自从妈妈生病后就一直想写点东西记录下(当然,每天都会简要的在微博上记录妈妈的状态),后来妈妈一直住院,我也一直在医院陪床,偶尔晚上等妈妈睡后到护士站上网也都是忙着处理工作上的事情(排课、做教学计划、整理上课资料、备课等等)。原计划周三上完课就回去陪妈妈,可由于突发事情,再次没能回家。昨晚实在是到了情绪的低谷…后来经过领导的开导,暂缓了些。我也相信领导们会解决我的问题,所以我在等结果…
作为年轻人,我还需要更多的成长,更需要大家的帮助。浑浑噩噩的在宿舍待了一整天,到现在还是毫无困意。从现在起,我要陆续记录陪妈妈抗癌的过程,主要是从妈妈的病情、治疗方案,我的生活、工作等方面进行记录。之所以写下这篇文章,一方面是自己留作纪念,另一方面也是我自身乐观的性格,很愿意把自己的经历分享出来,尤其是自己走过的弯路。同时,我也呼吁大家常体检,此外,还有人与人之间多一份理解、多一份关心、多一份包容,少一份冷漠……
很多事情真的只有自己经历了才知道其中的味道…背景介绍:妈妈,56岁,右肺腺癌伴纵膈淋巴结转移,中晚期,无手术机会。女儿,小白兔,29岁,民办高校青椒。2016年8月8日我跟8位同行一起在新疆包车游,当时是第四天,正在去阿克苏的路上。
一路上手机信号不是很好,有时一整天都上不了网。那天参观完库车王府,又去当地大叔家参观。下午在去阿克苏的路上,突然手机有信号,刷朋友圈时看到在拉萨认识的朋友的一条朋友圈(他和他妈妈的合照,文字说明是好久没联系的妈妈打电话问他近况)。突然之间我也好想好想我的妈妈,这或许是真的有心灵感应。我立马拨通了妈妈的手机。电话那头是那熟悉的声音“丫头,玩到哪里了?…啥时候回来?….”。我依然兴高采烈地跟妈妈描述路上的美景。
挂完电话后突然接到舅舅的电话,直觉告诉我出事了,因为当时12点35分,舅舅每天12:30都会到楼下棋牌室搓麻。舅舅上来就说尽快回来吧。我说怎么啦,出什么事了。舅舅说你妈妈身体不好。妈妈平时几乎不生病,而且一直说的体检,妈妈总是以“能吃能动,干嘛去体检”为由拒绝了。现在这个情况,肯定是大病。接着舅舅把妈妈前天晚上检查的CT报告发过来,诊断结果:右侧肺门占位性病变伴纵膈淋巴结肿大,建议CT增强检查。
看到报告的一瞬间泪水一下子涌出来…接着也没心情旅游了,想的就是:1、赶紧回家陪妈妈,找最好的专家,2、原计划8月30日派我带学生去台湾交流的项目得赶紧跟学校说明情况,看能不能换人,不要因为我个人原因影响学校。路上还是由于信号不好,无法购买飞机票,立马打电话让同学购买了9号阿克苏回上海的机票。同时,到了酒店就赶紧跟学校国际交流处的负责老师咨询项目审批情况,以及妈妈病重,或许无法去台湾。同时也跟学院院长说明情况(后续也让医院出具的诊断证明递交学院领导。最后庆幸的是整个交流项目全部被取消,无需派老师去台湾了。一直担心别因为我个人原因影响学校的石头终于落地)。
2016年8月9日,早上同伴们继续出发,前往下一站,我就在酒店,等着下午去机场,直接飞回上海。事实上,由于上海暴雨,飞机延迟了2个多小时,到了机场凌晨3点了,等我到宿舍已经4点了,简单收拾下行李,又再次坐车去虹桥长途汽车站大巴车回老家。一路上跟自己说了无数次要坚强,可泪水还是止不住的流下。甚至都不知道自己是怎么从阿克苏酒店去的机场,然后又是怎么坐飞机回来…开始还是能控制住情绪,可当我从虹桥机场出来,上了专车后,一下子情绪失控,给爸爸打了电话,痛哭…(当时爸爸还不知情)开始还担心半夜一个人坐专车不安全。
可事实证明,司机一直把我送到楼下,还给我拿了行李,临走时来了句加油!听后倍感温暖,来自陌生人的鼓励~(事实证明,有些时候,陌生人或者不是很熟悉的人反而能给出真诚的关心…也许我现在说这些,很多人不能理解,等到有一天自己经历了,就真的明白了,呵呵)到家后见到妈妈,明显瘦了很多,妈妈还不知情,但情绪也不高,我在外地旅游,突然赶回来,她也该察觉到了异样。可我不敢跟妈妈对视,不敢跟她独处,甚至都不敢听妈妈的声音,不敢看到妈妈…泪水总是哗啦啦的流下来……吃完午饭去医院进行活检,对于肺癌,首先选择的是气腔镜,可做了好久,还是没取样,由于肿瘤太大,被血管包围,一碰就大出血。后来又让妈妈休息下,接着做CT穿刺。
医院有熟人的缘故,做完穿刺妈妈用担架推上了病房,接着挂了些消炎盐水。晚上留院观察,可我不敢跟妈妈独处,害怕情绪失控,并以感冒为由,让爸爸留下了。8月12日PET-CT,检查结果还是没有手术机会,我再次崩溃,不断的追问医生,录像看准确了吗?报告完全没问题吗???舅舅反过来安慰我,今天我们算成功了,没有远端转移。可当我面对妈妈时还是要面带笑容,依然是各种耍贫。
等报告期间带着妈妈去了狼山,缆车上下,登顶后拍了几张照。说实话,当时谁都没有心情欣赏景色。让舅舅帮忙拍了几张合照,为了留作纪念,以后也有个念想。回来的路上,做医生的堂哥传来报告,活体检测为腺癌,也就意味着70%的可能性可以进行靶向治疗。2016年8月15日凌晨2点出发,来上海中山医院找胸外科王群主任寻求手术机会。等了2个小时,王主任看完报告后说等基因检测结果出来再来找我,随即在挂号单上签了名。
接着,我们又转场到了隔壁的上海肿瘤医院放射科朱正飞主任。一位刚从美国回来的专攻肺癌的专家,主任看后怀疑妈妈锁骨淋巴结转移,又再次安排穿刺活检。等待结果时,妈妈已经累得蜷缩在椅子上,最后直接想躺在地上。再次让我意识到病人真的好可怜好可怜。那么爱干净的妈妈已经只要能躺就好,可见此刻她的身体是有多么的虚弱。庆幸的是活检结果显示炎症,没有转移。
朱主任说看着病人身体还是可以承受,建议先放化疗同步,后期再根据基因检测结果进行靶向治疗,如果直接进行靶向治疗有些可惜。还记得那天看完病已经6点多钟,赶上上海高架封堵外地车牌,只能等到8点以后。由于凌晨2点就出发了,回来的路上大家都特别疲劳,犯困,都开始打瞌睡。我一直不敢睡觉,因为我要陪驾驶员说话。途中一度困得不行了,我只能用力的掐自己的胳膊,从而达到提神效果。到家后发现左胳膊已经青了……
虑到我一个人在上海上班,还没有房子,而上海的医院的放化疗都是在门诊进行,后期出现副作用,我没法应对。而家里医院有熟人,并决定回老家治疗。说实话做这个决定真的好痛苦,考虑到我又是独生子女,所有的人都把意见让我来决定。我真的也很痛苦,想着给妈妈提供最好的医疗水平,就留在上海治疗。可医生告诉我,妈妈目前的状态,平均11个月的寿命。我想想,还是应该注重妈妈的生活质量,在老家治疗有熟人,而且还可以有很多亲戚帮忙照顾,也可以多陪陪妈妈,分散她的注意力,于是决定回老家治疗,采用上海肿瘤医院的方案。
回家后休息了两天,在老家祭祖后正式入院。2016年8月18日开始第一次化疗。用药:培美曲塞二钠(普来乐)0.8g 卡铂0.5。化疗两天后恶心,吃不下饭。在我开学前几天,化疗副作用导致白细胞骤降,夜里发高烧,吓得我一夜没敢睡觉,一直在帮妈妈擦身体、换衣服、量体温…….好在高烧反复了两天就没事了,我也能够按时去上班。
2016.8.22-9.30 周一~周五放疗,周末休息,共计30次。放疗的效果如何,谁也说不清,因为妈妈是同步放化疗。我只能说放疗后的副作用也很大,放射性食管炎、肺炎均出现,疼痛难忍,无法进食,即使是流食,也只能喝点凉的。(2016年10月3日出院后,妈妈从喉咙口到胸口疼痛无法进食,意志消沉。庆幸的是10月7日开始好转,我又能按时去上班,我也不知道妈妈是不是为了让我放心,故意假装好转。总之,可怜天下父母心!)在医院照顾的日子总是忙碌的:每天4点起床给妈妈泡蛋白粉, 待妈妈睡着后再躺一会儿;5点起床洗漱,帮妈妈准备好洗脸水后出去买早饭;6:30开始吃早饭。7点护士开始查房,接着医生查房,挂水,陪妈妈去做放疗…10点给妈妈弄点水果吃。
10:30买午饭,11点吃午饭,洗碗收拾完毕后,陪妈妈散步,下午睡会儿午觉,再泡点牛奶给妈妈喝,接着开始打热水、买晚饭,吃完饭,洗碗。帮妈妈洗漱,自己洗漱,洗衣服。8点给妈妈弄点夜宵吃。每天大概9点多钟安顿妈妈睡觉。每天要等妈妈睡好后,确保妈妈没有发烧,我才能去护士站打开电脑,开始自己的工作。中途还要不时的去摸摸妈妈的额头,给她盖盖被子…经常准备资料到凌晨,抓紧时间睡会儿再开始新的一天。
那段日子,虽然精神上要承受巨大的压力,身体上也是极度的疲惫,但我还是很开心,因为妈妈还活着,所有的努力都没有白费。工作上,我也是一丝不苟,由于全校近50个班级需要排课,而且教室数量有限,专职教师又很少,大多数是外聘教师,上课时间又要受限制。我不断的根据老师们的要求反复修改。此外还有准备开学上课的课件,教学进度表等。由于自己是刚接管这份工作,需要不断的向前辈们请教,尽可能的做好这份工作。
2016年9月2日,学校开学了,我把妈妈丢在了医院,来上海上班了。一路上都在流泪,突然还很怀念在医院的日子。说实话,每天都是在办公室待到9点多,一方面抓紧时间将近期的工作处理完毕,另一方面也是让自己更忙碌点,害怕回到宿舍容易胡思乱想。可事实上,每天晚上下班后回到宿舍,总是躺在床上,眼泪止不住的流下。2016年9月3日上午全校教师大会。中午组织全体计算机教师大会,布置教学任务,发放教学进度表。下午又是学院的大会,会上领导主动提出考虑到我家里特殊情况,将今年的辅导班工作交给其他老师负责。
说实话,原来还想着接下来两天要加班的工作,领导主动提出解决方案,内心还是充满的感激。当天我就跟三位院长面谈了家里特殊情况,分别就教学工作、辅导员工作跟领导们进行了沟通,并获得了领导们的支持。说实话,作为独生子女,在这种突发状况发生时,从没有经历过如此大事时,感觉到了前所未有的压力,但我必须勇敢的承担这份责任,一方面要调整好自己的心态,另一方面还要引导妈妈调整好心态,积极配合治疗。所有人的鼓励都变成了强大的后盾。接下来的日子,忙着备课、上课,给计算机老师传达各项通知,并同时协调解决老师们提出的各种问题。
目前上课内容主要是辅导15级学生,通过月底的计算机一级考试。我总是尽可能的把每个知识点讲清楚,把重难点突出出来,督促学生抓紧时间复习,争取一次性通过考试。为了不留下遗憾,业余,在不影响工作的前提下,争取尽可能多的时间陪妈妈。庆幸的是,2016年9月16日第二次化疗,20次放疗后复查,肿瘤指标CEA由440降到了141,肿瘤也缩小了一大半。套用医生的话,治疗效果期中考试优秀,等着看期末考试成绩。
期间,得到了好多同事们、老乡们的帮忙,知道情况后张院长主动帮我查看检查报告、拍的片子等、王老师主动帮我联系他们做医学实验的同学、还有老师主动跟我讲中医调养,长途车上初次见面的老乡主动帮我联系上海肺科医院的专家…..太多的恩情牢记心中!朋友们常安慰我,我们这么帮你,是被你的真诚与孝心所打动。其实,这些也都是我应该做的。
虽然我不一定做的最好,但我一定会尽可能的做好每一件事,这也是我一直以来追求的目标。看似一切都在渐渐好转,希望就在眼前,可,又毫无征兆的迎来了新的问题……来的是这么的猝不及防,一次次的打击,让我快窒息,真的只有自己亲身体会才知道其中的感受,尤其是此时此刻的我。我努力的告诉自己,自己尽力了,相信自己,相信领导!!!天已经快亮了,我还没睡…写写停停,停停写写,不知不觉已经快五点了,刚开始是哭着写,渐渐的眼泪没了…此时此刻的我,想到以前受了委屈,有啥不顺心的事情可以跟妈妈说说,而现在,只能默默的一个人承受,眼泪又止不住的流下…不管咋样,努力的告诉自己,要坚强!曾经的那个爱笑的小白兔要勇敢的走下去,陪着妈妈一起与病魔斗争。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年