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绝望感再次袭来
痛苦的蚂蚱
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痛苦的蚂蚱
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2018/6/23
发表在 非小细胞肺癌 模块
上周5医生打电话说没有取到组织，下午安排爸爸重新穿刺，我们急匆匆开车去医院，做完穿刺看着爸爸好心疼。爸爸妈妈晚上在医院住下观察一晚，我跟老公先回家了。爸爸穿刺完第二天早晨咳血了，把我紧张了一番。昨天上午打电话问了医生病理出来了，是肺腺，不是我一直想的肺鳞，心里稍微高兴了一下，证明我们有机会吃靶向药了。但是晚上给基因公司打电话，我们并没有常规突变，只有tp53 ret her2突变，基因公司说pdl表达阳性可以免疫治疗。瞬时感觉天塌了，为什么什么小概率都被我们碰到了！好绝望！今天我跟老公开车去医院拿报告，没敢让爸爸跟着，我想先去跟医生商量下治疗方案，顺便多找个医生问问，看看我们这种情况除了化疗真的没有靶向药可以吃了吗？
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痛苦的蚂蚱1 楼 2018-06-23 03:56:14
能吃靶向最好了
阳光永在
2018/6/22 23:25:31有人建议我用阿法替尼，但是tp53这么高，不一定有效。
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阳光永在2 楼 2018-06-23 07:44:25
一个月后复查看看
痛苦的蚂蚱
2018/6/23 0:07:16我们试吃了几天了，不知道有没有效
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痛苦的蚂蚱3 楼 2018-06-23 12:07:16
我们试吃了几天了，不知道有没有效
阳光永在
2018/6/22 23:25:31有人建议我用阿法替尼，但是tp53这么高，不一定有效。
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阳光永在4 楼 2018-06-22 11:25:31
有人建议我用阿法替尼，但是tp53这么高，不一定有效。
平安健康
2018/6/22 23:18:1929突变也用阿法替尼，单是tp53这么高的风度怕是不好使
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平安健康5 楼 2018-06-22 11:18:19
29突变也用阿法替尼，单是tp53这么高的风度怕是不好使
阳光永在
2018/6/22 10:45:33我们tp53丰度48%，怎么办？化疗后丰度会不会改变呢，而且我们是egfr20突变
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阳光永在6 楼 2018-06-22 10:12:01
不知道化疗后这个tp53的丰度会不会改变。本来我们这个20突变也没药
痛苦的蚂蚱
2018/6/22 20:02:28好像这个丰度越高，耐药会快点
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痛苦的蚂蚱7 楼 2018-06-22 08:04:08
没加呀
M
2018/6/21 22:23:25有其他转移吗？目前体感情况？
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痛苦的蚂蚱8 楼 2018-06-22 08:02:28
好像这个丰度越高，耐药会快点
阳光永在
2018/6/22 10:45:33我们tp53丰度48%，怎么办？化疗后丰度会不会改变呢，而且我们是egfr20突变
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阳光永在9 楼 2018-06-22 10:45:33
我们tp53丰度48%，怎么办？化疗后丰度会不会改变呢，而且我们是egfr20突变
平安健康
2018/6/13 10:33:26tp53是抑癌基因，有这个突变靶向药一般都不太好用或者会快速耐药，但是也要看这个突变的丰度是多少，抛开丰度说突变都是耍流氓。另外ret基因可以用184 her2 可以用阿法替尼，当然这两个也要看丰度，没你想象的那么糟糕。你V多少我给你发点资料你看一下
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痛苦的蚂蚱10 楼 2018-06-22 07:31:54
Pdl一般都是要初治的
鱼费西Elisa
2018/6/21 23:37:34不要惧怕化疗吧。我爸他们单位局长的爸爸光化疗+中药已经维持十几年了。一个病友爸爸肺脑转，脑部手术，肺部化疗后已经看不到病灶，现在空窗两个月复查没有复发。当然也有不耐受化疗的，做一次，能坚持就做，实在受不了就盲试靶向或者申请入组pd1实验吧。很多路可以走的。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院，医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年
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