2019年1月8日一早婆婆的基因检测结果出来了,很不幸,有一个ERBB2-her2外因子插入突变,这种是耐药突变,目前没有合适的靶向药物治疗,据医生所说这种突变的人命中率很低。100个人当中有2-4个人是这种突变,我的天,我跟老公的一腔抗癌热情与信心一桶冷水给浇灭。,而且一点点燃烧的火花也不留给我们,下午我跟老公拿着这份基因检测报告去了肿瘤医院,希望能从王主任那里得到一点点可用的信息,但是事实再次打击了我俩。靶向药不是一线选择,要进行化疗,对于化疗,我们全家是抵触的,真的就是一种没有选择的选择。博文一直在查阅大量资料,查阅有类似基因突变的人,果真也有一部分这种基因突变的病人,波齐替尼,嗯,听起来不错,药效很不错。但是很可惜,这种药没有上市而且副作用极大极大,要自己买原材料自己回来制作。到底是16mg还是12mg这些我们自己都是拿不准的。而且从之前的几位医生了解到这种药物就连医生都不好把握,统统的答案是化疗,化疗,化疗.....晚上我跟老公还有公公一起探讨了一下,化疗还是暂时不想用上。看看有没有什么合适的药先控制,毕竟婆婆现在一点点的反应也没有。突然上了化疗,就算是傻子也知道自己得了什么病。老公晚上3点钟睡,早晨7点钟起,我看着他满眼睛的红血丝我知道他肯定又在查阅资料了,但是老公跟我说有一种吡咯替尼,副作用少,而且可以针对这项突变,但是,这种药物好像是治疗乳腺癌的,我说,不管乳腺癌,肺癌还是胃癌,管他什么癌,这药是针对治疗这种基因突变的,又不是单单只治疗某个位置的,我对于自己说出这种话,我也觉得我有不懂装懂了,但是没有法子,真的有一点点的希望,一点点的机会我们都不想放过,我们商讨的结果甚至是想从新用外周血做一遍基因检测,万一再做一次会有不一样的突变呢?我们三人装着满满期望去医院早早等候着婆婆的主治医生,一个很干练的小老头,说话很干脆利落绝不拖泥带水,三下五除二说了三个方案,其中有一个T-DM1被医生自己推翻了,因为医生每个方案不单单是看效果,还要看家里的经济情况,一个月五万元人民币像我们这种家庭支付起来确实是困难的,再说这种药物只有香港能买到,所以直接被医生Pass掉了,第二种方案,双向靶向药治疗,吡咯替尼加赫塞丁联合治疗,医生说效果会很好,但是副作用极小,我们眼睛都瞪着医生真的是把耳朵竖得直直的人听每一个字,但是问题又来了,两项药物均不报销,袁主任真的是一个雷厉风行的人说落实什么价格啊、政策啊立马打电话核实,最后证实了吡咯替尼一个月2.7万,买完个月增三个月,赫塞丁7200一个月,两项加起来2万多一个月,还好,这个价格我们还是能接受的,老公问医生,吡咯替尼不是治疗乳腺的吗?医生说的真的跟我说的一摸一样,这个要是治疗这种基因突变的,不管在乳腺上还是肺上一样有效,我们三个立马拍版就用这套方案,至于化疗的方案就留在没有办法的办法的里面吧。长达一个月检查,住院,检测,盲吃,今天的这套治疗方案可以说最适合婆婆了,人不遭罪,效果还会不错,从医院出来我长长的叹了一口气,天无绝人之路,别说一个月2万多了,就是卖房子卖车我也毫不犹豫的选择给婆婆治疗,因为有妈在,有家在!
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年