今年5月初由于妈妈身体不舒服,就去医院住院,身体很差,不能自由行走,很多痰,身体虚弱,尿液是橙红色,肺部有积液,已经不能化疗了,只能靠口服化疗药看看有没有效果,医生开了一些化痰药和口服的化疗药回家了,2个星期的分量。 回家后身体越来越差,胸部有积液,躺下喘不过气来,不能平睡。只能坐着睡,吃药后情况还没有好转,看着妈妈身体越来越差,和医生的交流,话中感觉就是时间不多了,心里很不是滋味。但是事实摆在眼前,很快,2个星期的药就吃药了,但情况依然没有维持,还糟糕了,开始没有大便,肚子越来越胀,身体暴瘦,期间大小便失禁,都靠包尿不湿,腿开始肿了,声音沙哑,只会嗜睡,语无伦次。 妈妈是EGFR19号基因缺失突变,刚开始是易瑞沙,特罗凯,9291,也吃过安罗替尼,也联合国184,结果都耐药了,最后就靠化疗了,就这样到了今天,由于家庭条件不好,没有上PD1,只能摇摇头了,我翻看了妈妈之前的基因检测报告,AlK啥的运气比较好的基因都没有突变。最后看了很多资料就做了一个决定,盲吃阿帕替尼。 之前都是朋友印度寄的药,最近由于疫情原因,物流很慢,但是还是寄来了,今天是吃药的第四天,腿消肿了,大便也正常了,尿液颜色由橙红变淡黄,声音开始清晰,神智也清醒了,能正常交谈,肚子也没那么胀。这样的结果,也是不幸中的万幸了,今天妈妈情况变好,有时间总结一下分享给需要的人,高中毕业的我内容凑合看哈。 之前的帖子,有人一直问我怎样增强抵抗力,我是给我妈妈喝一些红枣枸杞泡水,或者北芪泡水,这些代替了日常的饮水。有时候就煲虫草花骨头汤之类补钙的。吃阿帕替尼这个决定,当时问过医生,医生也说希望不大,但是一切的结果,目前还是可以的。医生只是建议,实际还得靠自己去尝试。 希望对大家有帮助。需要咨询的可以给我留言,祝这里的战友,都能再战斗5年,10年甚至更长。图1是腿消肿了,皮有些皱纹,原来很肿的,消退了皮肤也松弛了,9291是之前留下的,现在关键都是联合吃。
这个阿帕,是国内一个病友给我寄的。文中阐述错误,易瑞沙,9291,特罗凯。才是吃孟加拉版。
加油!希望阿姨还有很多个三年陪着你们
三年半,不容易啊,挺吧!尽人事,听天命。
谢谢你的分享
谢谢分享。继续加油
你家的9291渠道能推荐一下吗
加油,能加个微信吗,我有些问题想请教。
因为疫情我们现在吃的印度版的易润沙没货,你们是怎么找到的
加油!
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年