患者:姜会娥 年龄:63岁 籍贯:陕西省富平县 病情:肺腺癌晚期,并脑转移 服药时间:14个月 口述:患者丈夫 2018年6月下旬,端午节刚过,麦收刚罢了,三秦大地步入暑夏。 车子行驶在富平到西安的路上,从后视镜里我能看到神情焦灼的妻子。车窗外不时有电线杆掠过,远处的田里,麦子已经收割完毕,麦秆凌乱地散在那里,少了风吹麦浪的喜悦,只有一片狼藉的破败,一如我此时的心情。 医生几天前那句“肺腺癌转移瘤”的话,时常在脑子里闪过,我的手不禁握紧了方向盘。车子离西安越发近了,心情越发纠结。 一、腿疼未及医治 竟遭肺癌打击 我的妻子来自农村,字识得不多,一辈子都保持着淳朴的本色,四十年来勤勤恳恳地操持这这个家,总也闲不下来。如今两个孩子分别成家,岁月的痕迹在我们身上也开始显现,我知道我们都会像一台旧机器一样出现问题,却没想到率先出问题的是从来没有不良生活习惯的她…… 2018年春,我发现妻子的腿脚开始不便,以前也偶尔会有腰腿疼痛的毛病,但是这次我很坚持地带她去富平县医院做检查,医生检查完毕,给出膝关节置换手术的建议,被妻子拒绝了。妻子害怕手术。就这样一直拖到了6月份麦收的季节,她的腿开始有抖动症状,膝盖处已经比以前更加痛了。 我一度怀疑是脑梗方面的问题,然而这一次,富平县医院的医生开了脑部核磁共振检查。结果出来后,医生直接单独把我叫到了他的办公室,脸色很凝重。 “你妻子以前做过脑部手术没有?” “没有。”我又想了一下,“确实没有。” “病情不太乐观,可能是脑瘤……” 后面的话我已经忘了,只记得当时脑子一片空白,前半辈子也算经历过风浪,然而当这样的事落在家人身上,仍是无法接受。我急忙又找了市医院相熟的医生咨询,这一次得到的答案更确切:脑瘤,而且是肺腺癌转移瘤。 眼见我的情绪快要崩溃,这位医生补充了一句“去西安再查查看”,这句话就像是“救命稻草”般给了我希望,我甚至自我安慰,“也许大医院会检查出没事呢”。带着踌躇不安的心情,我带着妻子驾车从富平到西安。这路上的一个小时,我百般煎熬。 可生活不是电视剧,没有那么多的惊喜和转折。当西安交大一附院的检查结果放在我面前的时候,此前的各种积极期待被狠狠地击碎了:肺腺癌晚期,并形成脑转移瘤。 这一天,2018年6月26日,一个很普通的日子,但于我的家庭而言,却是一个难忘的日子。 二、辗转检查咨询 最终选择积极治疗 当晚,安顿妻子睡下,我独自下楼在小区院子里打电话通知两个儿子。挂断电话,我的身体再也支撑不住,颓然坐在了长凳上。夏夜里,小区里很是热闹,而我的世界里,一片静寂。 两个儿子第二天先后飞了回来。已是医学博士的大儿子多方联系,安排妻子住进了唐都医院,一家在治疗肺癌方面有着丰富经验的医院。 经过多重检查,唐都医院的医生给出了治疗建议,然而对于选择怎么样的治疗方案,我们和医生仍存在分歧。大儿子带着检查报告和核磁共振先后去了北京、浙江等地的医院咨询,最终确定了治疗方案。在初始治疗前,妻子一直都很紧张。她的心情我明白,一方面因她是农村医保,担心要承担更多的费用;另一方面,她也对病情存在恐惧心理。 幸运的是,过程比较顺利,我们三个男人也都长舒了一口气。 三、坚持服药一年 肿瘤基本消失 然而,初始治疗过后,妻子脑部仍有小肿瘤,大小为1.9cmx1.5cm。对此,医生给出了放疗和靶向药两种方案,我们毫不犹豫地选择了靶向药,毕竟妻子当时身体十分虚弱。通过之前的基因检测,妻子被确诊为EGFR21号外显子点L858R突变,医生对症下药,推荐二代靶向药阿法替尼,表示该药物可以精准打击这种突变类型。 吃药,这件于常人而言再普通不过的事,对于妻子却异常艰难。之前不到万不得已不会选择吃药,因为每次吃药起码要用掉三杯水,反复十多次才能完成吞咽。 8月初,妻子开始服药。 此时,妻子在我的照料下已能正常生活,两个儿子各自回到了自己的工作岗位。而我每天最重要的事,就是鼓励妻子吃药。 一次吞不下去就两次,一杯水不够用就再倒一杯,药片吐出来了就拿起来再次放进嘴里……每每面对妻子畏难的眼神,我只能表面上乐观地鼓励她,内心默默地难受。 服药一个月后,我清楚地记得那是9月5日,在西安中医脑病医院做的颅内增强扫描报告显示,小肿瘤的大小为1.5cm×1.2cm,而到11月6日回到富平县医院做颅内增强扫描时,肿瘤已经缩小为0.9cm×0.6cm。 2019年4月、6月、8月三次颅内增强扫描复查显示,肿瘤已经没有变化,而在几次的扫描影像上面,那个肿瘤已经变成了一个几乎看不到的白点。 相较于其他病患,妻子对药物的副作用也相对明显。如果说,腹泻、溃疡甚至皮疹尚可忍受的话,甲沟炎在她身上则表现得尤为明显。十根手指的指甲边轮番长出鲜红的肉芽,甚至有时脚上也会长。也因为这样,我帮妻子修剪指甲时得小心翼翼,尽可能给她穿宽松、舒适的鞋子来保护趾甲,避免皮肤再受刺激,平时也多涂点红霉素,所幸甲沟炎的症状略有好转。 “这些副作用和生命比起来是微不足道的。”我经常这样安慰她。 四、烦恼伴着幸福 岁月正是静好 与病情逐渐趋好相反的是,我身上的压力却与日俱增。妻子的农村医保无法报销医药费,即便是2018年12月1日,阿法替尼纳入医保报销名录,且药价下调,仍旧是一笔较大的经济支出。 为了减轻妻子的心理负担,我也隐瞒了她的病情。幸而她不识字,自始至终对病情几乎一无所知,全靠我和大儿子对她有选择地讲述她的病情。为了对她彻底隐瞒病情,我同样选择了向邻居们隐瞒,因此邻居们至今也只是知道妻子患重病去医院做了治疗。有时候妻子也会故作明白地“数落”我,“你们就欺负我不识字吧!” 生活就是这样,在艰难中前行,在烦恼中幸福。 每天我给妻子做好饭,陪她吃饭,挽着她在小区里散步,偶尔看着她和邻居们嬉笑着打牌,晒着初冬里温暖的太阳。而妻子在家的时候,仍然闲不下来,叠被子,打扫房间,像从前一样打理着这个家。 大儿子仍旧回到了工作单位上班,每次的药都是他和儿媳在网上付款,这样一笔治疗费已渐渐成为他(她)们“日常”的支出。小儿子定居在了大儿子的城市,也经常回富平看望我们。 11月的西安,天逐渐冷了。两个儿子接连打电话来,邀请我们去南方过冬。妻子又闲不住地收拾行李,给两个孩子带些吃的,给孙子买的衣服,恨不得把几只行李箱塞得满满的。 我望着那个熟悉而又忙碌的身影,心里泛起一阵温暖,如窗外那初冬的阳光。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年