三年前，被确诊晚期肺癌。三年后，我依然活着

“人生依旧精彩”是由《生命转吉-肺癌患者关爱项目》发起、面向EGFR 19号外显子缺失突变（Del19）患者及家属开展的抗癌故事系列征文活动。启动至今，已经收到不少投稿，接下来我们会在每月19日刊登这些激励人心的故事，希望您在受到鼓舞之余，也说出自己的故事，借此传递给更多人力量。

本文是“人生依旧精彩”抗癌系列征文活动的第2篇，是由一位来自无锡的张老先生口述, 他今年76岁。

73岁那年，我确诊为肺腺癌晚期。我想，反正已经活了70多岁，也就差不多了吧。

在老伴和女儿的陪同下，我选好遗像、准备寿衣、开始买墓地。按当地相关规定，购买者需要具备一定资质，三个条件至少符合其一，一是拥有本地户口，二是年满80周岁或以上，三是得了不治之症。我掏出诊断报告给墓地管理人员，他看了一眼说：“你得了癌症，可以买墓地了。”最终，我花了四万块，挑了一个接近两平方米的墓地，付钱的时候心里嘀咕着，这可比房价还贵啊。

不过转念一想，尽早做好这些打算，日后亲人就可以少一点烦恼，因为总归有一天都是要用到的。

考虑“身后事”

2015年4月，我在一次旅行中感觉腿酸和疲惫。半年后，我患上感冒，而且发烧了。这是一个很反常的现象，过去感冒我从来不发烧。感冒期间，体重下降，短时间内瘦了10斤。用了一些感冒药后病就好了，我便没当回事。

到了2016年春天，我又生了一次感冒，可这次感冒药不管用了，花了4000多元吊抗生素也没有效果。医生在我的右下肺底部发现两条细细的毛玻璃印，他说，既不像普通的肺炎，又不像肺结核，建议我到大医院检查。

在大医院做完气管镜，几位医生会诊认为可能是肺癌，建议我做活检确诊，但活检没把握一下子能找准癌细胞，可能需要多刺几个部位，要是胸膜刺穿以后漏气，就会有生命危险。危险的事我还是不干的，加上当时症状不算很厉害，观望一阵再说吧。

直到2016年底，我第三次感冒，这一次特别严重，喉咙不停冒着泡沫痰，没日没夜地呕吐，晚上睡觉不能躺下，躺下就想咳嗽、想吐，只能趴着睡。我做了一个痰检，报告提示痰液里疑似有癌细胞，但还是要活检才能确诊。之后我的病情持续恶化，身体极度虚弱，出现了呼吸困难。后来，在上海、无锡来来回回折腾了多家医院，最终才在CT监视下完成了活检。

活检报告是老伴去拿的，肺泡细胞癌，IV期，只剩六个月的生存期。

老伴和女儿伤心至极，我自己对此倒是十分坦然。我已73岁，古话有云，“七十三，八十四，阎王不请自己去”，意思是说73岁和84岁是个坎儿，许多人会“折”在这个年纪，似乎这个坎儿我也过不去了。但想一想，相比之下我是幸福的，人生如意，诸事顺遂，子女都有不错的工作，孙辈已步入中学课堂，给老伴留下一间能住的房子，生活也有了着落。

回想这一生，没有遗憾，没有顾虑。既然准备好后事，那就这样就走了吧。

不弃“身前试”

年轻时，我是技术工种，主要负责电气控制。一套设备运行过程中常常会有多个回路，每个回路都需要运行顺畅。因此，我养成了“多回路并行”的思考模式，对待问题都同时准备多几个解决方案。所以，一方面我做好了最坏的打算，另一方面我也不想放弃治疗，最起码尽最大的努力，能活多久是多久。

这样的心态其实与我过往的经历很有关系。工作上遇到问题时，我更倾向于深入钻研、做实验，许多技术难题都被我攻克了。癌症对我来说是个完全陌生的领域，但我仍想与它过过招，试一下治疗又何妨呢？

因此，在2016年初步怀疑自己患癌时，我就开始网络查阅与之有关的信息。别看我年纪挺大的，90年代中期我已经用上了386、486的电脑。这些年通过网络，我初步掌握了许多癌症和治疗的知识，比如癌症是怎么来的，就是人体内自身细胞突变造成的；具体落到肺癌，又可能发生EGFR或ALK等基因突变，可以以此作为靶点，找到对应的靶向治疗，如果没有基因突变，就需要使用化疗或免疫治疗等其他治疗方式。

了解这些知识后，我向医生提出尝试靶向治疗的想法。经过综合考虑，医生建议我使用刚刚上市不久的第二代EGFR靶向药阿法替尼。实话说，当时自己对于靶向治疗的了解还只局限于一代靶向药，我也不知道二代药的效果到底怎么样。既然已经到了晚期，那就试试吧。6月5日早上，我空腹服用了一片，当天没有任何感觉。第二天早上，我的吐痰量比之前减少了1/3。服用三天，痰量基本只有原先的1/4了。继续坚持一个月，痰量越来越少，慢慢地吐痰情况几乎消失，呼吸也渐渐变得顺畅，我决定去医院拍个CT看看。医生举着我的CT片子大吃一惊，说我以前整个右肺都有癌细胞，左肺的阴影也占据了3/4，现在双肺加起来也不过只有1/3的阴影。

看起来，“尽最大的努力”，我也做到了。

应对"副作用”

事后复盘，除了确诊前两年频繁患重感冒，我身上还有其他肺癌的前兆，比如我50岁以后一直有干咳的毛病，还有大拇指指甲上有竖纹。总结起来，如果身体在短时间内有明显的变化，又久治不愈，就要考虑是否患上了癌症。

服用靶向药后，整个治疗过程也不是一帆风顺的，常常会有一些副作用。我猜想，会不会是药物本身的缘故呢？打个比方来说，所谓的靶向治疗，就是通过药物牢牢地“锁”住癌细胞，控制它的增长和扩散，从而延长生命。那么，相对来说，二代靶向药给癌细胞上的“锁”可能更牢固，癌细胞不太能挣脱开，因此抑制癌细胞的作用强度更大。也因为这样，长期存在于体内的癌细胞突然受到很强的攻击，初期人体肯定也会有些反应。所以，关键还是怎么去处理这些副作用、怎么尽可能降低对自己的生活影响。

我最开始的副作用是腹泻，服药一两天就初见端倪，头一周比较严重，平均每天2、3次以上，排便呈水样。结合对靶向药的进一步了解，我认为腹泻的原因是药物对EGFR和HER2等基因突变的广泛抑制，这样可能抑制癌细胞的效果更强吧，自然而然身体的反应也会强烈些，腹泻次数就增加了。但好在，我的身体适应能力不错，腹泻持续时间不长，一周后就逐渐减少了。

腹泻阶段过去后，紧接着是皮疹。服药一个月，就有红色的疹子从我的胸口、腹部、腰部长出来，非常痒，后来蔓延到手臂、头部、耳廓、颈部等处。再往后一年多，背部、臀部、腹股沟等部位也生了疹子。皮疹带来的进一步影响是皮肤干燥和粗糙，肤质变得像沙子一样，疙疙瘩瘩的。不过，大体上还是可以忍受的，我的经验是配合服用B族维生素。截至目前，服用靶向药两年多后，皮疹情况开始逐渐好转，皮肤也慢慢变得干净了。

第三个问题是甲沟炎，这是困扰我时间最长、也是最痛苦的副作用。脚趾和手指分别在服药一年半和两年后出现甲沟炎。甲沟炎会导致指甲和肉之间裂开，生出肉芽，引起溃烂和剧痛。医生说只有一个办法——把指甲拔掉。我查了一下资料，这种由药物副作用引发的甲沟炎跟细菌性甲沟炎不一样，手术后伤口很难愈合，暴露在外面时间过长又可能发生感染，所以我拒绝了医生拔指甲的建议。这些年来，我也试过很多缓解方法，都不怎么好使，像剪肉芽，可剪完之后伤口会流血。直到最近我找到一种中成药药膏，它能渗透到皮肤下面，在伤口表面形成一层膜，把细菌和伤口隔绝，而且它还能腐蚀甲沟缝里的肉芽。虽然到现在，甲沟炎并未完全消失但已好转，我相信随着身体的逐步康复，甲沟炎最终会消失。

另外比较麻烦的是口腔溃疡和结膜炎，这些都是最晚出现的副作用。不过，药物说明书上明确讲过，可能会引发口腔、嘴角、扁桃腺等部位的溃疡，我就把它当作上火处理，多吃一点清火退热的食物吧。结膜炎是在2019年秋天出现的，两个眼睛发红，就像“沙眼”一样，难受时我会滴几滴眼药水。

遇见“奇迹”

人们之所以谈癌色变，一方面是因为它能左右生死，另一方面是因为它给家庭带来高昂的经济支出。我的退休工资每月有3000多块，不算低，但也谈不上富裕，长期购药还是有些吃力的。

幸好，药店工作人员告诉我可以参加慈善赠药项目，具体操作是自费购买一定数量的药物后，如果没有出现耐药，可以把购药发票、收入证明、医生处方和诊断报告寄过去。很快，我的审批通过了，现在已经终生免费获得赠药。

经济负担的减轻让我更有精力腾出来去关注自身的病情。最近，我通过微信公众号，加入了项目开展的“生命转吉”关爱平台，不仅可以定期线上参与专家讲座，还能够随时随地联系护师咨询康复过程、学习更多的治疗知识。坦白说，患病后期我想了解的问题已经无法通过网络搜索获得专业解答，大多都是平台的专家和护师为我答疑解惑。

在我整个治疗过程中，除了外界的帮助，加强个人营养、提升免疫力也是抗击肺癌的关键。为此，我给自己制定了一个饮食原则：荤素都吃，不缺不过，补充水果，米饭、面条等碳水化合物少吃，重视蛋白质摄入，不仅植物蛋白，动物蛋白也要多吃。

我今年76岁了，从确诊到现在已经整整三年，服药至今没有出现肿瘤转移和耐药，体重也从最轻时的50公斤增加到65公斤。甲沟炎好转以后，我甚至可以完成单杠、仰卧起坐和举哑铃等动作。曾经断言我只有半年命的医生感叹，我的康复是个千里挑一的“奇迹”，感恩我是幸运的。

最后，我想告诉广大病友，良好的心态是最重要的。现代医学技术发展迅速，各种新疗法不断涌现，不要轻言放弃，对自身病情多一些了解、多一些准备，活得长一些可以是个小目标。当初我花四万元买下的那块两平方米墓地，现在同等价格已经买不到一平方米了，误打误撞地为家人省下一笔开销，或许乐观一点，惊喜就会在不经意间到来，人生还能依旧很精彩。

医生寄语

吴小红

主任医师、教授

无锡市第四人民医院肿瘤内科副主任

无锡市医学会肿瘤专业委员会主任委员

中国抗癌协会第一届CMUP专业委员会委员

江苏省抗癌协会淋巴瘤学组常务委员

江苏省医学会第八届肿瘤学分会委员会委员

江苏省医学会肿瘤化疗与生物治疗分会乳腺肿瘤学组成员

擅长乳腺癌、肺癌、淋巴瘤的综合治疗对张老先生这位患者印象特别深刻，当时阿法替尼刚刚在中国上市不到一个月，鉴于当时患者的病情严重程度以及对阿法替尼疗效的期待，我们建议老先生选用了二代的阿法替尼，服药第二天就给了我们很大的惊喜，咳痰量减少了三分之一，三天下来老先生就和正常人一样健步如飞了，从三天到三年，真是意外而又在意料之中，这三年来，每两个月门诊上都能见到一次张老先生来复查。很高兴看到张老先生在靶向治疗的帮助下活得更久，也在充分认识靶向治疗副作用的前提下，让自己活得更好。

在临床中，我们常常能看到许多患者对靶向药的副作用望而生畏，有的甚至担心副作用而放弃治疗，其实这种因噎废食的做法是不可取且对自身健康不负责的。和其他肿瘤治疗方式一样，EGFR靶向药在带来疗效的同时，不可避免都会带来一些不良反应，如腹泻、皮疹、甲沟炎、口腔溃疡等。

不过患者无需过度担心，因为这些不良反应都是已经预知的，而且临床上也有预防副作用的措施，退一步讲，即便发生也有对症处理的有效办法[1]。例如：

*以上仅为个别不良反应的预防和治疗措施，具体应对方法仍需咨询专业医生

所以，只要患者对EGFR靶向药的疗效及副作用有一个正确、客观的认识，积极配合医生的治疗，做到科学应对，最终会达到提高生活质量的目标。

抗击肺癌之路道阻且长，张老先生的故事是励志的，希望其他的患者也能像张老先生一样，相信科学、不慌乱、不迷茫，和专业的肿瘤科医生一起，共同为“更长、更好的生存”努力！

参考文献：[1]《EGFR-TKI不良反应管理专家共识》，中国肺癌杂志2019年2月第22卷第2期 Chin J Lung Cancer, February 2019, Vol.22, No.2