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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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希望能再坚持下一个5年。
生死有命 18331 69
2018/6/1 发表在 非小细胞肺癌 模块

我居住在辽宁的海滨城市,2012年9月我们家增加了一个小成员,我的儿子诞生了,当家中每个人都沉浸在添丁的喜悦中时,同年12月25日,母亲被检查出肺腺癌远端淋巴转移,属于IIIB期,已经无法手术切除。

因为之前母亲在脖子锁骨处有结节,找了不同医院检查,由于父母都不吸烟,从没考虑到会是肺癌,(在这要重申一点,在某家医院挂的专家诊,前后3次,都告诉说没问题,最后还是另一家医院的一个普通护士建议做个肺部CT看一下,才发现是肺癌,所以遇见一位好医生很重要)。

我清楚的记得2012年12月25日早上,我接到父亲的电话,听到那边泣不成声,知道情况不好,在得知母亲的病情后,没有出现电视剧的中剧情,我跟我爱人说,我妈肺癌晚期了,冷静的穿上衣服,都没有留下眼泪,在去往医院的路上,眼泪止不住的掉了下来,心里说不出来的难受,到了医院,见到毫不知情的母亲,还得强装笑颜。(后来知道,母亲当时已经知道病情了,医生给我父亲叫走的时候,我母亲已经躲在暗处听到沟通的内容了)。

当时父亲的情绪几近崩溃,所以所有的事情只能由我来处理,我与父亲商量好,治疗方案由我来确定,父亲照顾母亲的生活起居,2013年1月8日开始接受治疗,由于基因检测,无任何突变,只能采取化疗(培美曲塞),母亲在第四个化疗结束后,身体开始出现反应(后来总结,当时化疗也许不是一个正确的选择),六个疗程以后(2016年5月23日)肿瘤无变化,而且出现少量心包积液,医生建议继续化疗或者盲试靶向药,由于看到化疗的副作用,我拒绝了继续化疗的方案。

(在此期间,同院医生的一句话,让我受益匪浅,他说:肿瘤就像不倒翁,你压的它越低,反弹的就越厉害),虽然拒绝了化疗,但我确实也不知道下一步应该怎么给母亲治疗了。 2013年6月开始盲试易瑞沙, 在2013年9月复查的时候,心包积液有增长,证明盲试靶向药无效,当时觉得母亲有可能真的会很快离开我。

在2013年的12月,通过新闻了解,某家医院正式开展生物治疗技术用于治疗癌症,通过关系找到负责此项工作的主任,主任人很好,从国外回国,很耐心也很中肯的跟我分析母亲的病情,告诉我,此种技术不能治疗晚期癌症患者,效果也不确定,但是可以尝试一下。

我母亲在2014年1月开始做第一次生物治疗,没想到一个疗程下来,心包积液没有了,而且我母亲感觉身体也不乏力了,在这种情况下,我母亲一直坚持生物治疗(2-3月/次),但主任通过几次的治疗后与我沟通,建议我使用靶向药配合治疗,虽然基因未突变,但肯定会有一点效果(靶向的印度版易瑞沙),由于工作的形式,我咨询过主任,是否可以给我母亲吃一些保健品,主任告诉我完全可以,而且会对身体有很大的帮助(之前的医生不同意使用保健品),我通过自己了解,给我母亲使用了很多的保健品,国内外的都有,而且价格都不高,母亲也由最开始的排斥使用,逐渐自己按时服用。

此种治疗一直维持到2016年的1月,在这两年的时间里,我母亲的身体状况良好,我也通过不断的查找资料,了解肺癌的知识,认为我母亲这样坚持治疗下去,疾病真的控制住了。但是2016年3月准备开始接受治疗时,由于“魏则西事件”国家全面叫停生物治疗,但是接到主任的电话时,心情难过真的无法用语言来形容。

当时我认为“魏则西事件”怨不得别人,只能怪他自己。(也许我说这句话会有很多人骂我)。 母亲的病情在2016年8月有了新的发展,母亲开始出现头疼,走路不稳的情况,我最担心的事情还是来了,经过脑部核磁检查,母亲脑部多发转移,癌症脑部转移,也就表明,疾病不可能被治愈(1%的希望也破灭了),而且脑部转移患者存活期都不会很长,经过与与医生的沟通,医生让我做好心理准备,母亲可能坚持不到春节。

但是我不能就此放弃,认识能延长母亲生命且不是很遭罪的治疗都要尝试,果断的开始盲试9291原料药(原厂药价格太昂贵),接受全脑放疗+替莫脞胺。在这一系列的治疗后,母亲的病情得到控制,但是精神和体力大不如以前,但即使这样,我也是很高兴了。 最不愿看到的事情还是发生了,在17年10月的检查发现,母亲的脑部肿瘤复发,水肿较之前增大,医生告诉我目前没有更好的治疗手段了,但是通过我查找资料,知道最新的一种免疫治疗PD-1已经上市,国内也在开展临床试验,但此药剂价格奇高(3个月将近20万),虽然几年的治疗家里的积蓄所剩无几,但是我还是想尽我努力做最后的尝试,目前还在沟通该药剂的购买渠道,如果条件允许,可以去香港进行注射治疗(当然,是否符合治疗条件还得听从医生的安排)。 母亲从确诊到现在已经快5年了,可以说是一个小奇迹了,我母亲同期的病友都已经不在了,所以说我母亲是不幸中的万幸。我希望我最后要采取的治疗方式对我母亲有效,希望母亲能陪我走过下一个5年,到那时,体内的癌症真的可以不用再考虑了。

Alternate Text
  • 阳光永在
    1 楼 2018-06-01 11:41:12

    我想问下这个港安医院,治疗一年多少钱?是联合化疗一起的吗?

    一切美好
    2017/11/9 15:47:00

    港安

  • 小小
    2 楼 2018-06-01 08:40:24

    能加下我微信么,七零九八九四一三四,想咨询你点问题

  • 痛苦的蚂蚱
    3 楼 2018-06-01 07:12:19

    请问怎么去

    一切美好
    2017/11/1 8:50:51

    我才带老人从香港治疗回来,条件允许的情况可以去,确实不一样!

  • 4 楼 2018-01-18 01:15:20

    请问在香港哪家医院做检查和治疗?谢谢!

    一切美好
    2017/11/3 9:47:52

    是的,这一周让我感到惊讶,在国内越来越严重的咳嗽咳血持续发热在这一周治疗中全部控制住了

  • 明明
    5 楼 2018-01-18 06:38:05

    你行的请加油还会有下个5年到来。

  • 风铃
    6 楼 2018-01-18 12:20:12

    说的好,知道病情后当时不会哭,都是在几个小时后开时,我知道我妈结果,当时在上班,下班回到家才开始哭,再者魏则西事件不能以偏概全,引导全国與论导向,完全否认生物疗法。很真实的一篇贴子。希望你妈妈一直好下去!

  • 生死有命
    7 楼 2017-12-07 10:05:57

    没有做过手术

    老吴
    2017/12/7 20:41:07

    你妈妈有没有做过手术?

  • 为父祈福
    8 楼 2017-12-07 09:59:35

    希望我们亲人永远在我们身边

    lawrence
    2017/11/5 23:57:34

    我是坐月子的时候得知了我爸肺腺癌的消息,一开始他们还瞒着我,真的是该享受天伦之乐的时候遭遇到这种事,好希望我爸爸能有五年再五年,但现在情况不乐观,我也好迷茫,希望我们的亲人都能用上pd1啊!

  • 为父祈福
    9 楼 2017-12-07 09:54:24

    可以的

    佳佳
    2017/10/31 8:27:16

    一开始不化疗的话是直接生物治疗比较好嘛?

  • 老吴
    10 楼 2017-12-07 08:41:07

    你妈妈有没有做过手术?

生死有命
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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