距离上次严重脑膜转时间已经过去6个月，庆幸自己作出非常正确的选择，否则用医生的话说，你们家属做好心里准备，可能过不了2018的春节??，确实被吓到了。..................................时间回到2018年10月份......那时我还在外地..我姐打电话给我.说我妈已经躺在床上半个月了..下不了床，持续性的头疼，食欲不振人非常消瘦，第一时间我想到..脑部有进展了...因为确诊之前就已经脑转了，我们之前是EGFR19因子突变..凯美纳吃到17个月后耐药..后面直接检测了T790M突变..直接上了9291，已经吃到10个月，难道这么快耐药啦？...CT检查确实肺部原病灶有进展了，但是脑部加强核磁共振并没有看到增大..还比之前缩小一点..实际上我们吃凯美纳的时候脑部是1.1cm..吃到几个月后缩小到0.4cm，并且一直保持在那里....没有办法只有先去医院..住院输液8天没有任何好转...医生说没办法，怀疑脑膜转，要做脑椎液穿刺才知道，而且做了也不一定100%确定脑膜转，听到这样的话也心灰意冷...不想让我妈再受这样的苦...最关键一点是我妈还不知道自己得病、隐瞒工作我们一直做的很好..从确诊到现在一天医院都没有住过、只吃靶向药，这次是她生病后2年多第一次住院，而且还没有得到任何缓解..出院那天还头疼的厉害...医生说只能全脑放疗了...这又给我们出了难题...这放疗一下我妈不是都知道自己的病情..再加上体质太差..我妈365天只青菜??和水果，绝对吃不消，对于病情心态各方面更加不利，医生在我们没做基因检测之前有透露一点.如果是真的脑膜转..可以试一下3759针对脑膜转的药..不过还没上市.还在科研临床阶段..没有更多的数据.....但是在我们连续做了两次外周血基因检测后..显示无突变..基因野生型..这意味着不能再吃靶向药..只能化疗..这个打击有点大了……为什么之前都有基因突变..现在确变没有了..我只能怀疑外周血基因检测的准确率..两次的结果都一样..野生型无突变....化疗我们真的不想去....回家之后我们试着9291加量到160毫克，试了几天还是没有得到任何缓解，那一个月我妈的头疼完全是靠着我姐从香港购买的头疼粉度过的....现在的问题又回到的基因检测上了..我们只能寄望在它不准确上了...医生也只能按照检测报告指导用药..无突变只能常规手段化疗...其实这个阶段更多的时候是要靠我们患者家属了..相信很多患者家属有同感！现在能做的事..自己查文献资料..想关病例..在这里也想说，肺癌帮确实帮助我很多...回到主题吧……留意了3759..经过查资料..我们决定试一下3759..并同时也咨询了远房做医生的亲戚，帮我们提供可靠药品渠道....我们所有的希望都寄托这药上面了..但同时我也不想这么早放弃9291..所以选择加量联药.9291加量到120毫克一天+3759...100毫克……原因有两点：3759虽入脑效果比9291强很多..但在其它病症上控制不如9291...我们想控制脑膜的时候也要控制其它地方的病症....只有一试才知道是否有效果..因为在3759在临床数据上没有更多的参考经验，但这是目前唯一的办法....大概在吃药到一周后开始起效...开始不用头疼粉就可以了..15天后完全不依赖头疼粉....正常活动.出门买菜什么都可以了...吃到一个半月后我们就停了3759..只吃9291..目前一切状况都非常好..这次复查..肺部原病灶居然又缩小了...只能说幸好没有放弃9291...希望可以吃到更长的时间...同时也提醒广大的患者家属...更多的时候要靠自己的多学习..多查文献资料..才能在抗癌的路上走的更长远....以上可能有很多错别字..请大家见谅..??