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非小细胞肺癌
非小细胞肺癌

非小细胞肺癌是除小细胞肺癌(SCLC)以外的所有肺上皮癌。最常见的非小细胞肺癌类型是鳞状细胞癌、大细胞癌和腺癌,和一些不太常见的类型。

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希望能再坚持下一个5年。
生死有命 18334 69
2018/6/1 发表在 非小细胞肺癌 模块

我居住在辽宁的海滨城市,2012年9月我们家增加了一个小成员,我的儿子诞生了,当家中每个人都沉浸在添丁的喜悦中时,同年12月25日,母亲被检查出肺腺癌远端淋巴转移,属于IIIB期,已经无法手术切除。

因为之前母亲在脖子锁骨处有结节,找了不同医院检查,由于父母都不吸烟,从没考虑到会是肺癌,(在这要重申一点,在某家医院挂的专家诊,前后3次,都告诉说没问题,最后还是另一家医院的一个普通护士建议做个肺部CT看一下,才发现是肺癌,所以遇见一位好医生很重要)。

我清楚的记得2012年12月25日早上,我接到父亲的电话,听到那边泣不成声,知道情况不好,在得知母亲的病情后,没有出现电视剧的中剧情,我跟我爱人说,我妈肺癌晚期了,冷静的穿上衣服,都没有留下眼泪,在去往医院的路上,眼泪止不住的掉了下来,心里说不出来的难受,到了医院,见到毫不知情的母亲,还得强装笑颜。(后来知道,母亲当时已经知道病情了,医生给我父亲叫走的时候,我母亲已经躲在暗处听到沟通的内容了)。

当时父亲的情绪几近崩溃,所以所有的事情只能由我来处理,我与父亲商量好,治疗方案由我来确定,父亲照顾母亲的生活起居,2013年1月8日开始接受治疗,由于基因检测,无任何突变,只能采取化疗(培美曲塞),母亲在第四个化疗结束后,身体开始出现反应(后来总结,当时化疗也许不是一个正确的选择),六个疗程以后(2016年5月23日)肿瘤无变化,而且出现少量心包积液,医生建议继续化疗或者盲试靶向药,由于看到化疗的副作用,我拒绝了继续化疗的方案。

(在此期间,同院医生的一句话,让我受益匪浅,他说:肿瘤就像不倒翁,你压的它越低,反弹的就越厉害),虽然拒绝了化疗,但我确实也不知道下一步应该怎么给母亲治疗了。 2013年6月开始盲试易瑞沙, 在2013年9月复查的时候,心包积液有增长,证明盲试靶向药无效,当时觉得母亲有可能真的会很快离开我。

在2013年的12月,通过新闻了解,某家医院正式开展生物治疗技术用于治疗癌症,通过关系找到负责此项工作的主任,主任人很好,从国外回国,很耐心也很中肯的跟我分析母亲的病情,告诉我,此种技术不能治疗晚期癌症患者,效果也不确定,但是可以尝试一下。

我母亲在2014年1月开始做第一次生物治疗,没想到一个疗程下来,心包积液没有了,而且我母亲感觉身体也不乏力了,在这种情况下,我母亲一直坚持生物治疗(2-3月/次),但主任通过几次的治疗后与我沟通,建议我使用靶向药配合治疗,虽然基因未突变,但肯定会有一点效果(靶向的印度版易瑞沙),由于工作的形式,我咨询过主任,是否可以给我母亲吃一些保健品,主任告诉我完全可以,而且会对身体有很大的帮助(之前的医生不同意使用保健品),我通过自己了解,给我母亲使用了很多的保健品,国内外的都有,而且价格都不高,母亲也由最开始的排斥使用,逐渐自己按时服用。

此种治疗一直维持到2016年的1月,在这两年的时间里,我母亲的身体状况良好,我也通过不断的查找资料,了解肺癌的知识,认为我母亲这样坚持治疗下去,疾病真的控制住了。但是2016年3月准备开始接受治疗时,由于“魏则西事件”国家全面叫停生物治疗,但是接到主任的电话时,心情难过真的无法用语言来形容。

当时我认为“魏则西事件”怨不得别人,只能怪他自己。(也许我说这句话会有很多人骂我)。 母亲的病情在2016年8月有了新的发展,母亲开始出现头疼,走路不稳的情况,我最担心的事情还是来了,经过脑部核磁检查,母亲脑部多发转移,癌症脑部转移,也就表明,疾病不可能被治愈(1%的希望也破灭了),而且脑部转移患者存活期都不会很长,经过与与医生的沟通,医生让我做好心理准备,母亲可能坚持不到春节。

但是我不能就此放弃,认识能延长母亲生命且不是很遭罪的治疗都要尝试,果断的开始盲试9291原料药(原厂药价格太昂贵),接受全脑放疗+替莫脞胺。在这一系列的治疗后,母亲的病情得到控制,但是精神和体力大不如以前,但即使这样,我也是很高兴了。 最不愿看到的事情还是发生了,在17年10月的检查发现,母亲的脑部肿瘤复发,水肿较之前增大,医生告诉我目前没有更好的治疗手段了,但是通过我查找资料,知道最新的一种免疫治疗PD-1已经上市,国内也在开展临床试验,但此药剂价格奇高(3个月将近20万),虽然几年的治疗家里的积蓄所剩无几,但是我还是想尽我努力做最后的尝试,目前还在沟通该药剂的购买渠道,如果条件允许,可以去香港进行注射治疗(当然,是否符合治疗条件还得听从医生的安排)。 母亲从确诊到现在已经快5年了,可以说是一个小奇迹了,我母亲同期的病友都已经不在了,所以说我母亲是不幸中的万幸。我希望我最后要采取的治疗方式对我母亲有效,希望母亲能陪我走过下一个5年,到那时,体内的癌症真的可以不用再考虑了。

Alternate Text
  • 迈克
    1 楼 2017-10-31 04:40:01

    真的希望再坚持更长时间,估计免疫抑制剂中国明年上市了。祝好!

  • 🌙
    2 楼 2017-10-31 06:35:00

    祝你母亲五年再五年,还有很多个五年。希望我爸也能坚持五年。培美化疗副作用大吗?

  • 一扇门
    3 楼 2017-10-31 07:22:55

    pd1没做检测吗?

  • 一扇门
    4 楼 2017-10-31 07:25:32

    癌症折磨每个人的意志,知道自己的亲人生命是按天计算的,眼睁睁看着他们走向痛苦却无能为力是多么痛苦的事情

  • 渴望奇迹
    5 楼 2017-10-31 07:54:52

    祝你妈妈的下一个五年得以实现!我也给自己定了个五年的目标💪💪💪

  • 生死有命
    6 楼 2017-10-31 08:05:29

    打算盲试K药,所在城市没有开展此项治疗,13年检测基因未突变,问过上海的医生,说EGFR未突变使用PD-1,效果会好,我母亲这几年一直盲试靶向药,身体没有任何吃靶向药所表现的症状,医生估计基因目前仍未突变

    一扇门
    2017/10/31 7:22:55

    pd1没做检测吗?

  • 生死有命
    7 楼 2017-10-31 08:10:08

    培美负作用不是很大,但一般都配合铂类药物联合化疗,当时我母亲即使有呕吐等不良反应,医生说也是化疗中反应比较小的

    🌙
    2017/10/31 6:35:00

    祝你母亲五年再五年,还有很多个五年。希望我爸也能坚持五年。培美化疗副作用大吗?

  • 佳佳
    8 楼 2017-10-31 08:27:16

    一开始不化疗的话是直接生物治疗比较好嘛?

  • 生死有命
    9 楼 2017-10-31 08:48:32

    所有的治疗都是家属在做赌博,还得看病情

  • 愿妈妈健康
    10 楼 2017-10-31 01:03:54

    加油,会越来越好的

生死有命
肺腺癌

曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席

约翰霍普金斯医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年

曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年

曾任Lowe胸腔肿瘤中心临床主任

康奈尔大学医学院,医学博士

Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任

丹娜法伯癌症研究院医生

创建临床数据库(CRIS)等多项重大项目首席研究员

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