妈妈肺腺五年的一点经验 2010年的这个时候,妈感冒拍了个胸片,医生看了说有些不好,建议去大医院做一个ct,盛京医院做完后基本确定肺癌,全家如晴天霹雳。 这块也不用瞄素了,大家都同感,怎么办,去北京,纠结!去省肿瘤吧,还认识人,入院,检查,确认可以手术,给了我很大的希望。 手术有两个方法,开胸或者微创,微创手术那时候做的很少,说拿不干净,费用还大,不管他,痛苦小,伤口小,术后恢复快,这就是优点,至于拿不干净说法,就是人的思想接受不了新的技术之说。 手术,8个小时,左肺下叶全切,病灶4.2x3.8,单侧淋巴结清扫。 分期,中分化腺癌,无其他转移。 这一仗算打完了,回家休息吧,20天后回来化疗,一共化了4次,应该6次,妈妈实在是挺不了了,太痛苦了,生不如死,总结化疗的副作用,最贴切的一句话。 阶段性的胜利到了。这半年我一直陪着妈妈,工作不要了,之后回家修养,吃了些中药,就是灵芝孢子粉,一直都很好,每半年复查,不间断的。 直到2014年9月份,咳嗽的很厉害,有血迹,做了个气管镜,发现了个小米粒大小的点,放疗,33天,天天开车拉着妈妈,陪着她,没有啥反应,恢复的很不错,没有网上说的那么吓人。 2015年10月,复查!就那几样,回头开结果,这里题一下,这回加了个脑的磁共振,妈说脑不舒服!头有时痛。 就是这个磁共振有查出事了,左后脑3cm的一个灶,大了会影响视野,放疗医生建议,伽马射线,加放疗,这是书本程序。 怎么办,我想手术。放疗医生说的很到位,我只会放疗。找脑外科,神经外科,评估,方案,可行,来吧,手术,期间工作做完,通知妈妈,接受手术。 术后回家修养一周,回医院全脑放疗,10次。期间有些恶心,打了一些司琼,现在回家修养了,状态很好,等着过第五个团圆年了,再有半个月,正好是五年整了,发病。 上一个手术活了五年了,这次能否,期待吧。 总结,没吃过靶向,不是说靶向不好啊,等病,什么意思呢。等待发病,不要刻意寻找病。 听医生的话,有自己的判断。正常饮食,不要乱吃乱信保健品。 要有长期打算,按慢性病治疗。 几年来治病的一点心得,过程,体会。这一句,那一句的,语文不好,见谅。 续二 妈妈脑转手术加全脑放疗后,恶梦开始了,期间经历太难了,2016年5月份开始不定期的呕吐,打甘露醇降脑压,还能挺个3五天不吐,到7月份时呕吐加剧,回医院治疗,打揽香烯,和甘露醇,做的脑磁共振增强,没有新发病灶,呕吐症状有所缓解,医生说回去修养吧,没啥好办法了。 她已近整不明白我妈的病了,回去后,没多久又开始呕吐,每天都吐,这期间我又检查的胃,肝,胆,总之全都看遍了,没病。我蒙了,咋办,不知道了。打托烷司琼注射液。 果见效了,(其实之前吃过药片的无效果)。看到希望了。买,天天打,这样一个多月过去了,可是这药也是不行了,应该是耐药了。剩余了两盒,没有用了,有需要的找我,送给你吧。 这时候到了10月,妈妈说过10节再去住院吧,这几天我带她出去走走,带着轮椅的,走路已经费劲了。 9号开始住院,各种检查,打点滴,药名忘了,一种中药,妈妈出现了很可怕的过敏症状,全身抽触,医生也虾坏了,当天晚上就缓解了很多,医生也是想为妈好,不应该埋怨人家。 第二天改打,地赛,和神经节,维持,这时候开始妈妈已经不能走路了,看样子不行了,她自己也说死在医院。 打了几天后,呕吐症状消失了,(到现在都没有呕吐,不知道为什么)妈妈已经人不太正常了,记忆力不行了,说话前言不搭后语。 脑片结果出来了,有一点积水,医生不建议我做分流术,说让我自己拿主意,靠,整死我吧。腰穿发现蛋白定量高出正常100毫升。没法了。 我最后的机会来了,靶向药,和医生商量,他们不支持,说,没病灶,没意义,不管他,基因检测,不等了,盲吃靶向药。 这其间我看到北京的一个病友,对我帮助太大了,给了我和我妈信心,你那句,守得云开见明月,太棒了,我一辈子都感恩您! 基因检测结果显示我妈不适合吃,没有突变,神啊,打击我,这次我很受伤。留着这么年的念想破碎了。 管他呢,接着吃,月末了,暖气给供暖了,回家吧。 目前,饮食正常,睡眠正常。人也胖了,已经自己可以去卫生间,出院28天每天都带给我们惊喜,期待更大的惊喜。 很多时候说不清这病怎么回事,你也不用去搞清楚。家人的呵护,病人的求生意志,比治疗更重要。 续三 时间很快,马上到2017年元旦了,可是就在16年12月31号这天晚上妈妈上卫生间回来时候不小心摔倒了,腰部疼痛。判断可能是骨裂纹了,问题不大。在家静养吧,去骨科医院拿了些膏药自己糊。不想往医院折腾了,本来可以试着走路了,这回全完了! 过了元旦2017年1月4号,我来到盛京医院神经外找医生看看磁共振, (这个医生妈爸听电台介绍的),医生说病人得来重新做个,这个片时间长了。妈妈摔了,没办法,等好的吧! 这期间我把地赛米松换成泼尼松。不吃就呕吐,慢慢减量,特罗凯吃的副作用越来越多,烦死了。 妈妈一躺就3个多月,变得越来越懒,坐着都显累,状态也时好时坏。 腰养的差不多了,根本无法走路,最多走到卫生间,回来都费劲。 过了清明节拉妈到盛京找之前的医生,一切都很顺利,入院,检查,全身没有癌变,脑脊液还是多,和一年前一样,医生建议做脑脊液分流术,病人符合手术标准,叫我们家属拿主意,做不做,做了也不一定能走,因为这种情况我妈应该能走,医生也迷糊了,必须做,没合计, 手术很顺利,第三天,下地,扶着可以走了。我认为就是奇迹,这就是奇迹,生命的自愈力战胜疾病! 至于现在为什么没有癌变,我也说不清楚,之前在肿瘤医院这个手术就没敢做,怕脑脊液癌变,一直托到现在, 写续三了,妈妈病6年多了,有些治疗过程我也说不清楚,瞎吃药,但是,亲,坚持总会有希望的。
曾任美国临床肿瘤学会(ASCO)临床实践指南委员会主席
约翰霍普金斯医学院,医学博士
Lifespan癌症研究所胸部肿瘤科主任
曾在纽约纪念斯隆凯特琳癌症中心任职10年
曾在波士顿的麻省总医院癌症中心任职6年