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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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肺癌脑转移患者绝处逢生后,呼吁将创新型ALK抑制剂纳入医保!
海堰 10731 5
2019/7/6 发表在 非小细胞肺癌 模块
确诊肺癌晚期:我会死吗
2017年6月,当我在苏州九龙医院拿到胸部CT报告时,还不知道这张黑白交加的片子是怎样的一道晴天霹雳,给退休后的安逸生活撕开了一道口子。

在妇产科做了40多年的医护工作,我怎么都没有想到退休后正享受晚年时光时被查出肺癌晚期伴有淋巴转移,这对我和家庭无异于毁灭性打击!

“一定要到大医院去再做一些检查,我不信。”

“不可能是肺癌,你妈的生活方式那么健康,怎么会是肺癌?”

“到上海去吧。”

女儿和丈夫你一言我一语地商量着,比我还要着急。我们去到了上海的胸科医院,找到了张雪燕教授。一系列检查完成后,他告诉我的癌细胞已经转移到淋巴,无法进行手术。手术这条路走不通,也让我的治疗之路上了一道重重的枷锁。

一直期盼能够手术的我彻底失眠,“我会死吗?”这是我最初考虑最多的问题,艰难熬过等待基因检测报告的10多天时间。而丈夫也辞去了忙碌的工作,只为能在家精心照料我。在ALK阳性的检测结果出来前,医生鉴于淋巴转移的诊断,让我先开始接受化疗的同时,也接受放疗。

金姐的复查报告

化疗副作用严重,但从未想过放弃治疗
化疗后的剧烈反应,却让我痛苦不堪,第一次化疗结束后,就开启了我与便秘抗争的漫长旅程。接受化疗后,我明显感觉到排便困难,以为随着时间的拉长化疗带来的副反应会逐渐降低,没想到在第八次化疗后,“抗战”彻底爆发。

我因疼痛不得不到医院的肛肠科接受检查,结果让我大吃一惊:痔疮肛裂严重、合并感染,医生告诫我需要立刻进行手术治疗!术后在床上足足呆了一个多月,无法下地走动。女儿每天睁开眼睛和下班回家后的第一件事就是帮我处理术后伤口,每当药膏覆盖到伤口上时,我只得握紧拳头,咬紧牙关,疼得大汗淋漓。是女儿每日的悉心照料让我有了坚持治疗的动力。

女儿在每次治疗结束后,就精心策划将出发旅行的城市,我带病走过澳门、北海道、青岛、韩国。这些对生活的美好憧憬让我在一年多的时间里,挺过12次化疗和25次放疗。“要不要放弃治疗?”这个问题我从未想过。

然而化疗效果不理想给正积极对抗病魔的我又一次沉重打击。2018年12月6日准备第十三次化疗时,噩耗传来:我被查出脑部有1.2CM的转移瘤。

听说脑转移是肺癌最凶险的转移灶!

从“死马”变“飞马”:阿来替尼让脑转移灶两个月缩小四分之三
“死路一条了吗?”“还能怎么办?”得知脑转移后我不停地问自己。“死马当活马医吧!”这是我在发出无数次疑问后给自己的答案。

医生告诉我和我的家人,基于ALK阳性,可以使用靶向药,但由于已经脑转移,不推荐使用第一代ALK靶向药物,建议直接使用能够入脑的新一代ALK靶向药物,临床研究表明新一代ALK靶向药物阿来替尼的生存数据和对抗脑转移瘤的效果都远远超过第一代药物。我没有做过多的思考,把自己重新交给医生,相信医生提供的就是最适合我的治疗方案。

在医生的推荐下,我用上了刚刚获批上市的新一代ALK抑制剂——阿来替尼。经历了化疗之后,本以为脑转移病情会更加严重,治疗副作用会更痛苦,我做好了打一场硬仗的心理准备。然而没想到除了前两周出现了便秘外,几乎没有其他任何副作用症状。而比起化疗带来的便秘肛裂,放疗带来的发烧、放射性肺炎、连续咳嗽,这简直就是九牛一毛。

两个月后我如期来到医院复查,结果出乎意料:脑转移瘤从1.2CM缩小到0.3CM,两个月的时间缩小了四分之三!这阿来替尼果然有两把刷子嘛。

服用阿来替尼让我的精神逐渐恢复,面色也不像之前接受化疗时那样蜡黄,反而迈向了更美好、更健康的生活。我告诉自己,我才不是两个月前自认为的那只“死马”呢!

精力恢复以后,爬山、出游、聚会、日行万步,我一样都没落下,把自己的生活安排的满满当当的,生不生病好像没什么差别,靶向药的效果和低副作用让我时常不把自己当做癌症患者,依然可以享受生活,当一只“飞马”。

经济负担沉重,要是阿来替尼能尽快纳入医保就好
一晃两年了,在与疾病“和平共处”的日子里,是那么平常、普通却又有着不一般的意义。身边很多朋友为我的坚强点赞,扛过了放化疗的痛苦,捱过了各项检查化验,逐渐适应了靶向药物,只有我知道,这一切的不易。现在拥有的生活是我和所有关爱我的人共同努力的结果。

往后余生我想幸福的活着,自由自在飞翔,自驾游走南闯北,更长久地陪伴家人。我虽然很幸运的赶上了很好的靶向药物,带来了很好的疗效,提高了生活质量,但同时也给我和家庭带来了沉重的经济负担,丈夫和我的信用卡的额度几乎被刷完。虽然目前正在享受阿来替尼的慈善援助(赠药),但在此之前,光在治疗上就已经花费不少,这超出了我们一个普通家庭能承受的范围。

我想如果阿来替尼能够早日进入医保就好了,我有一个幸福的家庭,为了支持我看病愿意付出所有。但在这个世界上,还有许许多多同是ALK阳性的肺癌肺癌帮病友或许正因用不起药物而发愁,我想每个生病的人比任何人都想要活着。
肺癌帮病友说

我把抗癌的日子分享给大家,希望能带来多一份抗癌力量。当你在承受抗癌带来的痛苦时,当你陷入无尽的绝望时,知道自己不是一个人,身边还有爱你的人陪你战斗,还有同道的肺癌帮病友抱团取暖,学会坚强后的我们更懂得热爱生命,珍惜眼前的一点一滴。

生活的幸或不幸,换一个角度看,都是生命盛开的花朵,每一天,都是这一生中最美好的日子。
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  • 3859
    1 楼 2019-07-05 03:38:50

    快点进吧!

  • 共济
    2 楼 2019-07-05 05:38:05

    每一天,都是这一生中最美好的日子——说得真好!

  • 老杨
    3 楼 2019-07-06 04:40:40

    强烈建议把阿来替尼纳入医保!

  • 丽莎
    4 楼 2019-07-06 07:47:16

    爱与癌的斗争,全家人一起加油,一定要战胜病魔

海堰
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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