量得到最营养的。昨天为止易瑞沙吃了30颗,昨天今天又陪着妈妈做脑部核磁共振和腹部胸部增强CT。下周拿结果,老天保佑,但愿妈妈的病情能控制住,但愿妈妈能晚些耐药!!
祝好运!
每次看到你们这些做儿女的因为父母生病痛不欲生,我就更坚定信念,不能告诉孩子她爸爸得了这么严重的病。
祝你好运
我也是成都的,妈妈和你妈差不多情况。现在成都只有军总有易瑞沙且可以报销,我有易瑞沙药商的联系方式,可以免费带你去办理医保报销和增药的相关手续,需要的话我帮你联系。
德阳医保易瑞沙可以报不
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年