过了国庆基因检测结果出来了,看到报告上的用药我又开始查资料,结果晴天霹雳,靶向药价格太贵了,婆婆ret基因突变,要服卡博 普拉替尼 赛尔怕帕替尼药。普拉替尼自费一盒3万一个月的量。婆婆没有商业保险,所以靶向药的钱真的承受不住。 药太贵了怎么办呢?人得救啊。我就继续找资料,联系到了有病友吃仿制赛尔帕替尼,于是联系了好几个以备着。(因为出结果后医生要我们挂号去做化疗,所以我在想化疗和用药会不会要同时进行)。去医院前一天晚上,我和老公说,明天你去医院的时候,一方面看看医生基因检测报告用药怎么说,如果确实如我们查到的那样只能用自费3万的药,那问问医生有没有推荐的类似仿制药的渠道(我查资料有发现病人买仿制药,是医生推荐的渠道。所以总归医生推荐药的真实性是有保证的,不会被骗之类)另一方面顺便问问医生关于临床试验是不是可以申请,要如何申请。 第二天,就来了好消息-可以申请临床试验。医生说我婆婆的可能性很大,ret基因突变群体少,不多。申请也没什么流程,就是和医生说了一下,然后医生去联系了,我们就是和医生提了一下尽量选近一点城市(临床试验不一定在居住城市的,会异地,异地产生的费用会报销) 在医院呆了不到2天就出院了,医生让我们回去等临床申请的通知,大概2-3天会联系我老公。这2-3天真漫长,害怕不通过,害怕这2-3天婆婆症状加剧。终于今天晚上医生联系了我老公,说基本上临床定在上海了具体医院还没最终定下来,等到了上海医院那边,最多做个丙肝检查 没问题就可以接受临床治疗了。因为婆婆之前得过丙肝,后来吃药好了,这次生病医生调取到她的病史,可能就是做个检查 这样对后期治疗用药有帮助吧。 总之,医生今晚的回复让我们全家都很开心。最近大半个月我们家人灰暗的心情能得到很大安慰。接下来就继续等待医院通知上海的临床医院了,后面接受治疗 希望婆婆没什么副作用,一切往好的方向发展。
RET 突变参加临床试验也是一个非常好的选择
请我是每次都要去上海治疗住院?还是说只要去拿药?
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年