肺癌帮病友简介

称呼：致远先生 
病情：肺癌晚期脑转移
老家：江苏无锡
年龄：58岁
职业：建筑学者专家 

肺腺癌脑转移噩耗突至，生活面目全非

我是佳期。

2015年，我26岁，坐标上海，工作顺心，能力出众，总有人在羡慕我能在魔都立足，我也觉得生活美好，前景可期。

但上帝是个顽皮又残忍的孩子，他最喜欢在世人沾沾自喜、满怀憧憬的时候，扯一扯手中的线，转变你的命运轨迹，让你为面目全非的生活而痛苦，被无力改变的命运而折磨。

2015年12月6日，这大概是唯一一个我记得比自己生日还清楚的日子。

早上七点，我来到华山医院的时候，完全没有预料到等待我的会是一个怎样的噩耗。“考虑脑转移瘤”，没有太多医学常识，但这寥寥几个字已经足够我认清事实——父亲，得了癌症！并且，已经转移到了脑部！

我不知道该怎么把这个噩耗告诉等在诊室外面的父母，我甚至不知道自己是怎么走出诊室的。我太清楚癌症有多么严重了，严重到我根本不敢往下想。

我真的没有办法相信和接受这个事实，爸爸妈妈是那么恩爱，我们的三口之家是那么的幸福，怎么爸爸会得这个病！

好像从拿到诊断报告的那刻起，我的记忆就打上了一层朦胧的滤镜，我记得发生过的每件事，但画面却有些模糊不清。我好像是在观望另一个人的生活，缥缈又不真实，行尸走肉地活着。

2015年11月下旬，母亲陪父亲出差顺便来上海看我。那几日天气有些异常，前几天还柔和舒适、高温二十几度，一场阴雨过后骤降10度，天气突然变冷。因为父亲血压比较高，气温骤降，他感觉有些头痛，走路也略感不稳，担心是中风的前兆，我便趁着周末陪父亲去医院检查。

走进医院大门前，我裹紧身上的围巾，冲父亲抱怨着突变的天气。那时我没有想到，会突变的不只是天气，还有基因，还有我自以为安排得井然有序的未来蓝图。

诊断结果说，怀疑脑部有占位。在此之前对癌症的了解仅限于电视剧的我，完全没有意识到这个占位会和癌症有什么联系，傻傻的想着，既然是脑部的问题，那我们就转去华山医院吧，毕竟华山医院脑病很在行，应该做个小手术就好了吧。

现在想想，大概那就是“难得糊涂”了吧。随着对肺癌了解的深入，我再也找不回当时的那种轻松。

“如果爸爸不好了，我也很难生活下去。”

父亲没发烧，没咳嗽，除了偶感走路不稳以外，没有任何症状。也许，不是肺癌呢？抱着一丝侥幸，也为了不耽误病情，我们又转投了上海肺科医院。

在医院等待穿刺的那一周，我过度伤心，可以说是寻死觅活，有很多事由于太痛苦了以至于我记不清了。现在回忆起来，出现了很多记忆空白。

在模糊的记忆中，那一周我几乎没有睡过觉，但一点困意都没有。食不下咽，寝不安席。我不停地翻阅国内外网站上相关的资料，咨询北京、上海、香港各个医院的医生。每当看到一些或许可以证明父亲并不是肺癌的信息时，我的肾上腺素就分泌增多，心脏也跳得更快，感受着脊背和手心渗出的汗，我不断地催眠着自己。

爸爸，才没有患癌呢！

一周过去，我的体重下降了7斤，达到历史最低，可我的妄想却膨胀到了最大。然而妄想总归是狂妄又无望的想法。

“肺腺癌脑转移”——穿刺结果就像一道闪电，撕开了笼罩在生活中的浓雾，准确又致命地戳进了我的内心，戳破了我的痴心妄想。面对这种不可抗力，我除了接受现实，别无他法。这辈子，我再也不想体会那种无力感。

无可奈何——世界上最让人难以接受却不得不接受的词。

“如果爸爸不好了，我也很难生活下去。”

——这是我得到“肺腺癌脑转移”这个噩耗之后，产生的唯一的念头。

相比较而言，父亲反而显得比我更冷静，他只是担心着、挂念着，怕他走了，我身边还没有一个能代替他照顾我的人。

也是因为他——我的父亲，确诊后从不担心自己，心心念念只有我，我才坚定了辞职回家陪父亲的想法。

第二天我就提交了辞职书，同事们都很奇怪前景可期的我为什么突然辞职，领导也尝试挽留，但我，只想陪着我的爸爸，除此之外，别无他想。

EGFR基因突变，凭易瑞沙过上惬意生活

所幸，父亲基因检测后发现EGFR基因19号缺失，可以服用靶向药。我咨询了朋友和香港的医生，查阅了大量资料，加上上海医生的建议，最终决定服用靶向药易瑞沙。

但由于父亲脑部出现单发转移，所以还采用了伽马刀治疗，治疗过后，效果显著，父亲的身体也争气，没有出现什么副作用，治疗结束后第二天就出院回到了无锡老家。

2016年1月初，父亲开始服用易瑞沙，用药效果良好，病情趋于稳定，我也终于渐渐接受了父亲患癌的现实，但接受，不代表妥协，更不代表认命！不可能没有办法了，父亲身上一定会有奇迹！易瑞沙的效果给我打了一针定心剂，我不再自欺欺人，也不再怀疑人生，我开始相信生命有奇迹，人间有希望。

大概人的心态好了，生活就会变得更加幸运。父亲服用易瑞沙带来的副作用在肺癌患者中算是比较小的了。最严重的就是皮疹，多出现在面部。父亲心态好，乐观坚强，确诊后也依然在坚持工作，甚至连工作量都没有减少。对于仍然奋战在工作第一线的父亲来说，皮疹带来的最大困扰就是影响了父亲的形象。

父亲每天工作之余，还经常去就去湖边拍拍照，去各种地方搜集一大堆邮票，我在太湖边生活了20多年，从来没有像现在这样感激着这片湖泊。生病后，父亲反而更能发现生活中的美好，更愿意停下来享受生活。比起以前天南地北闯荡的生活，也许这种忙碌中又有闲适，工作外还有诗意的生活，才是父亲享受的吧。

人要接近死亡，才能真正体会活着的意义，才能放下不必要的焦虑和困惑，真正地，为自己、为所爱之人而活。

我看着父亲过着比确诊前更加轻松惬意的生活，下意识地忽略了“肺癌脑转移”这个致命因子的存在，可能，是因为我潜意识中不希望它存在吧。如果不是那次复查，我可能已经忘记了这件事。

脑部新增，耐药风波让我和父亲“身份互换”

2018年9月，我陪父亲前往无锡三院复查，即使这两年多的时间，我们已经经历了太多次惴惴不安的复查，但这种未知的威胁感还是紧紧揪着我的心。肺部无变化，脑部转移灶有新增，医生认为是易瑞沙产生了耐药。

得知这个消息时的感觉就像是，你坠入泥沼，拼命挥舞着双手，终于抓住了一棵倒在沼泽中的树干，你以为，你能靠这棵树苟延残喘，等待救援，结果突然有一天，你发现，救援没有等来，这棵树已经被沼泽腐蚀，很快，就不足以赖以为生了。

好在经过了确诊时的打击，我和父母都有了“抗体”，心理承受能力也更强了，我们很快调整好心态，开始寻求新的办法。我告诉父亲：“肯定有办法，我都研究就过了你放心好了，相信我！”我这么鼓励着父亲，也鼓励着自己。

我想起我在搜集肺癌相关资料的时候看到过的一篇中科院的文章，上面说靶向药耐药有部分耐药和完全耐药之分，及时耐药了也要坚持服用，还是能够获益。
于是我坚信父亲只是部分耐药，咨询医生得到可以尝试的答案后，决定为父亲换用比易瑞沙入脑能力更强一些的特罗凯。

也许我能这么大胆按照自己的想法来给父亲安排治疗方案，是因为父亲的一句话吧。

父亲说：“我不听医生的，我只听你的。”

听到这句话的时候，我感觉心脏深处传来一阵温热，这股热气顺着血管向上走，很快到达我的眼眶，让我的眼眶也温热了起来。

我看着父亲对我全然信任和依赖的眼神，恍然间想到前些日子，嘱咐父亲，一定要多运动，增强身体的免疫力。于是父亲每次出门必定是运动到大汗淋漓，也不用毛巾擦掉，就为了回到家，让我看看他完成了我交代的任务。“闺女你看，嘿嘿。”父亲像个3岁的孩子一样，冲我献宝，想要得到我的表扬。

原来，10几年前那个为我遮风挡雨的高大男人已经变成了需要我的支持和鼓励的“老小孩儿”。

小时候，我体弱多病，经常感冒，可能上次感冒还没完全痊愈，下次感冒已经在路上了。有一次我在上课，突然刮起了大风，父亲担心我着凉，竟然在上班途中折返，跑到学校，就为了把所有的窗户关上。时隔多年，我已经记不清这段回忆，只记得后来听家人提起这件事时，我还觉得父亲大题小做，有些好笑。

现在想来，不知不觉间，父亲已经保护了我26年。这次患病，反而给了我一个保护父亲的机会。

以前，你为养我负重前行，现在，换我为你自学成为“肺癌专家”！

一代靶向药走过三年半，父亲已与常人无异！

万幸，我的决定是正确的。截至现在，父亲服用一代靶向药已经3年半多了。2019年4月22日，再次复查时，医生说：“如果不是知道有病史，大家会认为这是一个正常人的胸部CT。”父亲的肺部已经和正常人无异！

回顾这三年半的抗癌历程，肺癌给我们的家庭带来的痛苦和担忧自不必说，但也带来了一些感动和温暖。

如果父亲没有患癌，我不会辞职，也不会有那么多陪伴父亲的时间，最大的可能是等到父亲变老，才意识到他需要自己；

如果父亲没有患癌，他不会停下忙碌的脚步，也不会发现生活中的美好，最大的可能是到老了，才遗憾自己没有多看看这个世界；

如果父亲没有患癌，母亲没有为父亲亲手煎出那三四百副，一天两顿、一次耗时3小时的中药，他们也不会意识到自己对对方的爱之深切，感情也不会更上一层楼。

说这些不是想号召肺癌帮病友们感谢肺癌，没有一个患者和患者家属会真心感谢它。说这些只是想告诉大家，生活就是这样，你永远不知道明天和意外哪一个先来，所以放缓步伐，去看看身边的人，你的爱人，你的家人，你的亲朋好友，别等到来不及的时候，才留下遗憾。

现在的医疗技术比四年前好太多，免疫和靶向治疗突飞猛进，国家自主研发的药物也有很大进步，好多药物进了医保，各种压力都变小了，相对之前而言更有希望，生存期更加延长，千万不要放弃，谁都有可能成就奇迹，说不定哪天，肺癌就成为了可以治愈的疾病呢。

编后

采访佳期的时候，她爽朗的声音让我很难想象这是一位肺癌晚期患者的家属。正如她所说，也许好的心态真的是好的治疗效果的第一步。世界上总有比你更不幸的人，最起码现在，即使身患肺癌，能看到这篇文章的你，也还有着鲜活的生命，这是昨天逝去的人梦寐以求而不得的。下面是肺癌帮病友的个人经验分享，仅供参考。

肺癌帮病友经验分享：

1.抗癌最重要的是心态和运动。我父亲坚持工作，还有其他兴趣爱好，所以注意力被转移，没有过分担忧病状。父亲每天保证一小时左右的锻炼时间，有氧和无氧运动结合，运动量要视自己的承受能力而定，过犹不及。

2.刚开始时担心药效太强，父亲耐受不住，所以靶向药放在吃饭时吃；后来感觉父亲能够耐受了，便改成了饭前一小时服用。不管什么时间吃，一定要将时间固定。

3.可以服用中药固本扶正。

4.饮食：每天吃一只海参，断断续续有吃灵芝孢子粉。大量的维生素C主要靠水果。一个月会吃20、30斤猕猴桃。

5.出现耐药情况时，不要急着换药，坚持服用看看效果，或者换用药效更强一些的同一代药物。一定要做基因检测，排除其他基因变异。