上一期提到婆婆住院的医生说可以申请临床试验用药,这一期谈谈我们陪她申请的过程吧。 9月21日晚上在医院确诊,10月18号左右得到医生确定上海一家医院可以临床入组,并且告知我们挂20号下午这家医院某医生的号。20号我老公陪着婆婆从苏州去上海,下午见到了医生,老公直接说了哪个临床组编号的患者,然后医生就说了临床用药的准备工作 用药风险 以及 各种利害关系。接下来就是一系列约号检查的过程,拿药之前他们要我们做入组的身体数据,检查有十几项,从抽血 心电图 心超 到增强CT等。临床试验组挂号检查就像我们普通人去医院挂号缴费一样的流程,只不过我们凭试验组工作人员开的免费缴费单 在缴费窗口不花钱罢了,我想表达的就是全程没有绿色通道,我们这周挂号,约的检查最快是2 3天后,慢的要4 5天后才能做检查。这个等待的过程也是病人情况恶化的过程。 21号开始安排检查,到27号一周时间终于基础检查完成了,入组工作人员说第二天可以住院拿药了,大家的心情真的高兴又激动。但是还没到晚上就通知要增加一项腿部的核磁检查(好像是核磁,反正是腿部检查),我老公瞬间心情就低到谷底,毕竟原本第二天可以拿到药了竟然被临时通知加检查,拿药就得往后延。得到加项通知后,就立马挂号,最近的是11月2号,相当于得等一周,真的又是煎熬。当时我婆婆每顿只吃一点点饭,骨转移的原因屁股疼,晚上也睡不着觉了。我婆婆心情也有点起伏,但是表面还是说没事,我们等的起。其实她也害怕治不好,当天晚上和我们视频,问宝宝:奶奶能治好吗?2岁的宝宝很争气,立马就说:能! 小孩子是天真无邪的,宝宝的话应该也给了婆婆安慰。 从上海回到苏州后两三天,她的身体状态一百八十度的差,28号回苏州还能走路,30号31号左腿就没知觉,不能下地独立走路了。接着左手也没了知觉,肚子上有红点点,晚上睡不着,灯一夜到天亮。我和老公私下真的是恨自己没钱又吐槽临床组检查时间太久,最后还要增加检查。后悔不该走临床试验这一步,走错了一步导致婆婆现在情况越来越严重,却一直没有吃过药治疗。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年