什么是好的医疗？

北京大学肿瘤医院院长季加孚教授的答案是：“如果为了治病，使这家人倾家荡产，合适么？好的医疗，是病人能够承受的医疗。”

季加孚教授曾经算过一笔账：肺癌、乳腺癌等常见肿瘤单次住院费用占当年人均可支配收入的50%以上，而上消化道癌症、大肠癌和肝癌的次均住院医疗费用更是完全超出普通癌症患者的支付能力。

此外，京籍肿瘤患者交通费、额外餐费等非直接医疗费用占总医疗费用的9%，外地赴京就医的肿瘤患者经济负担要高达19%。“癌症治疗的花费高、周期长，且很多癌症治疗的先进诊疗技术、新型药品产生的医疗费用，通常不在基本医疗保险报销范围之内，需要患者自费支出。”

我们对癌症相当一部分的“恐惧”，是它给生活带来的压力！

壹

肿瘤“救命药”

要么用不起，要么用不上

近日，多家媒体报道，被称为乳腺癌“救命药”的赫赛汀自去年纳入医保之后，在全国多地出现缺货状态。

两年前，抗癌药赫赛汀的国内市场价格约为每单位24500元，一个疗程需要几十万元。但经过2017年的价格集中谈判后，其进入医保药品目录后的支付标准降至每单位7600元，降幅约为70%。由于从国家到地方医保速度快，使用的患者人数剧增，造成全国范围内供不应求的缺货状态。

目前政府和企业等各方，都在采取措施努力促使此次“缺药”状态朝向彻底解决的圆满结果。但对于并不罕见的救命药“一降价就消失”现象，仍不能掉以轻心，因为纳入医保的低价药品的短缺，使患者们不得不选择昂贵的替代药品。究其原因，还是因为缺乏利润空间形成的原料供应商、药品生产企业与销售终端的博弈。

“放线菌素D”是一种比较“小众”的肿瘤化疗药物，治疗儿童的肾母细胞瘤、妇科的滋养细胞肿瘤等疗效确切。在世界卫生组织发布的部分实体肿瘤诊疗指南中，“放线菌素D”被列入首选化疗方案。该药的价格在化疗药物中算是便宜的，属医保报销药品，0.2mg/支的“放线菌素D”，价格为10多元，一个疗程仅需10余支。可以说，该药是名副其实的廉价“救命药”。而在药品断供的情况下，国外替代药一支近6000元。

此外，目前对于药占比、耗材占比和医保控费指标存在“一刀切”问题，部分大医院“买药难”也是困扰患者的难题。

医疗控费本是利国利民的积极举措，初衷在于遏制过度医疗，优化公立医院收支结构。然而，由于缺乏精细化管理，一部分大流量医院年底“超支”压力凸显，只能通过限制用药等方式来控制费用增长幅度，导致患者“开不了药”。

2017年发布的《中国肿瘤患者服务升级报告》显示：33%的受访患者及家属反映，抗肿瘤创新药在很多医院内配不到药；30%的受访者表示，受制于药占比以及医保总额控费的压力，需要多次去医院配药。这表明，即使在国内获批的创新治疗方案，仍然存在医院内配不到药的情况。

即便已经陪同母亲走过五年抗癌路，在找药这件事上，陈松还是有些吃力。由于省级医保要求控费，医院在年底做了限药调整，尽管使用的抗癌药已进入了医保目录，但实际状况是，医院要么没有进药持仓，要不进药后以各种理由不给开药。如果不走公立医院的用药渠道、完全不能报销的话，家庭月收入的1万元在2.5万元/月的药费面前入不敷出；而慈善援助申请要求年用量满足四至五个疗程、花费十万余元，用药条件也不符合。“明明有药却不能用，你说多冤？”

贰

肿瘤患者

“性命攸关，吃什么药反而退其次”

晚期肺癌患者的中位生存期只有14个月，而国外新药进中国需重做临床试验，少则三五年甚至更久，且价格极其昂贵。对患者及其家属而言，为了生存的希望，他们愿意尝试任何新药。

1、海外购买“仿制药”

面对高昂的医药费，越来越多的人被逼出了一招：去印度买药。

在印度等国家，由于专利保护制度施行晚，政府推行强制仿制药制度（简称“强仿”），使得本国药企可以低成本仿制欧美高价原研药，剂量、安全性、效力、作用、质量以及适应症上完全相同的药，均价却只有中国的20%—40%！

格列卫在中国的价格是全球最高，23500元一盒。香港17000元，美国13600元，澳大利亚10000元左右，韩国约为3000元。但是在印度，每盒价格低到惊人，只要200人民币不到，也就是说在中国买一盒的钱，在印度都能买两百盒了！

在我国因为专利保护等因素，没有启动过药物强制许可制度。“如果政府愿意启动强仿，或者平行进口印度仿制药，去印度买药或自己制药的问题就可以解决了。”北京大学医学部药学院陈敬博士说，强仿制度和平行进口制度我国都有，但都缺少实施细则，无法实际操作，而且涉及国际法、大国关系和国家政治等方面，执行起来会有相当难度。

2、自己动手配制“救命药”

“现在很多病人都变成医生和化学家了，他们去买原料药自己配药吃。我接触的中国病人，三分之一的人自己买原料药吃。”著名的肺癌专家、广东省人民医院吴一龙教授很无奈。

药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。GMP（药品生产质量管理规范），就是为保障药品最终的安全、可靠、风险可控。

而自制药所需的原料药，在隐蔽的网络空间里聚集交易，渠道复杂、真假难辨，它们或多来自药企、科研院所，还有个人家中。没有人知道，严重不良反应，是否和不明来路的原料药相关。而且无论是销售从国外代购回来的药物，还是在国内合成原料药，都已触犯了法律。

但对于自制药的病人来说，他们已顾不了那么多。“管不了安全不安全了。原料药的副作用相比无药可医来说，实在是微乎其微。但如果不吃，可能就是等死。”

3、甘愿接受未经试验验证的疗法

许多创新免疫疗法尚未通过人体临床试验验证，疗效不确定，更谈不上医保负担。但癌症患者甘愿为此一线生机而冒险试药，哪怕没有达到预期疗效，哪怕一贫如洗……

朱莉希望自己的儿子扎克在生病时能接受这样的挑战。扎克5岁时被诊断为急性髓系白血病，接受了大量化疗和三次骨髓移植，继而出现了无法控制的发烧、恶心和感染，并于2014年死亡。现在，朱莉正致力于帮助其他患者获得最好的治疗方案，并确保癌症治疗的临床试验能够继续沿着艰难路线进行下去。

朱莉认为：如果仅因为风险、缺乏数据或成本而不敢尝试新疗法，像CAR-T和骨髓移植这样的突破性疗法将永远不会被开发出来。当面临这种情况时，患者更愿意为了活下而去冒风险，因为他们已经别无选择了。

叁

最好的医疗

我们从未停止努力

进口抗癌药“零关税”政策实施不久，6月20日李克强总理主持召开国务院常务会议，确定加快已在境外上市新药审批、落实抗癌药降价措施、强化短缺药供应保障。

为让群众早用上、用得起好药，解决好重点民生问题，会议确定：

1. 有序加快境外已上市新药在境内上市审批。对治疗罕见病的药品和防治严重危及生命疾病的部分药品简化上市要求，可提交境外取得的全部研究资料等直接申报上市，监管部门分别在3个月、6个月内审结。将进口化学药品上市前注册检验改为上市后监督抽样，不作为进口验放条件。

2. 督促推动抗癌药加快降价，让群众有更多获得感。各省（区、市）对医保目录内的抗癌药要开展专项招标采购。对医保目录外的独家抗癌药要抓紧推进医保准入谈判。开展国家药品集中采购试点，实现药价明显降低。

3. 加强全国短缺药品供应保障监测预警，建立短缺药品及原料药停产备案制度，加大储备力度，确保患者用药不断供。

“对于境外已上市的防治严重危及生命且无有效治疗手段疾病以及罕见病的药品，同时经研究确认不存在人种差异的，申请人无需申报临床试验，可直接以境外试验数据申报上市，提前2年时间进入中国市场。”国家药品监督管理局局长焦红说，从临床审批和上市审批的总时限看，我国新药审批法定时限与发达国家接近，将加速境外上市新药落地。

我国的医疗环境和药物科研环境都在慢慢变好，充满希望。如总理日前所说，短什么都不能短“治疗”，缺什么也不能缺“救命药”。让我们拭目以待！