2017-07-08 低调的花儿 肺癌康复圈肺癌帮病友记录从容的面对,顽强的坚持!【基本信息】发现过程:2013年12月5日,这是一个刻骨铭心的日子,那一天,我因为头部剧烈疼痛,深夜11点被送进了本市医院进行救治,被诊断为脑膜炎,例行各项检查时,发现肺部有个阴影,疑似肿瘤。丈夫极速从外地赶回,送往协和医院诊断为肺癌。仿佛是一声惊雷炸响了全家老小的不平静。好端端的一个人,昨天还骑着单车去上班。回家还要忙碌地为一家老小煮饭,炒菜,料理家务,今天就被诊断为癌症病人。上有八十几岁的老母,下有可爱不懂事的孙子,他们都等待着我去照料。欲哭无泪,此刻怎么办?亲友、同事陆陆续续的探望,说得最多的就是一句话,这么好的人啊,怎么会得这种病?命运的不公时刻在我的心中挣扎着,为什么?为什么……为什么偏有这样的安排。西游记中的插曲《五百年桑田沧海》时常回荡在我的耳边。只要心儿未死,向往着逍遥自在,哪怕是野火焚烧,哪怕是冰雪覆盖,依然是志向不改,依然是信念不衰……。动听的歌曲,激励的歌词,我一遍遍地吟唱,我要活着……2014年的元旦,举国上下都在庆祝着一生一世的跨年,鞭炮阵阵,而我却静静地躺在医院的病床仰望着窗外白塔的灯光。儿子的一则短信:“每年都是妈妈在家陪着我们过新年,今年的妈妈在医院。妈在家就在”,让我泪流满面,坚强!一定要坚强!【治疗过程】元月6日是肿瘤手术的日子,经过八个多小时的手术,我回到病房,苏醒后,我再也不流泪,还在急救室的我,乐观的本性就呈现出来,说说笑笑,逗得同病房的病友们直乐说别逗了,笑得伤口都痛。笑,一定要笑着走下去。正月初四,第一期化疗开始了,春节的喜庆,对我而言是那么的短暂。一期过后接一期恶梦开始了,化疗的副作用,掉头发,抹一把,掉一撮,心中的苦楚只有经历过的人才知晓。接下来便秘肛裂,鲜血跟洒水一样地往外冲,很快,血色素只剩下4克多,整个人处于半昏迷状况,急需输血,亲人们和同事争相献血,挽救了我的生命,顺利地做了痔疮手术。三期四期在反复折腾中完成。二十五期的放疗拉开了序幕,炎热的夏天,加上高压的放疗,食道灼伤,吃不下饭,就喝水,拼命地喝水,稍微好点就吃东西,提高免疫力,以自己的坚强毅力战胜了病魔,六月六日是多顺的日子,结束了放疗的疗程。调整了二十天,爱玩的我就出发去广州行,深圳、珠海、长隆……广州的各个景点都留下我的身影,我庆幸,以后我将以正常人活在这个世上,病魔也许与我拜拜!十二月过了一年,我在憧憬着未来,一场恶梦又惊醒了,孢疹,病痛中的癌症又一次侵袭到我,钻心灼脑的疼痛让我苦不堪言,生不如死。在医生的救治下,我又战胜了病魔,总算平安地又过去了一年半。2016年6月更可怕的病魔又发生了,就几天的时间里,我的脖子上起了一个个疙瘩,声音嘶哑,咳嗽不停,走路气喘,浑身无力。看医生后诊断癌转移淋巴。宛如一声惊雷又击倒了我。医生建议继续化疗,听到化疗二字,我心崩溃啦!家人望着我无助的眼神,同样也崩溃了。俗语言:好人会有好报的,柳暗花明又一村。在一次不经意的帮助别人时,得到了一个很重要的信息。专家要来本市做一个手术,于是我将信息传送给家人。第二天我丈夫把我的病历及报告送往专家处让他诊断,专家看完后提议,你为何不去做个基因检测,现在癌症可以通过基因检测看看有没有突变。我丈夫告诉医生说以前做过没有突变。医生说不一定,很多病人通过化疗后,基因就会发生变化。抱着试试看的心态,家人为我做了多项的基因检测,都未发生突变。怎么办?丈夫不惜一切代价,破釜沉舟做出一个决策,但凡国内有药的都做一遍基因检测。结果有幸地检测出ALK突变,可以吃克唑替尼药进行靶向治疗,又一个福音降临到我头上,庆幸啊庆幸!崭新的一页又开始续写。克唑替尼每个月要花费钱财53500元,一共要吃四个月,将近二十万,而且还全部自费。患病三年多已经花费了我大部分的积蓄,怎么办?丈夫、老娘果断说“吃!”先借钱吃,不够咱就卖房子,只要人在,什么都好说。亲人的关爱和决心,重新点燃了我活下去的信心。退休的老公又出去打工了,年迈的老母亲拿出全部的积蓄,亲朋好友你一千,我一万捐助了十几万,资金落实到位,我就开始了靶向治疗的旅程。刚吃靶向药时,我是上吐下拉,一天的日程安排大都在马桶上,医生告诉我说,没关系,一定要坚持,吐了拉,你就再吃,它们不会消耗得比你吃得多,吃得快。老娘的叮咛:“女儿啊!你一定好好地活下去,别让我活了八十七岁还要白发人送黑发人,这是多么残酷的结局”,我忍,我一切都忍下来,含着眼泪,把吃饭当吃药天天坚持下来。胜利!胜利,我又胜利了,十几天后,奇迹出现,淋巴结全没了。靶向药物的神奇呈现在我的身上。二个月后,指标检查各项正常。【心得体会】我用坚强的毅力诠释了生命的意义,为自己开启了一条宽广的生命之道。又一年来,虽然碰碰嗑嗑,小病不断,干扰着我生命的行程,但是我坚持下来。该吃吃,拉拉,该玩玩,该干干,一切回到原来的轨迹。养花弄草,含饴戏孙,亲情的血浓于水,爱情的铭心刻骨,友情的隽永,都成为我们一生为之陶醉,为之奋斗,为之留恋。病友们,让我们彼此携手,一起走过岁月的灿烂和阴霾。这就是我的心路。温馨提示:1、此文章为肺癌帮病友的个人经验,仅供参考。2、如果想直接沟通写这篇文章的肺癌帮病友本人,请点击文章底部的阅读原文。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年