今天在医院听老俩口聊天,“老伴我这手术都做了4回了,怎么就挖不干净,问问大夫能不能给我挖的干干净净的啊,老伴啊,我不想再折腾了我实在是受不了啊,人说年过古稀我也挺知足了,可是我实在是舍不得我这好老伴啊!”听着我好是感动!老伴就是她的精神支柱所有一次次的挺过难关,精神支柱可以支撑我们顽强的生命力!大家一起加油哦!
当我看到这则消息时,我不由的想起最近跟我密切联系的一个病友,也是因为老伴患上肺癌,历尽千辛给老伴找关系、寻医问药。
两年多下来,为了老伴几乎寻遍所有办法,现在正向我询问PD1的相关用药。在征得他的同意后,我将他的故事放在这里,希望被更多病友看到他在寻医问药过程中的一些经验,给大家带来相关参考和告诫。同时我更想告诉广大病友们,虽然得癌,但生活是自己的,如果因为癌症而将日子过得凄惨,那么癌症还没开始嚣张,你就输了。
一、肺癌悄悄找上门那年,我的妻子54岁,刚退休2年多。终于可以闲下来享享清福,在平凡的日子里,我们一家过着幸福美满的生活。
2014年9月15日,妻子被诊断为:怀疑肺内占位及结核病(肺癌)的报告打破了这一切的美好。我那可爱的妻子就这样陷入与疾病的抗争之中。“老婆不要害怕,我一定会尽全力治疗你的病。”我在心里这样说。当天就带妻子住进了医院,第三天拿到CT报告,确诊肺癌晚期,并肺内转移,我们马上结束了在当地医院的治疗。争分夺秒赶往省城大医院,由本地医院主任医生介绍到省城武警总院去做伽马刀治疗。
二、错误的治疗开始在武警总院治疗期间,陆续跑遍了肺科、肿瘤等专科医院及各大医院的肿瘤专科。了解咨询,求教,找熟人……我想尽一切办法希望妻子能够活下去,也第一次感受到了生命的脆弱。在武警医院做伽马刀治疗的同时,做了基因检测。一个远亲医生告诉我,伽马刀副作用很大不能做,但是我们已经做了四次了,我害怕妻子遭受伽马刀巨大的副作用,当机立断就停止了伽马刀治疗。马上转院到省肿瘤医院。就诊后,医生说等武警总院基因检测报告,如果基因有突变,先靶向药治疗。活检报告确诊,肺腺癌,基因19突变,开始吃易瑞沙治疗。
三、短暂的易瑞沙治疗之路一直以为能吃上靶向药是不幸中的万幸,但是万万没想到妻子的耐药出现的这么快! 四个月,完全耐药!2014年10月1日开始吃易瑞沙,第一个月CT检查,左肺上叶针肿瘤2.5×1.0缩小到2.2×1.0,易瑞沙治疗有效,心里得到莫大安慰。第二个月没检查。第三个月检查,增大到2.6×1.0,医生说易瑞沙继续吃。
第四个月(15年1月21日)检查,增大到3.0×1.3,医生说,进展超过百分二十,易瑞沙耐药了,建议化疗,易瑞沙吃4个月,就此停了。小编提示:靶向药是否耐药一定要根据医生的判断为准,不可私自妄下定论。
四、害怕化疗,选择了中医正在吃善存片,准备化疗的时候,我的同事建议带我们蛮去南宁看一下中医,2015年1月25号,踏上了去南宁求中医治疗之路,南宁中医的一席话(化疗杀一千损八百),让我们打消了化疗治疗念头。南宁回来后,就没有去化疗,吃了一个月中药后,CT检查(15年3月3日),肿瘤缩小到2.7×1.2,继续吃中药2个月,CT检查(15年4月23日)肿瘤没增大也缩小,肿瘤医院医生考虑吃中药3个月是否肝功能受损,做了肝功能检查,报告单诊断肝功能正常,我们就继续吃中药。
小编提示:吃中药的病友们要按时做肝脏功能的检查,看是否受损,有受影响的,建议吃些保肝护肝的药。
五、无效的生物治疗,选择接受化疗2015年5月26日,为了考虑采取多元化治疗,以提高治疗效果,从网络搜索到福州第一医院做生物治疗,以后分别于6月26日,8月26日,12月9日共做了4次生物治疗,
第四次生物治疗后,生物治疗医生告诉我们生物治疗没有效果,极力劝说我们去做化疗,我们仍坚持不化疗。我真的害怕妻子化疗后,会脱发,会变瘦,身体会变差,我不想让妻子遭受这样的折磨。但医生说化疗后再来做生物治疗效果会更好,在生物治疗医生极力劝说下,我们回到了肿瘤医院,还是接受了化疗。
六、没有副作用的化疗之路2015年12月16日我们到肿瘤医院做了全面检查,MR查脑转,ECT查骨转,彩超,没发现其他地方转移,肝功能正常,CT报告比15年4月23日进展。开始了第一次化疗,培美曲塞 卡帕化疗,化疗当时,除了便秘和原来坏牙疼痛拔掉外,没有其他副作用症状,这让我又是担忧又是喜悦。今年1月6日第二次化疗,用药同上一次,第二次化疗没有副作用症状,两次血液指标都正常,今年1月27日,CT检查报告诊断,两次化疗无效果,验证了我的担忧!医生建议第三次换药化疗,培美曲塞+贝伐单抗,培美曲塞已输后,我熟悉的医生来说贝伐单抗不要用,一线药无效,贝伐单抗也不会有效的,且副作用很大,本来第三次化疗都不要做,但培美曲塞已经输好了,第二天的贝伐单抗就停了,所以第三次化疗只做了培美曲塞单药,后面就没有再化疗了。
七、老天一定不会放弃我的妻子今年2月27日,我们又去福州第一医院做了第五次生物治疗,本想五一节过后继续做生物治疗,但五一节出了魏则西事件,才知道做生物治疗落入莆田系医疗圈套,被骗了,庆幸的是身体没有受到大的伤害,现在就只单吃中药。走到这里,抗癌两年整。我常常在想,我们要如何抗癌?我想有一个什么样的结果?为此,我还做了一首诗说服并激励自己:漫漫求医路,总是刚起步。一路辛酸泪,只有自己知。深一步一惊,浅一步一乍。天天盼好转,日日病如故。遇医者仁心,怀感恩之情。虽然治不愈,病人少痛苦。生活质量好,最大的安慰。一日复一日,屈指两年整。
八、尝试第三代靶向药16年9月开始出现偶尔干咳无痰,活动量大点会气急气喘。16年12月开始盲吃9291,体感变化不大就停药了,今年3月复查CT显示效果很好,病情好转。但目前仍然是偶尔无痰干咳,气急气喘状况。复查显示情况好转后,我们又继续吃9291。2017年5月11号,拿到复查报告后,医生说与上一期报告对比病灶稳定,肝肾功能正常,彩超正常,就是有效,9291靶向药继续吃。九、说说对吃中药的看法中药虽然不能治疗肺癌,并且出了徐婷事件后,网上是铺天盖地抨击中医,但对我们来说,中药应该说起到了一定的效果,不然,不可能生存到现在。中药无效或者有效,我想应该也是因人而异,对我们来说感觉可以,不管什么说,中药喝了2年半,身体没有受到伤害,特别是胃,肝肾功能都没有受到伤害,没有转移和胸腔积液,少受化疗副作用的痛苦,有质量生存着,也就心满意足了。
患癌的这两年多里我做了一个治疗小结: 患癌后,做齐全所有检查项目,了解总结各种治疗方案的利与弊,根据检查情况和病人身体情况,谨慎选择治疗方案,在保证病人生存质量的前提下进行治疗。小编后续:最近,他一直在向我咨询PD1的相关治疗,给妻子寻找生的希望。我真的没有办法想象他是怀着怎样的心情来选择下一步该怎么走,看似无路可走的时候,他总能找到办法,坚持治疗。我想这也许是因为爱。也许他们会走过更多像这样的两三年!祝愿他的抗癌之路不再坎坷,感谢他愿意分享他的故事,给大家做出榜样和力量,同时也激励着许多在茫茫抗癌路上不知所措的病友们。大家抱团抗癌,互相汲取经验,分享故事,一起迈向更好的未来!没有任何征兆,肺癌就这样悄悄来到我们身边,我们措不及防,慌乱不安....我们同为病友,我们感同身受,我们抱团抗癌。我愿意分享我的故事,带给大家一些参考和借鉴。----福建玉融
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年