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9291再次耐药...距离上次耐药又过了18月!
阿娇
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阿娇
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2023/10/7
发表在 非小细胞肺癌 模块
距离上次发贴又过了七个月了....多希望五年之后还能在这里发贴分享交流经验。2020.3.21号,很遗憾,又复发了!虽然我们在2018年10月份9291耐药进展后联药3759+9291又维持了18个月，或许可以安慰一下自己已经很不错了，靶向药耐药问题是早晚的事情！也不断问自己这次是否还有那么幸运找到下一个维持18个月的方案？（回归主题）..我妈16年7月份确诊非小细胞肺癌，IV期，脑转+淋巴转，肝脾少许转移..EGFR19因子突变.开始凯美纳17个月耐药..期间脑部肿瘤1.2cm缩小至0.4cm至今！18年1月份检测出T790M突变..开始白盒9291单药，18年10月份后白盒耐药进展.CEA持续升高.肺部原病灶增大..同时伴随严重头晕头痛呕吐..住院输液8天不见任何好转.脑部加强核磁共振发现脑实质没有进展..症状这么严重怀疑脑膜转.主治医生建议我们做脑椎穿刺确认脑膜转，但我们没有做，当然我们自己功课也做了很足..EGFR突变患者脑实质没有进展情况下.症状这么明显.70%脑膜转有关！在没有任何好转情况下我们出院了，医生建议化疗或全脑立体定位放疗.我们都否定了方案！做了两次血液基因检测都是无突变.（血液检查准确率不高）不适合靶向治疗..只能回家..后查阅到3759对脑膜转效果非常不错...9291原料+3759联药一周后.可以下床自由活动.其它症状也消失！只能说我们很幸运..网上帖子也看到脑膜转和脑转联药3759.但效果都没有我妈好！或许吧..用药因人而异！《期间也不完全37+92..也有单药92原料维持几个月..还有92连184半个月 至现在18年10～20年3月份》期间各种副作用我们都克服过来了.腹泻，皮疹.头部严重皮疹！显然耐药还是不期而遇......................这次复发跟18年10月症状如出一辙！肺部进展一点..但是没有任何咳嗽症状..还是头痛头晕.加呕吐..脑实质还是没有进展.只是少许水肿.这次挂甘露醇消水肿有缓解..住院期间医生建议...安罗替你+92..方案先试，但效果不理想！这次做了肺部组织穿刺基因检测..希望准确率会高，方便今后指导用药！目前为止检测报告还没出...此刻心情也非常复杂，在准四代药没出来之前，靶向治疗的方案不是很多..希望能反式突变.能吃回一代+三代药..但是这个几率太小了，顺式三种突变EGFR19+T790M+c797S的话我会去试ap26113+爱必妥方案，也许会是MET扩增.92+克唑替尼或184可以解决...再或者92没有完全耐药的情况下联上MEK抑制剂如曲美替尼。司美替尼（6244）也是一种选择！市面上已经有准四代EA1045.听说还再改良..用的人不多.数据也无从查看，也没有患者家属分享...但是有一点可以肯定..EA1045.对EGFR21+T790M+c797s三种突变更敏感，治疗效果也更好，对EGFR19突变效果很一般！无论如何我都敢于一试..希望到时候还能和大家一起分享！
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无语1 楼 2023-10-07 08:31:27
我们是恢复了
信仰
2023/7/27 13:40:49吃了奥西联3759，视力和听力还能恢复？
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无语2 楼 2023-10-07 08:31:09
一倍奥西➕3795
信仰
2023/8/6 12:02:12我现在在用1.5倍伏美联3759，我感觉没效果，在考虑要不要换奥西联3759，你们是几倍奥西联的？
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信仰3 楼 2023-08-06 12:02:12
我现在在用1.5倍伏美联3759，我感觉没效果，在考虑要不要换奥西联3759，你们是几倍奥西联的？
无语
2023/7/30 18:08:23请问下你们最后用的的什么方案，我们情况相似.脑部联药后有好转本来打算放疗医生建议做化疗.我想问你们3759年药后的治疗方案
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无语4 楼 2023-07-30 06:08:23
请问下你们最后用的的什么方案，我们情况相似.脑部联药后有好转本来打算放疗医生建议做化疗.我想问你们3759年药后的治疗方案
阿娇
2023/7/23 17:08:16你们没有主治医生吗？神经科和麻醉科的当主治医生？
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无语5 楼 2023-07-30 06:06:03
可以恢复啊，因为完全是因为脑膜转引起的，控制了就会恢复
信仰
2023/7/27 13:40:49吃了奥西联3759，视力和听力还能恢复？
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信仰6 楼 2023-07-27 01:40:49
吃了奥西联3759，视力和听力还能恢复？
2023/7/27 7:40:53我们是脑膜3759联的9291呕吐.视力已经恢复
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信仰7 楼 2023-07-27 01:40:16
呼吸内科主任让我们吃3颗伏美替尼，就是1.5倍剂量
阿娇
2023/7/23 17:08:16你们没有主治医生吗？神经科和麻醉科的当主治医生？
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无语8 楼 2023-07-27 07:40:53
我们是脑膜3759联的9291呕吐.视力已经恢复
信仰
2023/7/23 15:25:52我们这医生都不知道3759，只会按标准来
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信仰9 楼 2023-07-23 10:39:17
呼吸内科的主任是，不过她要看这次神经外科的腰穿结果在会诊，挺乱的就是
阿娇
2023/7/23 17:08:16你们没有主治医生吗？神经科和麻醉科的当主治医生？
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阿娇10 楼 2023-07-23 05:08:16
你们没有主治医生吗？神经科和麻醉科的当主治医生？
信仰
2023/7/23 16:49:13等周一脑脊液病理出来以后和呼吸科会诊后给，神经外科的意见是双倍奥西
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院，医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年
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