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疫情封锁下，我该怎么拯救肺腺癌晚期的姐姐
hzy
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hzy
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2020/3/10
发表在 非小细胞肺癌 模块
我姐今年52岁，半生辛苦，命运多舛，一个人辛苦拉扯两个孩子生活，好不容易把孩子养大，本该安享晚年的时候，却在去年十一月确诊肺癌晚期多发转移，十二月份我带着我姐去郑州求医问药，经历漫长的检查后，做了第一次化疗（培美曲塞加卡铂加贝伐珠单抗）和基因检测，化疗结束后的第二天（那天是冬至）医生就让我们出院了，回家后的第二天夜里，姐姐突然肚子疼的无法忍受，连夜赶到医院抢救检查，疑是消化道穿孔，化疗引起的并发症，在医院保守治疗半个月，滴水未进，天天十几瓶消炎与营养液输液，两只胳膊和手全是输液扎针的针眼，每次扎留置针都让护士小姑娘一番作难，好歹总算捡回半条命，出院回家后在家休养（第二次化疗也不得不暂停了），我去郑州拿我姐的基因检测结果，报告出来，有基因突变点，alk融合，主治医生建议吃靶向药阿来替尼，又告知如何回我们地方医保办办理靶向药报销流程，我怀着激动的心情回到我们县城，谁知到了县医保办，医保办说没有阿来替尼这种药，只有克唑替尼，希望瞬间落空，回家后百度恶补肺腺癌基因alk融合的各种知识，肺腺癌脑转的靶向药一线治疗最好的药还是阿来替尼，可一个月15600的价钱让我们只能望药兴叹，转眼快到春节，本想等着过完年等我姐的身体恢复的好点再去郑州做二次化疗，没想到新年初始新冠肺炎疫情大爆发，我们只能拖着，盼着，希望遥遥无期
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hzy1 楼 2020-03-10 05:36:24
唉，谢谢，我姐生病的这几个月里个中心酸一言难尽，这肺癌帮里有很多好心人，但也有打着家人生病卖药的药贩子，希望患者家属或本人谨慎小心点，以免关心则乱。
花红乐
2020/3/9 23:29:57虽然10000多块实在太贵了，但是我建议给亲戚朋友借点钱先买正版的吃一个月，因为就算你买原料药也是需要很多时间的，你姐这个情况再拖下去真的很不好，阿来正版药吃的这一个月会缓和很多，一个月时间你可以再想其他处理的办法法，先买吃吧。
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花红乐2 楼 2020-03-09 11:29:57
虽然10000多块实在太贵了，但是我建议给亲戚朋友借点钱先买正版的吃一个月，因为就算你买原料药也是需要很多时间的，你姐这个情况再拖下去真的很不好，阿来正版药吃的这一个月会缓和很多，一个月时间你可以再想其他处理的办法法，先买吃吧。
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hzy3 楼 2020-02-12 03:52:32
谢谢你
绝不放弃
2020/2/12 2:43:46这个是alk群，求助
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绝不放弃4 楼 2020-02-12 02:43:46
这个是alk群，求助
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绝不放弃5 楼 2020-02-12 02:43:16
你加她
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hzy6 楼 2020-02-11 09:16:16
你们在哪个城市啊？我们河南还没纳入医保，问题是现在就是自费买也没有药啊😭
流星雨
2020/2/11 8:59:48报销的
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hzy7 楼 2020-02-11 09:13:28
唉，现在医院也没有药啊？疫情爆发下，肿瘤病人不让化疗，靶向药也没有，只能拖着等死😭
绝不放弃
2020/2/11 2:47:06阿来最好的仿版土耳其版与中国正版价格差不了多少，没有必要，你要不寻求病友赠药，要不先自费买一盒，等后续看看有没有办法报销
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流星雨8 楼 2020-02-11 08:59:48
报销的
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hzy9 楼 2020-02-11 08:27:27
唉！现在疫情严重，阿来去年才在国内上市，当时基因检测结果出来时医生就建议吃阿来替尼，可是暂时没有药，一个月过去了，打电话给医院问还是没有药，我姐第一次化疗到现在快俩月了，身体已经开始各种状况了，再没有药，我怕她拖不起啊
绝不放弃
2020/2/11 2:47:06阿来最好的仿版土耳其版与中国正版价格差不了多少，没有必要，你要不寻求病友赠药，要不先自费买一盒，等后续看看有没有办法报销
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绝不放弃10 楼 2020-02-11 02:47:06
阿来最好的仿版土耳其版与中国正版价格差不了多少，没有必要，你要不寻求病友赠药，要不先自费买一盒，等后续看看有没有办法报销
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院，医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年
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