注明《转载分享》 本人身体一直都很健康,基本没有生病过,即使感冒也很少打针吃药,家里父母也都是很健康的身体,基本没有什么大病,癌症更是远离我们这个家族。所以当08年年底莫名其妙开始咳嗽时,就根本没有在意,以为是咽炎,没有在意,直到09年6月咳嗽很厉害,有些咳血了,才去医院检查。 09年7月初肺部CT检查,显示多处阴影,当时看片的医生,在我面前就说得赶紧问问手术的医生,看是否还有手术的机会,我很清楚的记得当时的我立马就懵了,不知怎么办了。我父母都是80岁的人了,我不可能让他们知道,兄弟也都是不争气的人,指望不上。我一个人在外地闯,老公在06年由于意外已经去世,儿子当初是大三,还是一个孩子,我当初唯一能依靠的人,是我过世老公的姐姐,还有我的可爱的同学朋友们。在他们的帮助下,我住进了医院,自己和医生商谈方案,当医生告诉我还是有手术机会时,我心中还有些暗暗窃喜,觉得还是很有希望的。 09年7月22号,我在手术单上签下了自己的名字。7月23号进行了右肺中下叶的切除。手术进行的很是顺利,淋巴清扫也还是彻底,手术出院的时候,姐姐没有让我看出院小结,把手术的详细记录也收起来了,我自以为我还是很早期的,没什么大不了,做几次化疗就没事了。可接下来的路,却是如此的漫长...... 手术后,我失声了,医生说可能是在做淋巴清扫的时候碰到了声带,需要大概半年左右的恢复期。这个可是让我郁闷坏了,因为,我一般每周都要给父母打电话,报平安的,现在不能说话,怎么办呢?想了想,只能发短信告诉父母,说我声带长了结节,动了手术,不能说话了,需要恢复期。父母要求和我视频,我打起精神和他们视频了,他们还真没有怀疑什么。算是暂时过关了。我想在等4次化疗后再回家休息告诉他们实情。 治疗阶段: 09年8月开始化疗,用的是GC方案,健择加卡铂,第一次化疗的可怕经历至今想起来都害怕,三天躺在病床上不能动,即使头转一下,都会带来一阵呕吐,止吐针对我完全失效,吐到最后完全就是在吐胃液了,因为这三天几乎是什么都没吃。但从第五天开始,突然就好起来了,呵呵,当我想吃东西的时候,我请的照顾我的阿姨也跟着我好高兴的。 09年9月做了第二次化疗,这次医生用了最好的止吐药,并且减少了卡铂的剂量,反应比第一次好多了。 09年10月入院准备第三次化疗,B超检查时,发现肝上有一个0.8厘米左右的阴影,我当时心里有些害怕,但医生都说不会的,在化疗期间不会有转移的,为了,让我安心,做了一个肝部CT,结果显示什么都没有。我很放心的接受了第三次化疗,然后出院了,化疗后的第十四天开始吃易瑞沙。 09年11月准备第四次化疗,B超检查肝部的阴影在长大,到了1.5厘米,但化疗医生认为没有问题,继续GC方案,我也很期待没有问题,希望四次化疗后,我能有休息的时间,能回家和父母见面休息。但有病友提醒我注意肝上的东西,最好去中山医院看看。 . 09年12月4日,我47岁的生日,在这一天,我做了肝部的增强B超,确定了我已经发生了肝转,大小由最早的0.8厘米已经长到了1.9厘米。欲哭无泪,心中只有悲哀,感叹上帝为何如此不公,这个时候的绝望,比我第一次听到自己是癌症还绝望。 09年12月15号,在上海中山医院做了肝部射频手术,那种痛苦是难以形容的。事情既然到了这个地步,也不知自己的生命还有多长,再隐瞒父母已经没有什么必要了。我通过舅舅,让他把我生病的消息转给了我的父母。可怜天下父母心,父亲得到消息后,本来就不好的身体,更加不好了,但就是这样还是要求我74岁的妈妈马上到上海来看我,看能否帮我一下,要知道我爸爸已经80岁了,不能离开我妈妈的照顾了呀。妈妈来上海陪了我一星期,整体都是以泪洗面,还担心家里的父亲,每次通电话,大家都是哭从一团,我17岁上学离家,一直都是独立行事,没让父母操心过,他们也总觉得没有照顾好我,才让我生了这样的病。一星期过后,我觉得这样不行,我的心情也不好,父亲也让我担心,决定还是让母亲回去了。还记得,送母亲回去的那天,她是一遍又一遍的谢谢保姆,谢谢我老公的姐姐和家人,她是放心不下呀。看着她老人家苍老的容颜,想到我再也无法尽我的孝心,心如刀绞。 09年12月肝部射频手术后,开始了新的化疗。 09年12月到10年7月,化疗方案是力比泰加爱必妥,共9次。在上海中山医院做了4次,接下来,我到了法国做了5次。我的确很幸运,也感谢资本主义完善的医疗制度,我有这边的医疗保险。对于这样大病,在这边治疗,我不需要花钱,和国内的病友相比,我是何等的幸运了。 10年7月底PET CT检查,发现肺部手术切口处复发。当时因子宫一直出血不止,需要做刮宫手术,暂停化疗了。 10年8月,看医生,医生说有二种方案,一是直接放疗加化疗,二是等待一个月的时间,看复发点的发展情况再定,同时要求我做一个基因检测。我决定等待一个月再定。 10年9月,拿到了在上海做的基因检测,我的20号外显因子有突变,医生认为不适合特罗凯,我到现在也不明白,在这里也看到很多的病友是在有基因突变的情况下在吃特,可我的医生为什么说不行呢。没有办法只能是放疗了,依靠他的经验,我的肿瘤属于发展慢的一种,如果放疗有效的话,应该接下来会很容易的。 10年9月开始放疗7周,加顺铂的化疗二次。一个月后检查。 10年12月CT检查,发现复发处没有变化,同时发现肝部出现了新的转移点,放疗和顺铂化疗完全没有效果,噩运再一次来临。 11年1月PET CT检查,脑部有一个很小的点,不能确定是否转移,肝上二处转移点,大的已经是2.5厘米了,另外,纵膈,以及胸腔和腹腔处有结节肿大,并伴随有胸水。 11年2月开始用泰素帝化疗二次,因为皮肤过敏非常厉害,医生决定二次后CT检查,检查结果是一切没有变化,我很不满足,但医生认为这样很好,说明泰素帝还是有效的,我当时不以为然,今天算是明白了,不发展,就是成功的。由于皮肤过敏很严重,医生建议换紫杉醇,药理和泰素帝一样,但皮肤过敏会好些。但紫杉醇的用药是每周一次,每三周休息一周,我接受了这个方案。 11年4月开始接受了三个疗程的紫杉醇化疗,检查结果和前一次一样,没有变化, 说明紫杉醇也是有效的。但紫杉醇的副作用是影响末梢神经,手脚开始发麻,厉害的时候影响到了小腿,疼痛厉害,早上起床的时候不能马上站立,我甚至摔倒过,站立前都要自己用手按摩一下小腿才行。医生建议我暂停化疗,让末梢神经恢复一下,也让自己的身体休息一段时间。我现在觉得这个是很正确的,身体必须有休息的时候,这样才能接受进一步的化疗。 7月份,医生建议我去参与新药试验,帮我联系了二个医院,可惜第一个医院是试新药可卓替尼,靶向口服药,但我的ALK检测是阴性,不合适;第二个医院是一期临床试验,但见我的医生认为我已经接受了太多的药物化疗,不符合他们的要求。没有办法,只好继续回到传统的化疗方向来。 11年8月下旬开始紫杉醇加阿瓦斯汀的联合化疗,紫杉醇每三周一次,休息一周,阿瓦斯汀是每二周一次,三个疗程结束后,11月底CT检查,结果很好。肝上的肿瘤二个都缩小了50%,胸水消失,其余的都没有变化。说明方案是正确的。决定再继续一个疗程的联合方案,然后只用阿瓦斯汀单药维持。 11年12月开始单药阿瓦斯汀维持,每三周用药一次,剂量700mg,本人体重62公斤左右。 12年1月底CT检查,结果和上次一样,说明阿瓦斯汀继续有效中。 12年5月CT检查,肝部肿瘤增大一倍,肺部无变化;阿瓦斯汀部分耐药。 12年5月底做肝部肿瘤活检,4周后结果是ALK阳性。 12年6月29号开始吃第一颗克里唑替尼,5天后疼痛消除,效果不错。 12年8月1号,CT检查,效果很好。肝上的三个肿瘤都缩小了一半,主动脉处的结节基本消失,纵膈的转移点也基本缩小,胸水消失,只有肺部复发的维持不变。 12年10月25号,CT检查,效果持续很好,和前一次相比,肝上的肿瘤还真继续缩小。 13年1月23号CT检查,肝上多发转移,克耐药。 13年2月7号开始力比泰单药化疗。 13年2月18号做骨扫描,发现第一二节脊椎出现问题。 13年2月28号,第二次力比泰化疗,医生坚持让做核磁来确认脊椎的问题。 13年3月19号核磁检查,发现第一二三节脊椎转移。 13年3月21号,第三次力比泰化疗,同时化疗医生建议脊椎要做骨水泥,然后放疗,联系医院中。 13年3月29号和4月2号见了骨科和放疗专家,因为是成骨转移,不适合做骨水泥;由于过去肺部放疗过,放疗医生也不建议再行放疗了,只能找别的办法了。 13年4月10号CT检查,肝部的肿瘤都有些长大,肺部正常,说明力比泰效果不好。 13年4月12号见医生后,方案是停化疗,参与新药试验,联合克里唑替尼,等待中。 13年7月2号CT检查,没有变化,7月3号开始HSP90抑制剂的新药试验,做一个小白鼠了。 接下来的治疗过程会继续更新。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年