很久没更新了,说是忙其实是老妈病情稳定,我有更多的时间忙自己的事情,工作读研出差学英语和老公出去吃个饭给崽崽辅导作业一系列事情占据了日常生活。 脑膜转移做完脑脊液分流手术头疼彻底好了,做了六次鞘内注射,颅压稳定在200左右,只是眼睛还是没有很好恢复,我们去做手术还是去晚了,视网膜神经受到了很大的损伤。眼睛视力没有恢复老妈还是很灰心,觉得生活没有乐趣,不过幸好姐姐家的宝贝很可爱,天天陪着奶奶睡一起,起码日子没那么难熬。 现在为什么要躺床上呢,是吃了半个月的阿法替尼,出现各种副作用,皮疹腹泻,每天拉肚子七八次,痔疮也出来了,各种折磨。有一天老妈躺床上做伸展运动,突然出气不赢,感觉心脏堵住了,白参田七等提气的药物吃了也没多大效果,果断联系医院做各种检查,以为肺部进展做了个ct,结果半个月的靶向药物作用挺大的,淋巴纵横转移明显缩小,肺部稳定,做心脏彩超发现心脏肿了,百思不得其解,心脏一直没什么不好。当地医院抽血化验一直确诊不了,问了湘雅的教授,当时就给了我建议查肺栓塞,我和当地医院主治医师沟通,马上找到原因,是下肢静脉血栓,运动的时候小血块流到了肺部大血管,堵住了造成心脏肿了。然后就停了靶向药物,用抗凝药物,必须卧床三个月,直到血块消散。 下一步治疗怎么进行?我妈妈不愿意吃靶向药物了,那就继续用回培美与k药联合治疗,反正都处于赠药阶段,并且我老妈除了脑膜进展,肺部一直很稳定,六月到八月空窗了两个月,肺部还是没变化。这次治疗后胃口也很好,比前期每天吃甲地孕酮的胃口都好。一步步的实验阶段,我们也不知道选择的正确性。只是随时关注她的头疼不疼,幸好这个手术能够随时调节颅压,万一脑膜进展只要去医院一分钟就调速完成,现在只要她开心,少点痛苦,我们都愿意去尝试,比起六月份头痛呕吐长期处于昏迷状态,现在好的要不得了。 最不留遗憾的事就是一直陪伴妈妈照顾妈妈,和医生商量方案,学习各种知识,姐姐呢做好各种后勤服务,做好饭菜,妈妈出院回家吃药吃水果都是老姐在照顾,出差了帮我照顾崽崽,爸爸呢一直陪伴妈妈,做好洗澡嘘寒问暖等贴身工作。很快一年的时间了,这一年很多辛酸,更多的是坚强和心灵平和,很多事更加看的开,对家人更加珍惜。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年